Anda butuh dukungan!

398182_10150873790926124_693701123_12773915_615933511_n

Penyakit autoimun termasuk penyakit kronik, maka dalam menghadapinya anda akan membutuhkan dukungan dari orang lain terutama orang-orang terdekat anda. Oleh karenanya sangat penting bahwa orang-orang tersebut mengerti kondisi anda sehingga dapat memberikan dukungan kuat yang anda butuhkan. Anda bisa menjelaskan mengenai teori penyakitnya, apa itu penyakit autoimun, namun mereka juga perlu memahami dan mengerti bagaimana hidup dengan penyakit autoimun. Anda bisa mengatakan penyakit ini menyebabkan nyeri dan lelah, namun bagaimana rasa nyeri dan lelahnya? Disinilah muncul kesulitannya, yaitu bagaimana agar bisa membuat mereka paham dan bukan hanya paham tapi juga mengerti bagaimana hidup dengan penyakit autoimun. Anda sudah berusaha menjelaskan hingga lelah rasanya mungkin hingga anda putus asa. Inilah yang bahaya, karena kemudian anda bisa menjadi tidak peduli lagi apakah orang lain mengerti atau tidak dan tidak lagi berusaha menjelaskan kepada orang lain sehingga malah membuat anda mengisolasikan diri. Hal ini dapat buruk untuk kondisi kesehatan anda karena umumnya manusia butuh bersosialisasi dimana kodratnya manusia adalah sebagai makhluk sosial.

Pernahkah anda mendengar ‘The Spoon Theory’?

Yang menjadi penting dalam menjelaskan bukan hanya apa yang perlu disampaikan kepada orang lain namun juga bagaimana cara menyampaikannya. Sangat sulit membuat orang lain mengerti sesuatu yang mereka sendiri belum pernah mengalaminya. Sebagai contoh, anda bisa bilang bahwa di sengat lebah itu sangat menyakitkan, namun mereka tidak akan bisa mengerti jika sendirinya belum pernah disengat lebah juga sebelumnya. Yang bisa membantu orang lain mengerti adalah menggunakan asosiasi (perumpamaan). Meskipun belum pernah mengalami hal yang sama namun bisa diasosiasikan dengan hal lain yang serupa atau mendekati. Untuk penyakit autoimun, saya menemukan sebuah asosiasi yang menurut saya mudah digunakan untuk menjelaskan kepada orang lain dan mudah juga dimengerti. Asosiasi ini diungkapkan oleh Christine Miserandino dalam blognya ‘butyoudontlooksick.com’. Christine sendiri adalah penderita Lupus dan asosiasi ini tercipta ketika dia diminta menjelaskan mengenai bagaimana rasanya hidup dengan lupus kepada salah satu teman baiknya. Setelah mendapat penjelasan ini, temannya tersebut dapat lebih mengerti seperti apa hidup seorang penderita lupus.

Slide1

Sering kita menjelaskan bahwa hidup dengan penyakit autoimun itu sulit ditebak, membingungkan, menyakitkan, dan lain sebagainya. Namun bagaimana supaya kita bisa membuat orang lain bisa LIVE IN OUR SHOES tanpa benar-benar LIVE IN OUR SHOES? Christine menggunakan sendok sebagai asosiasi energi dan/atau peluang dalam hidup seorang penderita. Christine memberikan sekumpulan sendok untuk dipegang erat-erat oleh temannya. Meskipun sudah dipegang erat oleh temannya, Christine dapat mengambil sendok-sendok tersebut dengan mudah. Dalam hal ini Christine diasosiasikan sebagai penyakit autoimunnya. Chrstine meminta temannya untuk menghitung jumlah sendok yang dia miliki karena sebagai orang sakit energi dan peluang yang dimiliki lebih terbatas dibandingkan orang sehat. Dengan mengetahui jumlah sendok yang dimiliki, seorang penderita bisa mengukur dan merencanakan kesehariannya. Christine kemudian mulai mengajak temannya untuk membayangkan dan menceritakan dirinya menjalani kesehariannya dimulai dengan bangun pagi. Untuk bangun pagi saja seseorang akan membutuhkan energi, apalagi untuk seorang penderita, energi yang dibutuhkan lebih besar lagi. Ketika ini, Christine mengambil satu sendok dari temannya. Hal itu berlangsung terus hingga akhirnya temannya hanya tinggal memegang satu sendok namun belum makan malam padahal untuk makan malam perlu memasak dulu. Memasak sendiri sudah menghabiskan satu sendok. Akhirnya temannya memutuskan untuk memesan makanan saja.

Asosiasi dari Christine tersebut membuat jelas bahwa hidup dengan penyakit autoimun membuat penderitanya tidak bisa menyia-nyiakan sendok, membuang-membuang sendok begitu saja. Inilah yang biasa kita lakukan ketika kita sehat, tidak banyak memikirkan apa yang kita lakukan dan bagaimana dampaknya kepada kesehatan kita. Nilai suatu sendok bagi orang sakit lebih tinggi daripada bagi orang sehat karena suatu aktivitas yang ringan saja seperti berdiri bisa membuat seorang penderita kehilangan satu sendok, sedangkan sendok yang dia miliki dari awalnya saja sudah lebih terbatas dibandingkan orang sehat. Jika seorang penderita tidak banyak menggunakan sendoknya pada satu hari, maka dia mendapat tambahan sendok untuk keesokan harinya, ini juga diungkapkan oleh Christine. Sehingga keesokan harinya dapat beraktivitas lebih banyak dari hari sebelumnya. Namun ada juga hari-hari dimana penyakitnya ‘mood’-nya kurang baik sehingga mengambil-ambil sendok semaunya terkadang tanpa sebab yang jelas. Itu saya gunakan sebagai asosiasi untuk menjelaskan sulit ditebaknya dan kebingungan dalam penyakit autoimun. Jadi meskipun sudah ‘menabung sendok’ dapat juga sewaktu-waktu tabungan tersebut dikuras oleh penyakitnya.

Christine kemudian mengatakan pada temannya bahwa ‘I chose to spend this time with you‘, dia memilih untuk menghabiskan beberapa waktu dalam harinya itu untuk bersama temannya yang berarti menggunakan beberapa sendok. Dengan begitu, temannya akan mengerti betapa berharganya temannya itu bagi Christine karena beberapa sendoknya telah digunakan untuk temannya tersebut padahal Chrstine bisa gunakan sendok-sendoknya itu untuk hal lain yang lebih utama bagi Christine seperti mungkin mencuci bajunya atau memasak. Dengan penjelasan tersebut teman Christine tersebut bisa lebih empatik sehingga kedepannya temannya tidak akan lagi mengeluh jika Christine menolak ajakannya untuk keluar rumah atau hingga temannya harus datang ke rumah Christine dan bukan sebaliknya. Temannya menjadi lebih mengerti dan bisa lebih menghargai. Selain daripada asosiasi tersebut, saya sendiri membuat asosiasi untuk menjelaskan mengenai nyeri pada penderita penyakit autoimun. Meskipun asosiasi ini mungkin terkesan agak ‘kejam’. Saya meminta orang lain untuk membayangkan dirinya mendapat tamparan ringan di pipi (atau jika orangnya mengesalkan mungkin di tampar langsung saja pipinya, hehehe saya hanya becanda). Ketika merah di pipinya sudah hilang namun nyerinya masih tinggal, saya minta orang tersebut menyimpan memori mengenai rasa nyeri tersebut. Orang lain akan melihat bahwa wajahnya baik-baik saja padahal sesungguhnya dia sedang mengalami nyeri. Tambahkan dengan membayangkan bahwa nyeri tersebut beberapa kali lipat dan tidak hilang-hilang. Seperti itulah rasanya nyeri pada penyakit autoimun, nyeri yang sulit dijelaskan, tak kunjung hilang namun tidak terlihat kasat mata sehingga susah membuat orang lain percaya.

ID-100170075Diatas hanyalah contoh-contoh asosiasi untuk bagaimana menjelaskan kepada orang lain mengenai hidup dengan penyakit autoimun. Anda bisa membuat asosiasi anda sendiri untuk bagian hidup dengan penyakit autoimun yang ingin anda jelaskan kepada orang lain. Namun mari kita kembali lagi ke awal, untuk apa sebetulnya kita harua capek-capek berusaha menjelaskan kepada orang lain bagaimana hidup dengan penyakit autoimun? Agar orang lain dapat mengerti kondisi kita, tidak cukup dengan mengerti teori penyakitnya saja, namun juga bagaimana hidup dengannya. Seperti telah dicontohkan di atas, setelah Christine menjelaskan kepada temannya tentang bagaimana hidup dengan Lupus, temannya menjadi bisa lebih mengerti dan menghargai Christine, tahu perlu berkata dan bersikap bagaimana kepada Christine, tidak lagi mengeluh jika harus datang ke rumah Christine untuk berkumpul. Ini membuat orang lain, terutama orang-orang terdekat anda bisa memberikan dukungan yang anda butuhkan. Dukungan adalah sangat penting dan berharga dalam hidup seorang penderita penyakit autoimun. Bayangkan saja dengan penyakit yang sulit diprediksi, masih belum jelas betul baik perjalanan penyakitnya maupun penanganannya namun dapat memberikan dampak yang besar hingga lumpuh atau mengambil nyawa, tentunya dukungan dari orang lain baik moril maupun fisik akan sangat membantu dan diperlukan seorang penderita menghadapi hidupnya dengan kondisinya. [image courtesy of [vichaya kiatying-angsulee] / FreeDigitalPhotos.net]

Dukungan yang anda perlukan adalah sesuai dengan masing-masing penderita. Anda tetap yang memegang kendali. Tiap penderita memiliki kondisi yang berbeda meskipun penyakitnya sama. Terdapat individu yang perkembangan penyakitnya lambat dan dampaknya tidak begitu berat atau respon terapinya baik, sehingga masih dapat mengejar karir hingga batas tertentu. Dalam hal ini, penderita akan membutuhkan dukungan tidak hanya dari orang-orang terdekatnya yaitu keluarga dan teman-teman baiknya namun juga dari lingkungan akademis atau kerjanya. Bagi penderita yang lebih berat kondisinya dan tidak memungkinkan untuk mengejar karirnya lagi, dukungan dari selain keluarganya adalah dari profesional medis yang perlu memonitor ketat kondisinya serta dari profesional yang bisa membantunya mencari kebahagiaan dan pencapaian hidup lainnya diluar karir seperti menggeluti suatu hobi. Anda yang menentukannya sebagai penderitanya. Sehingga sering dukungan tersebut disebut sebagai ‘SUPPORT SYSTEM‘, yaitu suatu sistem dukungan yang tidak hanya berisi orang-orang terdekat anda saja namun juga orang-orang lain yang berperan dalam membantu anda menghadapi hidup anda dengan penyakit anda. Coba mulailah bentuk sistem dukungan anda dan rasakan manfaatnya.

Salam

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s