Gejala atau efek samping?

Para pembaca yang terhormat,

ID-10051470Pada post ini saya akan membahas mengenai peran dan efek obat-obatan yang umumnya digunakan oleh para penderita penyakit autoimmune. Saya merasa ini adalah suatu topik yang penting untuk dibahas karena dalam menghadapi penyakitnya, penderita akan bergantung pada obat-obatan. Penyakit autoimun adalah penyakit dimana sistem kekebalan tubuh (sistem imun) penderita menyerang organ tertentu atau keseluruhan sistem tubuh penderita itu sendiri, oleh karenanya obat-obatan yang diberikan pada umumnya tujuannya adalah untuk menekan sistem kekebalan tubuh penderita untuk mengurangi serangannya. Namun dengan begitu, maka sistem kekebalan tubuh penderita menjadi lemah sehingga penderita lebih rentan terkena infeksi dan resistensi penderita terhadap infeksi menjadi rendah. Jika penderita terkena infeksi akan lebih sulit membasminya. Selain itu, obat-obatan tersebut adalah obat-obat keras yang dapat memberikan efek samping yang berat. [image courtesy of [sixninepixels] /  FreeDigitalPhotos.net]

Dari pandangan seorang penderita dengan penyakit autoimun, gejala yang dialami menyebabkan penderitaan yang mengubah hidupnya. Seseorang yang sebelumnya aktif dan energik menjadi lemah dan kurang berenergi. Nyeri yang dirasakan terus menerus amat sulit untuk dihadapi. Seseorang yang terbiasa mandiri menjadi harus bergantung pada orang lain untuk melakukan aktifitas rutinnya meskipun ringan. Tentu ini berdampak besar pada diri penderita maupun orang-orang terdekatnya. Yang menjadi utama dalam pikiran penderita adalah bagaimana supaya gejala-gejala tersebut dapat dihilangkan atau setidaknya dikurangi sehingga dia dapat kembali atau hampir kembali seperti sedia kala. Maka harapan penderita ketika mencari pertolongan ke dokter adalah untuk mengatasi gejala-gejalanya tersebut.

Seorang dokter adalah orang lain, yang meskipun mendalami ilmu kedokteran namun tetaplah adalah seperti orang lain yang tidak dapat mengetahui persis apa yang dirasakan seorang penderita. Gejala-gejala penderita penyakit autoimun umumnya adalah gejala subjektif yang sulit untuk diukur. Sebagai seorang dokter, yang mengerti mengenai manfaat dan risiko dari obat-obatan maka adalah penting baginya untuk mendapatkan tanda-tanda objektif dari kondisi penderita untuk menilai perjalanan penyakit dan memberikan pengobatan yang sesuai. Seorang dokter harus menimbang risiko dan manfaat suatu pengobatan dan memberikan pengobatan yang lebih besar manfaat daripada risikonya. Oleh karenanya, gejala subjektif sendiri tidaklah cukup bagi seorang dokter untuk memutuskan memulai terapi pada seseorang. Seorang penderita harus memenuhi kriteria diagnosis yang disepakati internasional untuk suatu penyakit autoimun sebelum bisa mulai mendapatkan terapi.

Sedemikian kompleksnya penyakit autoimun, hingga sekarang masih banyak yang masih menjadi pertanyaan dan masih terus diteliti dan dipelajari oleh dunia kedokteran. Tidak jarang anda akan mendapati seorang penderita menceritakan bahwa sesungguhnya dia telah mengalami gejala sejak beberapa bulan atau tahun sebelum akhirnya terdiagnosis dan ditangani. Tidak seperti penyakit kulit yang dapat dilihat dan langsung di diagnosis dan diobati, atau penyakit lainnya yang dapat mudah dideteksi dan bisa segera diobati, penyakit autoimun seringkali awalnya belum dapat dideteksi secara objektif dengan teknologi yang ada saat ini sehingga seringkali diagnosis dan penanganan tertunda. Barangkali anda sendiri adalah salah satu dari mereka yang telah mencari pengobatan sejak berapa bulan atau tahun sebelumnya namun baru mulai ditangani ketika ditemukan sudah terjadi kerusakan organ atau jaringan.

Dalam perkembangan ilmu kedokteran mengenai penyakit autoimun, kriteria diagnosis terus diperbaiki sehingga lebih banyak penderita yang dapat segera dideteksi dan ditangani. Selain itu juga, mulai disarankan untuk memulai penanganan agresif di awal perjalanan penyakit sebelum terjadinya kerusakan organ atau jaringan, sehingga penderita dapat mempunyai kualitas hidup yang lebih baik. Namun, tetap saja setiap kriteria diagnosis harus menyertakan tidak hanya tanda subjektif tetapi juga tanda objektif. Oleh karenanya, masih terdapat kelompok penderita yang berada dalam daerah abu-abu. Secara sederhana anda dapat berpikir bahwa jika tanda objektif belum muncul maka perjalanan penyakit masih awal dan gejala yang dirasakan juga tentu belum berat. Persepsi tersebut belum tentu benar. Masih banyaknya yang belum diketahui mengenai penyakit autoimun termasuk juga adalah kemungkinan adanya penanda-penanda biologis yang belum ditemukan sebagai penanda objektif penyakit autoimun. Jadi, tidak menutup kemungkinan terjadi suatu proses dalam tubuh penderita yang mengganggu dan merusak namun belum dapat dideteksi. Sebagai pengalaman saya sendiri, sebelum saya terdiagnosis ketika tanda objektif belum muncul gejala yang saya rasakan rasanya sama dengan setelah tanda objektif muncul. Tidak lebih ringan, tidak lebih berat, sama. Namun yang saya rasakan berbeda adalah munculnya gejala-gejala baru yang sebelumnya tidak saya rasakan. Ketika awal muncul gejala saya sudah merasa sulit menjalani aktifitas sehari-hari saya. Namun itu hanyalah dari pengalaman saya.

Jika seperti itu, apakah tidak bisa seorang penderita autoimun dinilai dari gejala subjektifnya saja? Gejala penyakit autoimun sering menyerupai gejala penyakit lain. Selain itu, tanpa bukti tanda objektif, seorang dokter harus bisa mempertanggungjawabkan keputusan terapinya jika pasien yang ditangani untuk penyakit autoimun ternyata kemudian diketahui tidak menderita penyakit autoimun dan mendapat efek buruk dari pengobatan yang diberikan. Atau obat yang diberikan terlalu berat sehingga terjadi ‘over-treatment‘ dan pasien lebih dirugikan daripada mendapatkan manfaatnya. Seperti telah saya jelaskan diatas, obat-obatan untuk terapi penyakit autoimun adalah obat-obat keras dengan efek samping yang berat. Seorang dokter harus berhati-hati dan penuh pertimbangan dalam memberikan terapinya. Akan tetapi, seorang dokter dapat memberikan obat simtomatik, yaitu obat-obat yang hanya meringankan atau menghilangkan gejala tetapi tidak mengubah perjalanan penyakit. Namun, tidak jarang juga penderita merasakan obat-obat simtomatik tidak banyak bermanfaat baginya. Dan bagaimanapun juga, obat juga tetaplah adalah racun.

Masalah tidaklah selesai setelah seorang penderita terdiagnosis. Setiap penderita berbeda-beda, tidak ada satu penderita dengan penderita lainnya yang persis sama dalam proses penyakitnya. Respon tubuh setiap orang berbeda-beda. Oleh karena itu, gejala yang dirasakan, durasi dan intensitasnya dapat berbeda-beda pada tiap penderita meskipun mengidap penyakit autoimun yang sama. Begitu juga dengan respon terhadap obat. Terapi penyakit autoimun membutuhkan kesabaran, ketabahan dan kegigihan. Umumnya obat-obatan tersebut membutuhkan waktu beberapa minggu hingga bulan sampai akhirnya memberikan efek yang diharapkan. Selain itu juga, tiap penderita dapat berbeda obat yang bekerja baik padanya dan muncul tidaknya efek samping pada dirinya. Ketika mulai terjadi kerusakan organ, dokter akan menjadi lebih agresif dalam menangani penyakitnya. Ketika itu, dokter lebih fokus untuk mencegah kerusakan organ lebih lanjut yang umumnya membutuhkan penggunaan obat-obatan dengan dosis tinggi sehingga memberikan efek yang juga berat bagi penderita.

Dari penjelasan diatas, jelaslah bahwa penanganan penyakit autoimun tidaklah mudah. Dalam perjalanannya, seorang penderita akan menghadapi penderitaan dari gejala-gejalanya dan barangkali juga efek samping dari obat–obatan yang dikonsumsinya.  Perlu juga diketahui bahwa obat-obatan tersebut dapat tidak efektif lagi setelah penggunaan setelah beberapa lama. Hal ini tergantung dari jenis obat dan respon tubuh masing-masing. Sehingga semakin lama, pilihan obat yang tersedia tidak banyak lagi bagi penderita. Oleh karena itu, sangat penting bagi tiap penderita untuk bisa mendapatkan penanganan yang sesuai bagi dirinya. Penderita sendirilah yang mengetahui secara persis bagaimana kondisi dirinya dan penyakitnya, maka penting bagi tiap penderita menjadi advokat bagi dirinya sendiri. Penderita perlu pro-aktif dan menjalin kerjasama yang baik dengan dokter-dokter yang menanganinya. Penyakit ini akan dihadapi hingga sisa umurnya, maka penting mendapatkan seorang dokter yang dapat dipercaya dan anda nyaman dengannya.

Obat saya saat ini. Tetap Semangat!!

photo-85

Penanganan terbaik untuk penderita penyakit autoimun adalah mendapatkan terapi yang dapat menekan progresifitas penyakit dan gejalanya semaksimal mungkin dengan efek samping yang seminimal mungkin. Sehingga tidak perlu memilih antara gejala atau efek samping. Hal ini akan lebih mungkin tercapai jika terjadi komunikasi dan kerjasama yang baik antara dokter dengan penderita. Mengapa kerjasama? Karena penderita memiliki peran yang besar juga disini, dimana penderita harus teratur dalam mengonsumsi obatnya, melaporkan segala efek samping atau perkembangan penyakitnya yang dirasakan kepada dokternya, menjaga dirinya dengan baik dengan mengetahui batas dirinya dan tidak memaksakan dirinya, memulai hidup yang lebih sehat dengan diet yang lebih baik serta olahraga yang bermanfaat untuk penderita penyakit autoimun, terlebih bagi para penderita yang masih dalam daerah abu-abu. Selain itu juga, dengan tetap berusaha positif dan semangat dalam menghadapi hidupnya dengan penyakitnya. Jangan hanya bergantung pada obat, anda juga bisa berperan.

Menghadapi penyakit autoimun perlu dengan pikiran yang terbuka, kerendahan hati, kebijaksanaan dan smart. Jangan fanatik pada satu ‘kubu’. Saya selalu berprinsip bahwa segala sesuatu yang berlebihan tidak akan baik hasilnya. Badan manusia adalah kompleks, bisa dipengaruhi berbagai faktor, mempunyai iramanya sendiri, maka penanganan yang baik adalah yang komprehensif, holistik, memperhitungkan berbagai aspek. Anda perlu menjadi individu yang bertanggung jawab, yang dapat menetapkan prioritas, memberi ruang untuk fleksibilitas jika dibutuhkan, tidak terlalu kaku. Pola hidup sehat yang sesuai penting, namun jika anda juga perlu bergantung pada obat-obatan untuk saat ini juga penting. Kedepannya, setelah tubuh anda dapat kembali memulihkan keseimbangannya, maka diharapkan obat-obatan anda dapat berkurang atau bahkan anda tidak perlu lagi bergantung kepadanya.

Salam

Advertisements

10 thoughts on “Gejala atau efek samping?

  1. Mba andini, maaf saya baru baca blog ini, boleh saya tau jenis autoimun mba itu apa? Yg saya tahu ai punya bbrp jenis. Dan bolehkah mba andini menjelaskan singkat padat bgmn gejala mba yg sebelumnya blm prnh terjadi seperti yg mba paparkan diatas tadi? Apakah mba juga merasakan bahwasanya ai ini sudah menyerang organ by organ mba andini? Oh ya the point is kapan dan tahapan apa saja yg mba andini lakukan utk mengetahui mba andini mengidap ai? Apakah mahal berobat ai ini mba? Apakah dokter spesialis ai itu banyak? Kalau sya boleh tahu dimana saja mba? Sudi kiranya mba andini menjawab semua pertanyaan saya krna saya sangat membutuhkan informasi jelas mengenai ai. Terimakasih mba. 🙂

    • Salam kenal mbak, untuk kisah lengkapnya bisa dibaca di Page “My Story” di blog ini, atau kisah saya pernah diangkat di majalah femina dan tabloid nova, dapat di google “berdamai dengan autoimun”

  2. kak andini umurku masih 16 tahun dan udah punya penyakit ini
    kan waktu itu kontrol di surabaya terus aku bilang ke profesornya kalau mata saya kadang buram lalu pusing
    kata dokter itu efek dari obat
    Tapi apakah benar efek dari obat sampai bikin mata buram ?

  3. Mbak…mau nanya boleh tidak?efek sampinbg myfortic apa ya?apa yang bisa lakukan untuk meminimalisir efek samping tersebut.saya belum bisa berkomunikasikan dengan dokter nanang karena check upnya masih 3 minggu lagi

    • Efek samping yang saya ketahui secara umum adalah efek ke saluran pencernaan, maka perlu diperhatikan jika merasa ada gangguan pencernaan seperti gejala maag agar disampaikan ke dokternya. Obat ini adalah immunosupresan atau menekan sistem imun sehingga membuat menjadi rentan terhadap infeksi maka perlu menjaga untuk mengurangi kemungkinan terkena infeksi, seperti gunakan masker di tempat umum, cuci tangan setelah menggunakan fasilitas umum, dll. Ada juga dikatakan obat ini dapat meningkatkan risiko kanker kulit oleh karena itu hindari paparan lama dengan sinar matahari, serta gunakan sunblock dan pakaian tertutup ketika keluar rumah.

    • Bermacam-macam mba, tapi umumnya seperti iritasi lambung dan rambut rontok. Komunikasikan dengan dokter mba supaya mendapatkan pengobatan terbaik dengan efek samping paling minimal 🙂

    • Tanda-tanda subjektif maksudnya adalah keluhan-keluhan yang dirasakan oleh penderita seperti nyeri, lemas, dll. Sedangkan tanda-tanda objektif adalah seperti hasil-hasil pemeriksaan laboratorium, pemeriksaan fisik, yang ditemukan oleh pemeriksa. Dapat diukur.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s