Anda tidak sendiri…

0008673854B-1920x1280Anda merasa tidak ada yang bisa mengerti kondisi anda? Sulit menjelaskan kepada orang lain mengenai kondisi anda? Anda tidak sendiri. Salah satu tujuan dari dibuatnya blog ini adalah untuk menunjukkan hal itu. Ketika pertama mengalami penyakit ini, semua terasa sangat membingungkan, serasa hilang pegangan. Kita sendiri bingung dengan apa yang sedang kita alami, apa yang sedang kita rasakan. Dokter-dokter tidak bisa memberikan banyak jawaban, orang lain menganggap kita mencari perhatian atau sedang stress, keluarga bingung antara percaya atau tidak jadi bingung harus bagaimana, jika ada yang percayapun tidak tahu harus berbuat apa atau bersikap bagaimana. Anda ingin bertanya kepada seseorang namun tidak tahu bertanya kepada siapa. Itulah yang umumnya dirasakan oleh para penderita penyakit autoimun pada awalnya. Penyakit ini masih banyak menyimpan misteri terutama mengenai perjalanan penyakitnya sehingga penanganannya juga menjadi sulit. Namun ketahuilah, anda tidak sendiri. Selalu ingatlah itu ketika muncul perasaan bahwa anda merasa sendiri, karena kenyataan TIDAK! Meskipun kasat mata, namun banyak tangan terbuka yang bisa anda raih yang siap memegang tangan anda. Mereka tidak akan melepaskan tangan anda jika anda tidak melepaskannya, maka jangan anda lepaskan.

Saya pribadi juga mengalami hal yang sama dengan anda. Ketika itu saya sendiri mulai mempertanyakan diri saya sendiri, mulai kehilangan kepercayaan kepada orang lain terutama dokter-dokter, mulai menutup gejala dan perasaan saya kepada keluarga, mulai putus asa… Sempat saya merasa bahwa sebentar lagi saya akan mengalami gangguan jiwa, yang pasti ketika itu saya antara hampir depresi atau sudah depresi. Namun Tuhan memang sungguh baik, selalu akan ada ketika kita membutuhkan-Nya. Saya mendapat pencerahan dari browsing di internet, membaca forum-forum dan blog-blog atau website-website yang membahas mengenai penyakit autoimun. Pada mulanya diawali dengan saya browsing gejala-gejala penyakit saya. Membaca cerita-cerita penderita lainnya. Saya mendapat ketenangan dan merasa memiliki pegangan lagi, bahwa ternyata saya tidak sendiri. Saya tidak menyarankan diagnosis melalui internet, hanya saja untuk penyakit autoimun yang rumit dan kompleks browsing gejala-gejala bisa membantu mengarahkan kita pada kemungkinan-kemungkinan diagnosis sehingga kita bisa lebih terarah dalam mengambil langkah selanjutnya untuk mencari diagnosis ke dokter.

Gejala-gejala penyakit autoimun bisa ‘overwhelming‘ banyak dan semuanya terasa sama mengganggunya, sehingga bisa saja ada gejala spesifik yang anda rasakan namun anda tidak menyampaikannya ke dokter karena lupa atau alasan lainnya sehingga anda tidak terdiagnosis dengan baik. Selain itu, karena gejalanya banyak tersebut dan macam-macam anda bingung anda harus ke dokter apa, ini juga bisa membuat diagnosis menjadi tertunda. Sebetulnya, sistem kesehatan yang terbentuk menuju kepada dokter umum sebagai gardu utama, pintu masuk pelayanan kesehatan. Namun sayangnya ini kurang berjalan dan juga untuk penyakit autoimun barangkali akan menjadi sulit karena dokter umum sendiri masih belum banyak yang akrab dengannya. Itulah mengapa menjadi penting bagi penderita sendiri untuk berusaha mempelajari sendiri mengenai kondisinya. Nantinya juga dalam perkembangannya ini akan sangat bermanfaat, hidup dengan penyakit autoimun perlu pemahaman mengenai penyakitnya supaya penderita tidak perlu terlalu bergantung pada rumah sakit dan dokter, maksudnya adalah tidak perlu terlalu sering bolak-balik rumah sakit untuk dirawat atau konsul ke dokternya. Dokter bisa membantu menjelaskan mengenai teori penyakitnya serta rencana penanganan, namun mengenai karakter penyakitnya sendiri sesungguhnya adalah hanya penderita yang bisa mengetahui.

Penderita lain yang sudah menderita penyakit autoimun lebih lama dari anda akan memiliki pengalaman yang lebih mengenai hidup dengan penyakit autoimun walaupun karakter penyakitnya berbeda-berbeda (meski jenis penyakitnya sama), namun ada garis besar persamaan yang bisa kita pelajari dari penderita lain seperti contohnya menjaga diet dapat bermanfaat, manajemen stress dapat bermanfaat, atau lainnya. Selain itu juga barangkali anda membagi faktor yang serupa dengan penderita lain tersebut yang dapat mencetuskan amarah penyakitnya. Hal ini membuat anda bisa mendapat banyak masukan serta kiat-kiat untuk membantu anda melalui hidup anda dengan penyakit anda. Anda harus memberanikan diri mencari orang-orang tersebut yang sekarang ini mudah sekali dilakukan melalui internet. Anda jangan takut dengan informasi yang anda akan dapatkan, misalkan anda takut mendapat informasi negatif, anda jangan takut. Penyakit autoimun hingga saat ini belum dapat disembuhkan namun dapat di kontrol. Apapun yang anda pikirkan penyakit itu akan tetap ada, maka untuk apa anda bermusuhan dengannya jika anda akan hidup bersamanya mungkin hingga akhir hayat anda? Yang pasti adalah anda mengetahui penyakit ini bisa di kontrol dan banyak penderita lain yang bisa mencapai kedamaian dengan penyakit ini hingga berpuluh-puluh tahun, maka andapun punya peluang tersebut. Namun anda tetap harus berhati-hati dan bijaksana dalam menerima informasi terutama informasi yang melibatkan penjualan.

Tuhan membuat setiap manusia unik masing-masing, tidak ada yang persis sama baik fisik maupun karakternya. Serupa mungkin, tapi tidak persis sama. Hal ini membuat kesehatan setiap orang pun berbeda-beda, begitu juga penyakit autoimun apalagi karena penyakit autoimun adalah bagian dari diri kita sendiri dimana sistem kekebalan tubuh kita sendiri yang menyerang jaringan kita sendiri. Maka adalah penting untuk berusaha mengenal karakter penyakitnya tersebut, kita biasa bilang mengenali ‘gelagatnya’. Setelah banyak membaca cerita-cerita orang, saya jadi mengetahui bahwa perkembangan penyakit tiap penderita berbeda-beda dimana ada yang progresifitasnya lambat, ada yang cepat, ada yang lebih menyerang kakinya, ada yang lebih menyerang tangannya, dan lainnya. Begitu juga dengan faktor yang mempengaruhinya, ada yang mendapat manfaat dari menghindari susu, ada yang tidak, ada yang merasa manfaat dari detoksifikasi, ada yang tidak, dan lainnya. Dengan membaca pengalaman orang lain kita bisa menjadi lebih terarah dalam berusaha mengenali karakter penyakit kita sendiri, sehingga lebih dapat menghindari ‘perang besar’ dengan penyakit kita dalam prosesnya. Hanya kita sendiri yang bisa mengetahui karakter penyakit kita sendiri, jika setelah minum susu gejala-gejala kita memburuk maka kita jadi tahu bahwa penyakit kita tidak suka susu. Itu yang terjadi pada saya.

Setelah membaca masukan dan kiat-kiat dari penderita lainnya, saya menjadi mengetahui betapa besarnya kekuatan ‘terbuka’ dan ‘bersama’. Di negara berkembang karena banyak penderita yang bersedia dan berani terbuka mengenai kondisinya, bersedia berbagi, banyak yang membuat blog, berdiskusi dalam forum, akhirnya mendapatkan perhatian masyarakat lainnya selain daripada komunitas penderitanya sendiri. Pada awalnya para penderita mendapat manfaat dari hanya saling berbaginya para penderita, mendapat dukungan dan edukasi, Hal ini kemudian berkembang menjadi mendapat manfaat dari masyarakat luas lainnya karena pemahaman dan pengertian mereka akan penyakit autoimun perlahan-lahan meningkat. Penerimaan dan sikap beberapa masyarakat berubah dan semakin lama semakin banyak yang mulai berubah. Ini mendatangkan simpati masyarakat sehingga bersedia juga membantu untuk mendukung para penderita dengan baik dukungan moril, fisik maupun materi. Yayasan-yayasan yang terbentuk mendapat sumbangan dana yang umumnya digunakan untuk membantu pengobatan penderita serta untuk penelitian-penelitian seputar penyakit autoimun. Besarnya manfaat positif yang didapatkan dengan hanya keberanian dan kebersamaan. Maka penting kita menyadari bahwa kita tidak sendiri. Jika anda bingung merasa kehilangan pegangan, maka bukalah mata anda dan anda akan melihat tangan-tangan yang terbuka. Raihlah tangan-tangan tersebut dan jangan anda lepas. Setelah anda sudah bisa tegak berdiri kembali, bukalah tangan anda yang satunya untuk meraih tangan-tangan lain yang sedang bingung mencari pegangan.

“Alone we can do so little; together we can do so much”

-Helen Keller-

(Seorang aktivis, penulis serta pengajar. Merupakan tuna netra dan tuna rungu pertama yang mendapat gelar Bachelor or Arts)

Salam

Advertisements

8 thoughts on “Anda tidak sendiri…

  1. Assalamu’alaikum wr wb.
    Salam kenal mba Andini, sy vivi usia 24 tahun. Mba, tulisan artikel ini dari awal sampai akhir sama dgn apa yg sy alami.
    Mba, sebenernya sy blm dpt diagnosa pasti dr dokter.. Apakah sy menderita autoimun atau tidak. Tp sejauh ini hingga mungkin sdh belasan tahun sy mengalami berbagai macam sakit yg gejalanya mirip autoimune. Dan baru kali ini sy pergi ke RS krn akhir2 ini sy mrs tidak kuat lagi. Dulu jk sakit sy hnya minum obat biasa dr puskesmas. Namun obat2an itu akhirnya tdk mempan, hanya meredakan rasa sakit saat sy minum obat. Stlh bbrp hr obat habis, sakit yg sy alami muncul lg. Begitu seterusnya…
    Dan variasi gejala yg sy alami kadang tdk tentu, banyak jenisnya dan kadang berubah-rubah..
    Sy sering bingung jk ada yg bertanya sy sakit apa? Krn sakit yg sy alami bervariasi kadang gejalanya juga tdk spesifik.
    Sy sdh bbrp tahun terakhir ini menerapkan pola hidup sehat, tp kondisi fisik sy makin drop.
    Sehingga sy tdk bs beraktifitas normal, hanya makan dan tidur.. Paling duduk2 baca buku.
    Ingin rasanya beraktifitas spt biasa lagi (normal), tp setiap sy coba, badan sy langsung drop.
    Sy jg mengalami anemia kronis dan gangguan pencernaan, jd apa yg sy makan tdk diproses dgn baik. Sehingga seringkali dokter bilang sy kurang gizi. Pdhl sy sll berusaha makan makanan yg sehat dan tdk jajan sembarangan..
    Mungkin ada nasehat, tips dan saran dr mba Andini atau sahabat lainnya disini..??

    • Salam mbak, penyakit autoimun dapat dipengaruhi banyak faktor untuk memarakkan gejala, coba perhatikan dari segi makanan yang mana yang kurang cocok, makanan sehat pun belum tentu cocok, sesuai dengan individu masing2, tiap individu dapat berbeda. Jika setelah konsumsi makanan tertentu gejalanya jadi memarak sebaiknya dihindari atau dibatasi. Juga jaga agar jangan kecapekan, olahraga ringan semampunya. Selain itu sebaiknya berobat yang rutin dan teratur. Coba konsultasi ke dr. Nanang Sukmana di RS Antam Medika.

  2. Ibu Sari, saya turut bersimpati. Saya sendiri pengidap JRA sejak usia 6 tahun & saya melihat kesedihan & kelelahan pada ibu saya lebih besar daripada yang saya alami karena JRA ini. Sedikit banyak saya mengerti yang ibu Sari alami. Kalau ibu ingin menanyakan sesuatu yang berhubungan dengan JRA atau sekedar bercerita meringankan beban, saya siap membantu semampu saya. Tetap semangat ya bu.

    • Mbak Herlina, keponakanku juga menderita JRA saat dia berumur 3 tahun dan skrg dia berusia 6 tahun, dia pun menderita uveitis, smpai saat ini dia rutin suntik humira, satu sisi mbuat saya dilemma dan khawatir, mohon sharing pengalamannya mbak, line aku meilyyl terimakasih bnyak mbak

  3. saya seorang ibu dengan anak berumur 13 tahun yang di diagnosa JRA, namun diganosa belum tegak. anak saya mulai panas bulan january dan di check lab untuk tipes dan positive. dikasih obat tipes sirup, mau sembuh tapi panas lagi dalam jangka waktu 1 minggu setelah dikasih obat. Krn panas yang sangat tinggi dan saya tidak punya obat lagi terpaksa anak saya opname selama 1 minggu dengan diagnosa tipes dan pengobatan tipes. di rumah sakit dari hasil lab baru diketahui anak saya ada masalah dengan kekebalan tubuhnya. ketika dokter bilang autoimun, saya tidak mengerti dan hanya bilang ohh….saya berusaha mempelajari dari hasil lab dan lewat internet. ketika anak saya keluar rumah sakit, sempat sekolah selama 2 minggu dan panas lagi akhir february. saya konsulatsikan lagi sama dokter anak dan dokter anak bilang anak ibu sedang bertarung dalam dirinya antara menang dan kalah. jadi dokter tidak ngasih obat, dan disuruh kasih penurun panas saja dan lihat gejala selama 2 minggu kedepan. saya berjuang siang dan malam agar jangan anak saya tidak panas tinggi dengan mengompres dan hanya memberikan penurun panas ketika suhu badan 38.5c, sambil saya browsing penjyakit JRA yang dicurigai oleh dokter. informasi di internet membuat saya shock dan saya deprresi berat, setiap lihat muka anak saya, saya tidak sanggup membayangkan apa yang akan dialami dia kedepannya, saya tidak akan kuat…sya stress, depresi, tidak bisa makan…informasi diinternet membuat hantaman cukup daksyat buat saya sehingga sampai sekarang saya trauma…
    selama 1.5 minggu panasnya naik turun. pagi biasa, mulai panas lagi jam 4 sore sampai jam 10 malam.
    akhirnya pada 1.5 minggu mulai turun panasnya dan berkeringat, saya bawa ke dokter imun pda tgl 13 maret dan secara fisik beliau mengatakan anak saya kelihatan sehat dan beliau tidak bisa menegakkan diagnosa sebelum gejala klinis muncul dimana akan ada pembengkakan sendi pada kaki dan tangan, tertama kaki. anak saya di check kultur jamur dan hasilnya negative. CRP dan feritin normal, test ANA postive titer 1 :100. beliau mengatakan jika anak terkena JRA selain gejala klinis muncul, hasil CRP and ANA cenderung tinggi. Dokter menyampaikan yang penting saya harus menjaga stress level saya krn tidak ada yg bisa saya lakukan kecuali memberikan anak support mental, menjaga asupan gizi anak dan menjaga aktifitas anak tidak boleh terlalu capek. sekerang anak saya sekolah masih memakai masker dan masih masa observasi. setelah 2 minggu masker akan kita buka dan obervasi lagi apa tubuhnyat kuat menerima paparan virus dari luar dan tetap badannya fit/atau tidak.
    saya sendiri mencoba mencari jika ada perkumpulan anak anak yang menderita autoium dan jika dapat berbagi, mungkin akan mengurangi stress level dari saya. tiada henti saya berdoa memohon mukzizat. asuapan makanan tetap saya jaga, stress level anak tetap saya jaga, sampai sekarang gejala klinis belum muncul dan anak sehat dan berat badan bertambah.
    namun saya tetap saja parno, setiap saat saya check suhunya, menunggu dia tidur nyenyak, sampai saya sempat merencanakan menjunjungi psikolog, krn saya suka nangis sendiri, tidak terima dengan kondisi anak jika terkena penyakit autoimun. kenapa mesti anak saya??? selalu itu yang ada di benak saya.
    saya makin mendalami spiritual, dan belajar menerima apapun kondisi anak saya, sudah di atur oleh yang Maha Kuasa. cobaan bagi saya selalu ada hikmahnya., namun selalu aja sulit menjelaskan kepada keluarga apa itu penyakit autominun. paling sulit menjelaskan kepada anak juga, jadinya kepada anak saya tidak jelaskan penyakitnya, krn dia masih terlalu kecil untuk tahu penyakit yang didiagnosa.

    • Salam ibu Sari, bisa saya bayangkan beratnya perasaan yang ibu Sari tanggung saat ini. Saya juga melihat bagaimana beratnya untuk ibu saya sendiri harus menerima kondisi saya. Semoga ibu selalu diberikan kekuatan dan ketabahan untuk menghadapinya. Saya masih berharap bukan JRA yang diidap anak ibu. Namun jika iya, semoga ibu dan anak ibu bisa menghadapinya dengan kesabaran dan keikhlasan. Penyakit ini berbeda-beda dampaknya pada tiap penderita, ada yang ringan, sedang dan berat. Jika memang iya mengidapnya semoga yang ringan. Banyak kasus JRA yang dapat bertahan hidup lama dengan penyakitnya, namun memang perlu disesuaikan hidupnya. Memang butuh kesabaran untuk menjelaskan kepada orang lain karena sulit bagi orang lain mengerti sebelum mengalaminya sendiri. Lebih baik jika lebih banyak dari keluarga yang bisa memahami tapi yang terpenting adalah ibu memahaminya dan selalu mendukung anak ibu. Untuk saat ini belum ada yayasan atau perkumpulan untuk RA atau JRA, namun jika ibu telusuri comment di blog ini sepertinya ada beberapa dengan kasus JRA yang mungkin ibu dapat berkomunikasi dengan mereka.

    • Salam sejahtera semua.
      ibu sari. Saya juga mempunyai anak megidap autoimun (Dermatomyositis) awal nya di usia 11bln. Muka anak saya merah2. Kemudian timbul luka di kulit nya. Awal saya membawa ke Dr kulit. Dr alergi. Dr anak. Tapi tidak ada tanda2 kesembuhan. Puncak nya si umur 1thn 9bln. Spt yang ibu sari alami. Anak saya deman sampai 2minggu dan baru saya menemukan Dr Arwin Akib. Yang menyatakan anak saya terkena Dermatomyositis. Hancur pasti nya setelah mengetahui penyakit itu. Sampai sekarang anak saya sudah berumur 6thn. Dan masih meminum obat. Menunggu mujizat agar di ketemukan obat untuk autoimun.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s