Limboland

ID-100104309[image courtesy of [Master isolated images] / FreeDigitalPhotos.net]

Saya rasa anda membuka post ini karena penasaran dengan makna ‘Limboland‘. Apakah itu? Limboland adalah suatu istilah yang digunakan oleh orang-orang yang menderita dengan keluhan-keluhan yang tidak khas untuk suatu penyakit tertentu sehingga penderita berada pada ‘daerah abu-abu’ dimana tidak di diagnosis dengan penyakit tertentu dan akibatnya tidak mendapatkan penanganan yang sesuai untuk kondisinya. Bisa kita katakan: ‘terkatung-katung tidak jelas’. Limbo sendiri artinya adalah suatu periode ketidakjelasan menunggu suatu keputusan atau suatu kondisi antara. Dari pengertian tersebut maka jelas bahwa istilah itu digunakan karena para penduduk Limboland tidak berharap menjadi warga tetap namun hanya warga sementara dan menunggu dirinya dijemput dan dibawa ke tempat lain yang ‘jelas’.

Seseorang yang berada dalam Limboland akan mendapat tekanan dari berbagai arah. Tanpa diagnosis, penderita harus bisa menghadapi keluhan-keluhannya sendiri. Tidak jarang penderita dianggap hanya mencari perhatian atau berpura-pura oleh orang-orang sekitarnya. Seringkali diagnosis tidak dapat ditegakkan karena hasil pemeriksaan penderita yang tidak menunjukkan kelainan apa-apa akhirnya tidak jarang penjelasan yang diberikan dokter untuk keluhan-keluhannya adalah stress. Tanpa suatu diagnosis, pasien berada dalam keadaan bingung dan mulai mempertanyakan dirinya sendiri, bahkan tidak jarang berpikir mengalami gangguan jiwa. Penderita tidak tahu mesti mencari pertolongan kemana lagi sehingga penyakitnya tidak tertangani. Bagi penderita yang sudah bekerja, penderita semakin tertekan dengan tanggung jawab pekerjaan yang bagi penderita menjadi lebih berat dengan adanya penyakitnya tersebut. Penderita mesti menjalani hidupnya seakan tidak ada apa-apa padahal sesungguhnya menderita. Tidak menutup kemungkinan penderita masuk dalam salah satu kategori psikosomatis atau hipokondriak, namun tidak sedikit penyakit penduduk limboland yang setelah beberapa lama akhirnya menunjukkan dirinya sebagai suatu penyakit organik serius dengan nama yang jelas.

Berada dalam periode ini adalah cobaan yang sangat berat, bahkan para penduduknya mengatakan periode dimana dia menjadi penduduk limboland adalah lebih berat dibandingkan periode ketika penyakitnya telah terdiagnosis dan sudah berat. Kenapa demikian? Karena meski penyakitnya ternyata adalah penyakit yang serius dan berat, setidaknya penderita bisa ditanggapi dengan serius dan mendapatkan penanganan yang sesuai. Lebih baik bagi penderita melawan sesuatu yang bisa dia lihat daripada sesuatu yang tidak jelas, melawan tapi tidak tahu apa yang dilawan. Setelah sekian lama menjadi penduduk limboland, ada juga penderita yang sudah tidak peduli lagi mengenai apa diagnosisnya, tidak peduli berat atau tidak, serius atau tidak, yang penting adalah ada nama untuk keluhan-keluhan yang dia rasakan, sehingga penderita bisa meyakini bahwa dia tidak mengalami gangguan jiwa dan bisa mulai merencanakan hidupnya kedepan dan penanganan sesuai dengan penyakitnya. Penderita penyakit autoimun umumnya pernah memiliki KTP limboland karena lamanya berada disana, termasuk saya. Bahkan tidak jarang penderita penyakit autoimun berkunjung kembali ke limboland setelah sebelumnya ditempatkan di tempat lain. Hal ini karena ketika penderita misalkan pindah tempat tinggal atau mencari second opinion ke dokter lain, dokter lain tersebut ternyata mempunyai penilaian lain untuk kondisi penderita, sehingga penderita menjalani lagi berbagai pemeriksaan dan evaluasi untuk menentukan diagnosisnya.

Anda mungkin bertanya, kenapa bisa terjadi seperti itu? Apa atau siapakah yang salah? Saya tidak bisa menjawab pertanyaan itu, begitu kompleksnya beberapa penyakit dan uniknya setiap manusia membuat diagnosisnya menjadi sulit. Disini dibutuhkan komunikasi yang baik antara dokter dan pasien, keahlian seni mendiagnosis yang baik dari dokter, keakuratan alat-alat pemeriksaan kesehatan dan operatornya, pikiran yang jernih dan tidak emosional dari penderita serta dukungan yang kuat dari orang-orang terdekat penderita. Ilmu kedokteran masih menyediakan banyak misteri meski terus berkembang setiap harinya. Yang penting adalah bagaimana penderita memandang dan menyikapinya. Pikiran yang terbuka dan sikap yang positif akan bisa banyak membantu. Yang utama adalah kepercayaan penderita pada dirinya sendiri. Penderita jangan sampai mengkhianati diri sendiri. Hal ini akan membuat keadaan umum pasien baik jiwa dan fisiknya menjadi lemah.

Jika mendengar kata psikosomatis ataupun stress, seseorang biasanya akan bersikap menolak. Bedakan antara psikosomatis dengan well-established disease yang stess menjadi salah satu faktor pencetus atau pemberatnya. Psikosomatis adalah keluhan-keluhan yang timbul karena ketidakmampuan mengatasi stress. Keluhan yang dialami adalah nyata. Tubuhnya bereaksi menyebabkan gangguan yang akhirnya muncul sebagai keluhan seperti contohnya sakit maag akibat asam lambung meningkat karena stressnya tidak tertangani. Jika individu dengan psikosomatis bisa mengontrol stressnya maka keluhan-keluhannya bisa teratasi, namun pada suatu well-established disease telah terjadi gangguan atau kerusakan organik yang butuh penanganan lebih dari manajemen stress. Psikosomatis masih menjadi sesuatu yang tabu, berkonotasi negatif. Padahal dalam hidup, manusia tidak akan terlepas dari stress baik yang ringan maupun berat. Seperti yang saya bahas dalam post ‘benarkah anda stress?’ saya menjelaskan bahwa ketahanan dan pengontrolan stress berbeda-beda pada tiap orang. Meskipun begitu, manajemen stress adalah suatu keahlian yang dapat dipelajari dan dilatih. Kesulitan dalam mengontrol stress adalah suatu kondisi yang serius dan perlu ditangani. Tidak ada salahnya mencoba mengevaluasi stress pada diri seseorang dan berusaha untuk mengatasinya. Jika tidak bisa sendiri bisa dengan mencari bantuan ke seorang profesional seperti psikolog atau psikiater.  Jika stress sudah teratasi namun masih merasakan keluhan-keluhannya maka jangan berputus asa dan teruslah mencari. Manajemen stress tidaklah sia-sia dan bukan hanya membuang uang dan waktu. Seorang penderita yang telah menjalani manajemen stress dan ternyata masih menderita dari keluhan-keluhannya akan terbantu untuk mengurangi kegelisahan dan emosional dirinya sehingga pikirannya menjadi lebih jernih dan terangkat kembali untuk berjuang bagi dirinya.

Adalah penting bagi seorang penduduk limboland untuk memiliki pikiran yang terbuka, namun jangan gegabah harus tetap bijaksana dan smart. Tidak heran jika seorang penderita mencoba segala macam cara yang tersedia dan ditawarkan di masyarakat. Namun hal ini bisa berbahaya karena tidak semua penawaran yang ada aman. Meskipun kita heran dan tidak habis pikir, banyak juga orang yang tega memanfaatkan kerentanan, kesedihan dan penderitaan seseorang untuk mendapatkan keuntungan pribadi. Jika bingung, sebaiknya penderita jangan sungkan untuk mencari second, thrid, forth atau bahkan tenth opinion ke orang lain yang paham dan bisa dipercaya hingga penderita bisa membuat penilaian sendiri dan yakin dengan keputusan yang diambil. Satu hal yang bisa saya sarankan yang sesungguhnya semua orang sudah tahu namun cenderung mengabaikan adalah pola hidup sehat. Semua penyakit apapun akan diringankan oleh pola hidup yang sehat. Memang pengertiannya luas, tapi saya rasa setiap orang mengerti mengenai konsep umumnya seperti contohnya sudah jelas sering makan mie instan seperti indomie goreng bukanlah tergolong pola hidup yang sehat tapi rajin mengonsumsi buah-buahan segar adalah pola hidup yang sehat. Tiap individu adalah pengawas terbaik untuk dirinya sendiri. Yang perlu diperhatikan adalah mengenai intoleransi terhadap bahan makanan. Meskipun penyakitnya belum jelas, namun jika badan bereaksi tidak menyenangkan setelah mengonsumi bahan makanan tertentu maka hindarilah. Selain itu, carilah masukan profesional atau bahkan pengawas untuk olahraga. Mulailah dari yang ringan dahulu apalagi jika anda sebelumnya jarang olahraga. Dengarkanlah badan anda jika badan anda protes, jangan memaksakan diri.

Setelah membaca post ini jika anda merasa bahwa anda adalah penduduk limboland, maka jangan putus harapan. Anda tidak sendiri. Banyak yang merasakan manfaat dari dukungan penduduk limboland lainnya dengan mengetahui bahwa ada orang lain yang juga sedang berjuang seperti dirinya. Dibawah ini adalah penjelasan dan pengalaman dari beberapa penduduk limboland yang bisa anda baca, barangkali bermanfaat untuk anda:

1. Limboland: coping with an undiagnosed disease by Deborah Lundin

2. Limboland – the mercury diaries

3. Undiagnosed and loving the limbo 

4. What is limboland?

5. More humour for the undiagnosed – ini saya masukkan sebagai humor yang bisa membuat anda tertawa sejenak bukan bermaksud sebagai penghinaan. Dokter sama halnya dengan manusia lainnya berbeda-beda dalam kadar empatinya atau memiliki juga masalah pribadinya sehingga tidak selalu memberikan pelayanan yang memuaskan, namun dari candaan ini terlihat betapa besarnya harapan penderita kepada dokternya serta beratnya menghadapi hidup dengan sebuah undiagnosed disease di limboland.

6. Limbo Land…… – belum terdiagnosis tapi curiga huntington’s disease (HD)

Selebihnya jika anda ingin membaca lebih banyak penjelasan dan pengalaman anda bisa google dan akan mendapat banyak forum-forum diskusi yang membahas mengenai istilah ini. Serta anda juga dapat mencoba membaca post ‘bingung dengan langkah awal?‘ untuk membantu mendapatkan masukan arahan yang barangkali anda bisa dapati bermanfaat untuk anda.

Salam

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s