Bingung dengan langkah awal?

MH900448357

Setelah di diagnosis dengan penyakit autoimun, anda mungkin merasa bingung dengan langkah berikutnya yang perlu anda lakukan untuk penanganan penyakit anda supaya dapat hidup berdampingan damai dengan penyakit anda. Anda merasa ‘overwhelmed‘ seperti terlalu besar untuk anda hadapi dan terima semuanya dalam suatu waktu. Jadi penyakit apa ini yang saya hadapi? Bagaimana dampaknya kepada diri dan kehidupan saya? Apakah bisa diobati atau disembuhkan? Apakah membahayakan nyawa saya? Apa yang bisa saya lakukan untuk menghadapinya? Anda menjadi bingung, harus mulai darimana, harus bertanya kepada siapa. Saya menemukan sebuah artikel dari seorang koordinator marketing interaktif sebuah blog kesehatan ‘Rex Healthcare‘ di Amerika bernama Sarah Bouchard yang mengajukan masukan-masukan yang menurut pengalamannya membantu dirinya dalam menghadapi hidupnya dengan penyakit kronik. Masukan-masukan tersebut saya anggap bermanfaat dan cukup komprehensif. Sarah sendiri adalah penderita penyakit autoimun ‘Crohn’s disease’. Masukan-masukan tersebut akan saya bahas dalam post ini dengan tambahan-tambahan dari saya dan saya susun menjadi langkah-langkah yang saya harap dapat bermanfaat untuk membantu para pembaca sekalian yang baru atau sedang menghadapi hidupnya dengan penyakit autoimun. Tentunya langkah-langkah ini bukanlah harga mati, anda perlu menyesuaikannya dengan kondisi anda masing-masing.

Pelajarilah Mengenai Penyakit Anda

Anda sudah mendapatkan diagnosis dari dokter anda, anda sudah mengetahui bahwa anda menderita penyakit autoimun. Namun, apakah anda sudah cukup mengerti mengenai penyakit anda tersebut? Dokter anda memiliki banyak pasien, waktunya terbatas untuk bisa menjelaskan kepada anda mengenai penyakit anda, atau dokter anda ridak menjelaskan atau anda ketika mendapatkan penjelasan terlalu kaget mendapatkan kabar bahwa anda menderita suatu penyakit sehingga tidak dapat menerima segala penjelasan dari dokter dengan cukup baik. Setelah anda telah memulihkan pikiran dari emosi dan kebingungan sehingga mulai bisa lagi fokus untuk berpikir jernih, mulailah untuk mempelajari mengenai penyakit anda. Tidak seperti jaman dahulu, sekarang informasi apapun mudah sekali didapatkan dengan hanya mengetik di smartphone, hp android, ipad, laptop atau komputer anda. Selain itu, anda bisa mencari buku-buku di toko buku mengenai penyakit autoimun. Anda juga bisa ikut serta dalam diskusi di dunia maya dengan penderita lain atau para ahli jika anda ada pertanyaan-pertanyaan. Yang tidak kalah penting adalah mengajak partisipasi lebih aktif dokter anda dalam membantu anda menghadapi penyakit anda. Berkomunikasilah dengan beliau, berdiskusilah dengannya, sampaikan kekhawatiran anda dan ajukanlah pertanyaan-pertanyaan anda. Jadikan dokter anda partner setara dalam penanganan kondisi medis anda. Meskipun tidak banyak, tapi saya membuat post untuk memberikan sedikit banyak penjelasan mengenai penyakit autoimun, semoga dapat bermanfaat.

Selain mengedukasi diri sendiri, edukasilah orang lain juga terutama orang-orang terdekat anda. Hal ini sangat penting karena orang lain terutama orang-orang terdekat anda akan memiliki peranan yang penting dalam kehidupan anda menghadapi penyakit anda. Selain itu juga, seiring dengan berjalannya waktu, anda akan menyadari sisi lain mengidap penyakit kronik yang membuat hidup anda lebih sulit untuk dihadapi, yaitu invisible illness. Saya membuat post khusus untuk membahas istilah ini karena besarnya dampaknya pada kehidupan para penderitanya. Dengan mengedukasi atau setidaknya meningkatkan kesadaran masyarakat awam mengenai istilah ini akan amat banyak mendukung perbaikan kualitas hidup para penderita invisible illness terutama karena mengurangi atau tidak menambah beban psikologis penderita yang sudah terbebani dengan kenyataan mengidap suatu penyakit kronik yang tidak dapat disembuhkan.

Ketika anda sakit, keluarga anda atau orang lain akan penasaran untuk mengetahui mengenai penyakit anda. Maka dengan mempelajari mengenai penyakit anda, maka anda bisa menjelaskan dengan baik dan benar mengenai kondisi anda sehingga orang lain dapat mengerti dan akan mempermudah hidup anda. Orang lain jadinya tidak menyebarkan ‘fitnah’ mengenai kondisi anda. Mereka juga akan tahu bagaimana sebaiknya bersikap dan bercakap dengan anda. Bukan berarti anda perlu tahu hingga detail sekali meskipun itupun tidak dilarang, itu adalah hak anda, namun yang penting adalah anda mengetahui point-point pentingnya sehingga ketika orang lain bertanya kepada anda, anda bisa menjelaskannya dengan baik hingga orang lain dapat juga mengerti dengan baik. Saya pribadi setelah mendapatkan suatu informasi baru sering berusaha menyiapkan analogi yang sederhana. Supervisor saya di UK mengajarkan hal ini kepada saya untuk presentasi saya. Saya mendapati bahwa hal ini bisa lebih membantu saya untuk menyampaikan apa yang ingin saya sampaikan dengan lebih sederhana dan lebih mudah dimengerti. Tidak jarang juga seseorang setelah mengetahui mengidap suatu penyakit takut untuk mengetahui lebih mengenai penyakitnya. Hal ini karena dia takut mengetahui dampak penyakitnya pada kehidupannya. Padahal dengan mengetahui lebih mengenai penyakitnya, besar atau tidak dampaknya, penderita jadi lebih bisa mengatur dan merencanakan hidupnya dengan kondisi kesehatannya supaya dapat menahan, menanggulangi atau bahkan mencegah dampaknya. ‘Fear of the unknown‘ memang paling menakutkan, namun mengapa kita perlu takut pada hal yang bahkan tidak kita ketahui apa yang kita takuti?

“Once we face our fear, once we treat our anxiety itself as a thing, we can then choose otherwise. Instead of filling the unknown in our minds with expectations of the tragic, we can choose to fill the void with a different expectation – the expectation of adventure. For example, Seneca, the Greek philosopher, refused to be afraid of what he did not know. When asked if he was afraid of dying, he replied, “Absolutely not, why should I be afraid of something I know nothing about.” His orientation toward the unknown of death was not to fill the gap in his understanding with horror but potential.”

― David W. JonesMoses and Mickey Mouse: How to Find Holy Ground in the Magic Kingdom and Other Unusual Places

Menerima Penyakit Anda dan Membuat Rencana Ke Depan

MH900437561Selain beban fisik, mengidap penyakit kronik akan memberikan beban psikologis tersendiri pada penderitanya. Jika tidak ditangani dengan baik, akan menjadi suatu gangguan psikologis yang lebih serius. Hidup ada naik turunnya, dan jika anda percaya kepada Tuhan, saya yakin anda percaya bahwa Tuhan tidak akan memberikan anda cobaan yang tidak bisa anda hadapi. Ini adalah suatu bagian dari hidup anda yang meskipun mungkin tidak anda mengerti namun perlu anda lalui. Saya mendapati bahwa dengan bersabar, bersyukur dan ikhlas memudahkan saya untuk bisa menerima dan hidup dengan penyakit saya. Tidak mudah, sangat tidak mudah, dan ada pasang surutnya, namun saya selalu menyimpan dalam pikiran saya untuk berusaha mengingat ketiga hal tersebut ditambah dengan ikhtiar yang dalam islam berarti berusaha serta tawakal yang artinya berserah diri kepada Tuhan. Dalam post saya ‘benarkah anda stress?‘ saya menjelaskan mengenai bagaimana stress dapat menambah buruknya kondisi kesehatan kita karena pengaruhnya terhadap penyakit kita. Oleh karenanya manajemen stress adalah suatu bagian penting dalam penanganan penyakit autoimun dan penyakit kronik lainnya. Untuk membantu mengatur stress diri kita, kita perlu bisa menerima bahwa penyakit autoimun akan menjadi bagian dari hidup kita kedepan. Bersabar, bersyukur dan ikhlas…

Setelah anda dapat mempelajari mengenai penyakit anda dan menguatkan mental anda, anda dapat mulai untuk mencoba menyusun rencana ke depan. Anda sudah mendapatkan gambaran sekiranya bagaimana penyakit anda akan berdampak untuk keseharian anda dan masa depan anda. Anda bisa memikirkan untuk mulai menyesuaikan keseharian anda dan mengintegrasikan harapan dan cita-cita anda dalam hidup anda yang berdampingan dengan penyakit anda. Bagaimana supaya anda masih dapat mencapai walaupun tidak semua tapi kalau bisa sebagian besar yang anda citakan namun tetap dalam kedamaian dengan penyakit anda. Bagaimana anda bisa tetap bahagia meskipun hidup anda perlu berbagi dengan penyakit anda. Itulah yang utama… agar kualitas hidup anda bisa tetap terjaga baik. Jangan tertekan oleh penyakit anda hingga tidak bisa berkembang namun juga jangan terlalu memaksakan diri. Pelajarilah batas-batas diri anda yang masih dapat ditolerir penyakit anda dan rencanakan cita dan impian anda di dalam batas-batas tersebut. Berpikirlah positif dan terbuka, masih banyak yang bisa anda raih. Raihlah, selama anda masih bisa

Buatlah Sistem Dukungan Untuk Anda

Hidup dengan penyakit autoimun tidaklah mudah, baik di awal maupun di kemudian waktu seiring bergulirnya waktu. Manusia adalah makhluk sosial, tidak dapat hidup sendiri, baik sehat apalagi ketika sakit. Di awal, anda akan membutuhkan bantuan dan dukungan dari orang lain untuk dapat mengerti penyakit anda, menerima penyakit anda dan membuat rencana ke depan untuk hidup anda. Selain itu juga untuk dapat mengadaptasikan keseharian anda dengan penyakit anda. Mood anda juga mungkin akan sering naik turun ketika di awal, dimana anda masih berusaha menyesuaikan kenyataan dengan segala harapan anda. Disini penting dukungan dari orang lain terutama orang-orang terdekat anda akan amat bermanfaat. Yang juga sering terjadi adalah ketika diawal seorang penderita belum mengetahui batas dirinya yang ditolerir oleh penyakitnya sehingga mungkin akan sering bolak-balik masuk rumah sakit atau sering ke dokter atau ke beberapa macam dokter. Hal ini akan lebih mudah jika selalu ada yang menemani, ‘memegang tangannya’.

Setelah karakter anda mulai terbentuk lebih kuat, anda mungkin sudah menjadi lebih mandiri. Anda sudah mulai mempedulikan orang lain terutama orang lain yang juga mengidap penyakit yang serupa. Anda juga mulai mengeksplor lebih jauh mengenai beberapa terapi-terapi tambahan yang bisa membantu meringankan kondisi anda, meningkatkan kualitas hidup anda. Mungkin juga anda mulai kembali bekerja, kuliah atau mencari pekerjaan atau sekolah karena merasa sudah mengenal baik penyakitnya dan terus belajar untuk mengontrol penyakitnya. Disini sistem dukungan anda akan meluas, carilah dukungan dari para terapis, dokter anda serta staf institusi, rekan kerja, teman kuliah, penderita lainnya serta orang lainnya. Jadikan mereka partner setara anda dalam menangani kondisi anda. Anda perlu proaktif dan komunikatif. Anda tentu memiliki cita dan impian masing-masing, dengan sistem dukungan yang baik selama memungkinkan bagi sistem dukungan anda, tidak terlepas kemungkinan anda bisa tetap meraih cita dan impian anda tersebut dan tetap dalam batas-batas yang bisa ditolerir penyakit anda.

Sebagai penyakit yang belum dapat disembuhkan, meskipun dapat dikontrol, penyakit autoimun tetap memiliki sifat progresif walaupun dapat ditekan sehingga progresifitasnya lambat. Selain daripada itu, penyakit ini dapat memberikan ‘kejutan-kejutan’ yang bisa membuat hingga penderitanya perlu mendapatkan perawatan rumah sakit dalam perjalanan penyakitnya meskipun dengan penanganan yang baik akan lebih mengurangi kemungkinan terjadinya kejutan-kejutan tersebut. Oleh karenanya selain penderita perlu siap terutama mentalnya untuk menghadapi ‘kejutan’ tersebut, perlu juga ada sistem dukungan yang SIAGA (seperti dalam iklan layanan masyarakat untuk ibu hamil), siap antar jaga. Lebih banyak mengenai sistem dukungan dapat anda baca pada post ‘anda butuh dukungan‘.

Terbukalah Mengenai Kondisi Anda, Jangan Merasa Tertekan Oleh Orang Lain

Salah satu perbedaan yang cukup mencolok antara budaya barat dan budaya timur adalah mengenai keterbukaan. Budaya timur lebih bersifat tertutup. Saya tidak membandingkan untuk mengargumentasikan mana yang salah dan mana yang benar, budaya adalah pola hidup yang terbentuk sesuai kondisi dan karakter masyarakat yang menjalankannya. Maka tentunya berbeda-beda antar tiap kelompok masyarakat, bukan soal salah dan benar. Yang penting adalah bagaimana budaya dapat berefek positif terhadap kehidupan suatu kelompok masyarakat. Dalam hal ini, suatu bagian positif dari budaya barat untuk perbaikan kualitas hidup penderita penyakit kronik seperti penyakit autoimun adalah keterbukaan mengenai kondisinya. Banyak manfaat dari keterbukaan ini, yaitu utamanya adalah orang lain dapat mengerti sehingga perlakuannya dapat lebih sesuai kepada penderita. Banyak penderita yang menganggap jika terbuka malah akan dihakimi macam-macam yang negatif, padahal selain karena ada stigma juga adalah karena cara penyampaian atau penjelasannya kurang tepat. Mengenai stigma, cara untuk melawannya adalah dengan meningkatkan kesadaran masyarakat secara bersama-sama dengan para penderita lainnya dan orang lain yang ikut mendukung. Dengan membuka diri, akan juga membantu mendekatkan diri dengan penderita lainnya sehingga anda bisa belajar dari pengalaman penderita lain. Anda bisa mempelajari mengenai saran bagaimana cara menjelaskan kepada orang lain mengenai kondisi anda dalam post ‘anda butuh dukungan’.

MH900412396Ketika di awal perjalanan penyakit saya, saya merasa sulit sekali mengerti apa yang sedang terjadi pada diri saya meskipun ketika itu saya sedang mendalami kedokteran. Saya mendapat bantuan untuk mengerti dari membaca kisah-kisah orang lain di dunia maya, orang-orang dari negara barat. Sulit sekali bagi saya menemukan kisah orang Indonesia mengenai penyakitnya dalam hal ini penyakit autoimun, apa yang dia rasakan dan bagaimana dia melaluinya. Begitu juga, tidak ada yayasan atau kelompok pendukung untuk penyakit autoimun secara umum atau rheumatoid arthritis secara khusus, meskipun ada untuk lupus, multiple sclerosis, psoriasis dan myasthenia gravis. Yang menjadi pelik adalah karena ternyata apa yang ada di textbook tidak sepenuhnya sesuai dengan yang kondisi faktanya. Kesimpulan ini saya ambil bukan hanya karena kasus saya namun juga dari kisah-kisah penderita lainnya yang baik dirinya maupun dokternya mengalami kesulitan di awal perjalanan penyakitnya untuk mengklasifikasikan gejala-gejalanya ke suatu penyakit autoimun tertentu. Namun membaca kisah-kisah penderita lainnya dan kesimpulan dari dokter mereka masing-masing banyak membantu untuk membuka jalan dan menunjukkan arah bagi saya sehingga bisa membantu mengerti apa yang sedang terjadi pada diri saya sehingga bisa mulai mengambil langkah-langkah awal atau ancang-ancang.

Orang lain yang tidak mengalami yang anda alami akan sulit untuk bisa mengerti yang anda rasakan. Mereka pada pemikiran mereka bahwa jika anda tidak terlihat remuk maka tidak mungkinlah anda merasa badannya remuk (contoh secara berlebihannya). Hal ini lumrah dan tidak dapat disalahkan, anda tidak bisa mengharapkan orang lain pasti/harus paham sesuatu yang mereka tidak pernah tahu atau rasakan. Anda tidak perlu terbawa oleh perasaan anda akan pemikiran orang lain mengenai anda dan kondisi anda. Pemikiran buruk apapun yang mereka miliki mengenai anda adalah urusan dan tanggung jawab mereka dan bukan urusan dan tanggung jawab anda. Fokus anda adalah diri anda sendiri, kondisi anda sendiri. Anda bisa mencoba menjelaskan kepada mereka namun jika tidak berhasil maka anda punya pilihan, membiarkan perkataan/perbuatan orang lain membuat anda sedih atau tetap fokus berjuang maju untuk kesehatan anda. Bagaimana menjalani hidup itu adalah pilihan anda. Anda tidak dapat mengubah pemikiran dan perbuatan orang lain, tapi anda dapat mengubah pemikiran dan perbuatan anda sendiri.

Kenalilah dan Bantu Ringankan Gejala Anda

Jika anda membaca artikel mengenai penyakit autoimun barangkali anda akan mendapati list beberapa gejala yang merupakan gejala penyakit anda. Namun selain itu anda merasa beberapa keluhan tambahan yang menyertai sejak dan selama anda sakit. Keluhan-keluhan apakah itu? Bisa jadi keluhan kondisi medis lain namun juga bisa merupakan bagian dari penyakit autoimun anda. Anda tidak perlu khawatir, anda sampaikan keluhan-keluhan tersebut ke dokter anda agar bisa bersama ditelusuri dan juga anda bisa mencari apakah ada penderita lain yang juga merasakan keluhan yang serupa di internet. Adalah penting anda mengenali gejala-gejala anda, bagaimana rasanya dan apa yang membangkitkannya atau mempengaruhinya sehingga dapat anda bantu untuk menanganinya. Yang perlu diingat adalah anda perlu bijaksana dalam menentukan apa yang akan anda berikan atau lakukan pada tubuh anda. Berdiskusilah dengan dokter anda dan sistem dukungan anda.

Mulailah Pola Hidup Yang Sehat dan Teratur

Sudah sering anda dengar ‘pola hidup yang sehat’, yaitu meliputi pola makan yang sehat dan teratur serta olahraga yang teratur. Pada prinsipnya anda mengerti, namun untuk penyakit autoimun saya menemukan prinsip dan masukan baru dari beberapa artikel para ahli mengenai pola makan dan olahraga yang sesuai untuk penderita penyakit autoimun, serta bagaimana pengaruhnya kepada penanganan penyakit autoimun. Saya tidak akan membahasnya secara mendalam disini karena saya telah membuat post sendiri untuk masing-masing topik, namun pola hidup layak dipertimbangkan untuk diperhatikan dan disesuaikan jika anda mengidap penyakit autoimun. Prinsip utamanya adalah kenalilah penyakit anda, gejala-gejala anda dan makanan serta aktivitas apa yang akan memberatkannya lalu hindarilah, selain daripada makanan dan aktivitas umum yang sudah secara umum diketahui tidak baik untuk kesehatan. Jangan melawan batas dalam berolahraga, tingkatkan secara perlahan, jika sudah terasa lelah/pegal maka berhentilah.

photo-88Hiduplah dengan keteraturan dan kedisiplinan untuk berusaha mengontrol penyakit anda termasuk dengan mengonsumsi obat-obatan dari dokter anda. Tidak perlu kaget dulu dengan jumlah obat atau beratnya jenis obat yang diberikan dokter anda, jika anda khawatir, bicarakanlah dengan dokter anda. Jika anda merasakan efek samping, sampaikanlah kepada dokter anda. Saya punya tips untuk membantu kedisiplinan anda meminum obat, apalagi dimana lupa menjadi salah satu gejala yang tidak jarang dialami penderita autoimun. Saya menyiapkan obat setiap pagi dalam dua box khusus untuk pagi dan malam karena kebanyakan obat saya pada pagi dan malam hari. Kemudian saya menyiapkan tas kecil untuk obat siang dan untuk memasukkan obat berikutnya baik itu pagi atau malam. Tas kecil inilah yang saya bawa-bawa jika saya keluar rumah, sehingga saya tidak perlu kelihatan membawa banyak obat dan tidak lupa membawa obat saya. Jika kondisi anda membaik nantinya yang juga didukung dengan bantuan anda dan sistem dukungan anda, dokter anda tentu akan mempertimbangkan untuk mengurangi dosis obat atau obat-obatan yang tidak perlu lagi anda konsumsi. Atau anda bisa proaktif jika anda sudah merasa diri sudah lebih baik maka anda bisa tanyakan kepada dokter anda untuk mempertimbangkan pengurangan dosis atau jumlah obat yang anda konsumsi.

Tetap Semangat, Jangan Pernah Putus Asa!

Hidup dengan penyakit autoimun tidak akan mudah, namun saya melihatnya sebagai sebuah petualangan. Hidup saya menjadi sangat menarik dengan kehadiran penyakit saya. Bukan saya senang dengan keberadaannya, saya tetap ingin penyakitnya pergi meninggalkan saya, namun terkadang ada hal di luar kuasa dan kendali kita. Penyakit saya telah menjadi bagian besar hidup saya hingga saya tidak ingat lagi dan tidak tahu lagi bagaimana hidup saya tanpa penyakit saya. Jika hari itu datang, dimana saya terbebas dari penyakit saya, maka akan menjadi lembaran baru, petualangan baru dalam hidup saya untuk belajar lagi mengenai hidup. Namun hingga waktu itu datang, inilah hidup saya dan saya akan tetap berusaha semangat menjalaninya. Saya tidak ingin membiarkan penyakit ini mengambil alih hidup saya dan membiarkan saya terdampar dalam kesedihan dan penderitaan. Ketika dia jatuh dan menarik saya, saya tidak ingin ikut terbawa jatuh terlalu jauh sehingga saya bisa kembali lagi berdiri. Itu berarti bahwa saya harus selalu tetap kuat, kuat untuk menahan dan kuat untuk berdiri kembali. Diri saya secara keseluruhan perlu kompak, baik fisik dan jiwa.

MH900438795Penyakit ini memiliki suatu yang lebih dibandingkan saya, dia masih memegang kartu As, selangkah lebih maju, dia mengerti betul apa yang terjadi dalam diri saya serta apa yang membangkitkannya. Hal itu yang membuat saya sulit untuk menang darinya. Maka untuk sekarang, saya tidak perlu berpikir untuk menang. Semakin dilawan dia akan semakin melawan balik, maka saya memutuskan untuk berusaha berdamai dengannya. Ini bukan berarti bahwa saya menyerah atau putus asa. Sama sekali tidak! Saya terus memperkaya diri saya dengan pengetahuan mengenai penyakit saya, memperhatikan setiap langkah oponen saya yaitu penyakit saya, seperti bermain catur, supaya pada akhirnya langkah akhir adalah milik saya, CHECKMATE! Ini adalah persoalan taktik, taktik dengan kesabaran. Berjuanglah dengan tidak menggunakan emosi namun dengan kecerdasan, itulah kelebihan Tuhan yang diberikan kepada kita. Jika Tuhan menentukan penyakit ini akan mengambil nyawa saya, asalkan hingga akhir saya meninggal bahagia dan bersyukur dengan hidup yang Tuhan berikan kepada saya, maka saya telah menang karena saat penyakit tersebut telah pergi dari saya, saya tidak terbawa dalam kesedihan dan penderitaannya!

Hal ini apalagi berlaku untuk para penghuni limboland. Hidup di limboland sangatlah sulit, berjuang setiap hari, setiap menit, setiap detik. Namun yang harus selalu diingat adalah bahwa anda tidak sendiri, dan anda harus tetap semangat, jangan lepas harapan. Pegang kuat sistim dukungan anda, karena anda membutuhkan mereka. Tetaplah semangat berjuang, karena the fight is not over! 

Salam

Advertisements

11 thoughts on “Bingung dengan langkah awal?

  1. Terimakasih untuk informasinya kak,
    Saya menderita Autoimun Psioriasis dari sekitar 12 tahun yang lalu sebelumnya hanya psioriasis plak tp sekarang mulai menjalar ke anggota tubuh lain 😦
    Perasaan mulai berat menjalani kehidupan mulai menyerah dengan keadaan
    semoga segera ditemukan obat untuk penyakit autoimun ini. Amin

  2. Bulan yang lalu…anakku 9 tahun di diagnosa penyakit autoimun yang reumatoid arthistis.dengan beberapa rumah sakit dirawat.awalnya aku ngga ngerti dengan penyakit itu?hatiku tersayat ….melihat anakku di kursi roda dengan keadaan lemas tidak bisa jalan.hati ibu siapa yang tidak teriris melihat buah hatinya tidak bisa berjalan….anakku sepertinya mengalami depresi …dengan cepat marah kesal.lambat laun aku belajar menerima keadaan ini semua.belajar ikhlas.krna dokter anakku hanya memberikan nasihat bahwa sakit anakku adalah harus sabar dan telaten dan ikhlas.terkadang tidak bisa menerima tapi harus menerima…dengan membesarkan hati anakku selalu dan diriku…..

  3. Assalamualaikum mbak Andini…

    Sebelumnya saya ucapkan terima kasih karena.telah membuat forum autoimun ini.

    Nama saya Alpi Hasbi, disini saya mau menceritakan tentang penyakit autoimmune ygs saya alami.
    Pada awalnya saya mempunyai penyakit asam urat, karena asam urat saya sering kambuh dan saya tidak tahan dengan nyerinya , akhirnya saya minum jamu asam urat. Setiap asam urat saya kambuh, saya minum jamu asam urat tersebut, dan rasa nyerinya hilang. Tapi lama kelamaan, asam urat saya makin sering kambuh, interval kambuhnya pun semakin cepat Dan dibadan saya mulai timbul bercak atau strechmark. Dan pada akhirnya saya merasakan nyeri yg sangat sakit, sampai sampai saya tidak bisa berjalan. Lalu saya di bawa ke RS, dan diagnosa dokter mengatakan saya mengidap penyakit autoimmune. Dan saya setelah tes ANA, ternayata benar saya positif terkena autoimun. Dan sekarang yg saya rasakan setelah tau positif autoimun, lutut, siku, jari tangan, pergelangan kaki sering nyeri. Nuerinya datang dan pergi bergantian.

    Yang mau saya tanyakan.
    1. Saya menderita autoimun jenis apa ya mbak?
    2. Makanan dan obat apa aja yg harus saya pantang dan saya harus konsumsi?
    3. Apakah strechmark ditubuh saya bisa hilang?
    4. Apakah rasa nyeri dI persendian saya bisa hilanh/sembuh mbak?

    Semoga kita.bisa sembuh semua.
    Aamiin Yaa Robbal Alamin

    • Untuk jenis penyakit autoimunnya perlu penelusuran lebih lanjut, dari hasil lab yang akan dievaluasi oleh dokter yang menangani. Untuk makanan tergantung dari masing-masing individu, mulai diperhatikan, jika ada makanan yang setelah dimakan membuat badan merasa tidak enak, atau gejalanya kumat, maka sebaiknya dihindari atau setidaknya dikurangi. Untuk strechmark memang tidak bisa dihilangkan tapi umumnya bisa disamarkan. Jika penyakitnya sudah terkontrol hingga remisi, maka gejala2nya akan terasa berkurang hingga hilang.

  4. Hiii…salam kenal mbak Andini.Saya di diagnosis dokter menderita Reumatoid Arthistis sejak 6 bln yg lalu.Saya shock srkali,krn saya sama sekali buta mengenai penyakit itu.Pd waktu kecil saya menderita asma,dan sekarang sdh tidak pernah kambuh.saya bisa”mengendalikan”asma saya krn saya tahu pencetusnya.Tapi tidak dg Reumatoid Arthistis.Tidak ada pantangan makanan,penyebabnya mgkin genetika…itu yg diberitahu oleh dokter.Dan penyakit ini amat sangat sangat membuat kualitas hidup saya turun.Dan yg paling membuat saya depresi,side efect dr obat2 yg saya minum menyebabkan saya gemukkk…rambut rontok.Dahulu badan saya dipuji oleh orang2 krn langsing.Dan saya brusaha keras dg olahraga dan diet dan ke dokter gizi untuk mendapatkan badan langsing…sekarangggg smuanya hancurrrr.Yg paling membuat saya depresi adalah setiap saya bertemu teman2 dan saudara mereka kagetttt dg keadaan saya dan saya hrs menerangkan mengapa saya gemuk…satu persatu.Saya tersiksa melihat pandangan org2 melihat saya yg berbeda sekali dg dulu.Saya sdh putus asa.Untung saya tdk sengaja menemukan blog ini.Saya jd merasa tidak sendirian.Sedikit share…saya pernah mencoba tranfer factor…Saya mencoba krn saya tdk sengaja menemukan websitenya.Ditengah keputus asaan saya mencobanya.Saya membeli 4 botol utk sekitar 1,5 bln.Saya merasa progressnya blum terlalu kliatan.Sehingga saya msh berpikir untuk minum lagi.maaf.. ini cm sekedar share…kondisi tiap org beda2.Melalui blog ini saya ingin bertanya apakah ada yg pernah mencoba supplemen lain ? Sbg pertimbangan saya seblum memutuskan untuk meminum kembali transfactor atau tidak.Tp saya mohon bukan dr penjual supplemen…krn sata butuh input dr pemakainya.Trimakasih sebelumnya.

    • Salam kenal, kalo dari saya dari segi medis suplemen yang banyak disarankan untuk penyakit autoimun itu vitamin d, omega 3, zinc serta selenium. Umumnya itu yang penting, namun sesuai petunjuk dokternya. Salah satu juga yang sering dianggap penting adalah probiotik, maka konsumsi yogurt sekali sehari juga diharapkan dapat bermanfaat.

  5. salam kenal mba, saya Thia. saya di diagnosa dokter dengan penyakit autoimun cerebral vasculitis sejak 2 bulan yang lalu. saya shock dan bingung kenapa ini bisa terjadi di hidup saya? banyak sekali kekhawatiran dan rasa takut yang saya alami, saya selalu bertanya pada diri saya sendiri “masih bisakah saya beraktifitas normal kembali? apalagi dengan kondisi saya yang sering bulak-balik untuk dirawat di rumah sakit. Kadang saya merasa putus asa mba, selalu dalam benak saya bertanya sampai kapan? apakah seumur hidup? bagaimna saya bisa melanjutkan hidup saya dengan kondisi seperti INI? Mohon masukannya mba, terima kasih

    • Salam kenal thia 🙂
      Memang sulit menerima harus hidup dengan penyakit autoimun karena adalah umumnya adalah penyakit kronik, namun Tuhan tidak akan memberikan sesuatu cobaan kepada kita yang tidak akan sanggup kita hadapi, saya percaya itu. Thia dipilih karena Tuhan tahu thia kuat dan bisa menghadapinya. Thia perlu belajar untuk bisa menerima penyakitnya, dengan begitu thia akan dapat lebih terbuka untuk mengenal penyakitnya sehingga dapat lebih pandai mengontrolnya sehingga kualitas hidup thia akan membaik, bolak-balik ke rumah sakit akan berkurang. Penyakit autoimun bisa dikontrol dan sangat dipengaruhi oleh gaya hidup seperti makanan, maka penting bagi thia untuk menyesuaikan gaya hidupnya agar penyakitnya dapat lebih terkontrol dan tidak sering memarak. Dengarkan badannya, jika ia lelah maka istirahatkan, jangan memaksanya. Bekerjasamalah dengan baik dengan dokter thia. Itu juga penting. Mintalah dan terimalah dukungan dari keluarga dan teman terdekat thia, thia akan sangat membutuhkannya dan akan sangat bermanfaat untuk thia. Selalu berusaha untuk menjaga pikiran yang positif akan banyak pengaruhnya, masih banyak hal lain dalam hidup thia yang bisa membahagiakan dan patut disyukuri maka usahakan untuk tidak memfokuskan diri dan pikiran lebih ke penyakitnya. Semua memang lebih mudah diucapkan dan tidak semudah itu dilakukan, namun kita semua pasti bisa jika kita bertekad dan berusaha untuk itu. Semangat selalu! Ingat, thia tidak sendiri 🙂

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s