Bisakah kerja?

0010772947K-1280x1920Penyakit autoimun sulit diprediksi, apalagi dalam masa-masa awal ketika masih dalam tahap pengenalan penyakitnya. Memang dengan baik mengenalnya maka penyakit ini akan menjadi lebih dapat dikendalikan, namun terkadang muncul faktor baru yang sebelumnya belum terpapar atau tidak disadari mempengaruhi, dalam ukuran besar, sehingga membuat penyakitnya menjadi memarak atau sulit untuk dikendalikan kembali. Hal ini membuat penderita mengalami kesulitan dalam membuat rencana ke depan dalam hidupnya. Hal ini tentu mempengaruhi kinerja kerja seorang penderita. Apakah itu berarti bahwa seorang penderita tidak sebaiknya bekerja?

Pertanyaan itu sepertinya muncul dalam benak tiap penderita. Sebagai makhluk sosial, kita perlu bekerja untuk mencari nafkah selain itu juga untuk sosialisasi. Penyakit autoimun saya katakan adalah termasuk penyakit mahal karena mahalnya pemeriksaan-pemeriksaannya serta sekali di rawat di RS bisa hingga seminggu lebih dan terkadang ada penderita yang harus masuk ICU, selain itu juga obat-obatannya ada yang sangat mahal harganya. Tentunya berarti adalah penting mempertahankan kerja agar dapat membiayai si penyakit mahal ini.

Seorang penderita penyakit autoimun, masih dapat bekerja asalkan masih dalam batas-batas atau rambu-rambu penyakitnya masing-masing yang perlu diukur oleh penderita masing-masing, seperti telah saya jelaskan pada postingan ‘tiap penderita tidak sama’. Jika pekerjaan anda berat dan sangat menuntut, maka anda perlu mempertimbangkan untuk mendiskusikan mengenai kondisi anda dengan atasan atau penanggung jawab di tempat anda bekerja. Pekerjaan anda tersebut jika bisa disesuaikan dengan kondisi anda. Mintalah surat dari dokter anda untuk penjelasan mengenai kondisi anda dan bahwa anda perlu menjaga diri anda tidak terlalu lelah agar tidak memperburuk kondisi anda. Jika pekerjaan anda tersebut tidak dapat disesuaikan maka anda sebaiknya mempertimbangkan pekerjaan lain yang lebih sesuai.

Seorang penderita Lupus di Amerika, dr. Dixie Swanson, mengungkapkan mengenai perubahan hidupnya setelah menderita Lupus, salah satunya adalah mengenai pekerjaannya. Beliau dulu berpraktek sebagai dokter anak dan sebagai health reporter. Namun setelah mengidap Lupus, beliau akhirnya memutuskan untuk berhenti dari kedua pekerjaannya tersebut dan memulai pekerjaan yang lebih ringan. Beliau akhirnya bisa lebih mengerti mengenai karakter penyakitnya dan menerimanya dan menyesuaikan hidupnya agar dapat berusaha hidup berdampingan damai dengan penyakitnya. Beliau mengungkapkan ‘Lupus isn’t something you fight, like you do cancer; lupus is more Zen than that. You learn to co-exist with it, to do what it will let you do.’ Penyakit autoimun ini memang unik, lain dengan penyakit lainnya. Semakin dilawan, penyakit ini justru akan semakin melawan balik. Hal ini saya rasakan juga sendiri. Setiap mencoba suatu treatment baru, karena belum efektif, belum pas dosisnya atau karena hal lain, penyakit saya akan memarak. Terasa bahwa penyakit saya melawan balik treatment tersebut. Bukan berarti kita tidak bisa atau jangan melawannya, BUKAN! Kita perlu terus berusaha untuk sembuh dari penyakit ini atau setidaknya mencapai remisi terlebih dahulu hingga ditemukan penyembuhnya, namun dalam prosesnya perlu ada penyesuaian supaya badan kita tidak terlalu berat terkena dampak dari prosesnya. Jika sedang menjalani terapi obat maka bantulah dengan menyesuaikan gaya hidup agar tidak menambah berat dampak dari terapinya, termasuk diantaranya menyesuaikan pekerjaan.

Ingat kembali seperti telah saya sampaikan dalam postingan ‘tiap penderita tidak sama’ bahwa tiap penderita meski dengan penyakit yang sama belum tentu mendapatkan penanganan yang sama, semua disesuaikan dengan kondisi masing-masing penderita. Hal yang sama juga dengan gaya hidup seperti makanan dan pekerjaan. Ada penderita yang lebih agresif perjalanan penyakitnya sehingga lebih sulit untuk bekerja, namun ada yang lebih ringan sehingga masih dapat lebih beraktifitas dan mempertahankan pekerjaannya. Semua perlu kembali ke diri penderita masing-masing untuk mengukur dirinya masing-masing dan men’set’ batas-batas dan rambu-rambu kondisinya masing-masing. Yang penting selalu peka dengan alarm diri, jika badan sudah tidak enak, kelelahan, kondisi memburuk, gejala bertambah, maka itu tandanya sudah melewati batas kondisinya.

Salam

 

Advertisements

2 thoughts on “Bisakah kerja?

  1. Pagi mbak andini…
    Trimakasih untuk postingannya, jd semakin mengenal penyakit autoimun semakin tambah pengetahuan dan belajar utk bs mengendalikannya…

    Mbak dini, mau tanya dong…
    Saya adalah penderita RA, dan msh tetap setia dgn terapi obat. Setiap bulannya menjelang haid s.d haid saya merasakan kekakuan dan nyeri yg lebih dari biasanya meskipun saya masih bisa melakukan aktifitas fisik rutin. Apakah ada hubungannya haid dgn RA??…
    Dan kejadian tangan tremor pd pasien dgn RA apakah berasal dari perjalanan RA sendiri sbg penyebabnya atau dari efek samping obat yg diminum. (Medrol/ MTX/sulcolon????)

    Cukup sekian mbak andini, jwbannya sangat ditunggu dgn penuh harap ya. Makasih banyak.

    Salam,

    Vello.

    • Pagi mbak, memang setiap haid gejala akan terasa memarak, saya juga rasakan itu, dan penderita lain juga umumnya mengungkapkan hal yang sama. Saya memang telah membuat posting khusus untuk membahas ini, namun belum rampung. Saat ini hal ini masih sedang diteliti, seorang teman saya di Jerman termasuk yang sedang menelitinya. Namun memang dikatakan ada hubungannya dengan hormon estrogen. Untuk tremor bisa dari penyakitnya sendiri atau bisa juga dari efek samping obat.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s