Mengenali obat-obatan penyakit autoimun

photo-85

Cukup banyak yang menanyakan pada saya dalam blog ini mengenai obat-obatan yang dikonsumsi oleh penderita penyakit autoimun. Maka saya dalam post ini akan menjelaskan mengenai obat-obatan secara umum yang biasa diberikan oleh dokter untuk mengontrol penyakit autoimun, terutamanya penyakit autoimun sistemik (SLE/Lupus, Rheumatoid Arthritis, Sjogren’s Syndrome, dll). Semoga bisa menjawab beberapa pertanyaan yang muncul di benak para pembaca sekalian yang merupakan penderita penyakit autoimun.

Obat golongan DMARD (Disease Modifying Anti-Rheumatic Drugs)

Obat golongan ini adalah obat utama yang biasa diberikan untuk penyakit autoimun sistemik yang memberi manifestasi gejala rematik dan nyeri sendi. Obat-obatan ini bekerja memodifikasi proses yang terjadi terlibat dengan terjadinya peradangan pada penderita. Obat-obatan ini menekan/memperlambat progresifitas penyakit dan kerusakan yang dapat diakibatkan oleh penyakit. Beberapa diantara obat-obatan golongan ini digunakan juga untuk pengobatan penyakit lain seperti kanker atau untuk menekan rejeksi transplantasi. Diantara obat-obatan golongan ini adalah:

– Hydroxychloroquin (Plaquenil)

Obat ini adalah termasuk dalam obat anti-malaria, obat yang digunakan dalam pengobatan malaria. Namun kemudian diketahui bahwa obat ini mempunyai peran lain dalam mempengaruhi sistem kekebalan tubuh, walaupun belum secara jelas diketahui bagaimana peran pastinya. Obat ini dapat diberikan sebagai terapi tunggal atau kombinasi dengan obat DMARD lainnya atau dengan obat jenis golongan corticosteroid. Obat ini membutuhkan waktu untuk bekerja, bisa hingga 3 bulan baru menunjukkan hasil efek kerjanya. Obat ini cukup efektif untuk para penderita pada tahap awal atau dengan gejala ringan-sedang. Efek samping obat ini diantaranya mual, ruam-ruam pada kulit, dll. Efek samping utama yang perlu diperhatikan meski jarang jika mendapatkan pemberian dosis tinggi adalah kerusakan pada belakang mata (retina). Jika mengonsumsi obat ini umumnya akan disarankan untuk pemeriksaan mata berkala tiap setahun sekali untuk memeriksakan retinanya.

– Methotrexate

Obat ini adalah obat golongan DMARD yang paling umum digunakan. Obat ini juga digunakan dalam pengobatan kemoterapi penyakit kanker. Obat ini sudah populer sejak lama dalam pengobatan tahap awal atau gejala ringan-sedang pada penyakit autoimun sistemik, bahkan pada yang sudah berat dengan dosis lebih tinggi. Efek samping obat ini di monitor dengan pemeriksaan rutin fungsi hati dan pemeriksaan darah umum. Efek samping obat ini diantaranya adalah rambut rontok, ruam-ruam kulit, mual, dan nyeri perut (maag), maka umumnya diberikan dengan obat maag bagi yang sudah diketahui memiliki sakit maag. Risiko efek samping obat ini dapat dikurangi dengan mengonsumsi asam folat, maka umumnya dokter akan memberikan obat ini beserta dengan asam folat. Methotrexate biasanya akan diberikan untuk dikonsumsi sekali seminggu, dan asam folat akan diberikan setiap hari. Ada yang mengatakan asam folat sebaiknya dikonsumsi pada tiap hari selain hari konsumsi methotrexate, hal ini karena ketika mengonsumsi methotrexate akan mengurangi asam folat.

– Leflunomide (Arava)

Obat ini bekerja menghambat produksi sel-sel kekebalan tubuh yang menyebabkan terjadinya peradangan. Efek sampingnya diantaranya seperti pada methotrexate maka perlu juga ada pemeriksaan rutin fungsi hati dan pemeriksaan darah umum selama mengonsumsinya. Perlu diperhatikan bahwa obat ini dapat menyebabkan defek pada janin yang serius, maka selama mengonsumsinya disarankan untuk penggunaan KB baik untuk pria maupun wanita, jika memutuskan mau memiliki anak perlu waktu untuk pembersihan dari obat ini terlebih dahulu.

– Cyclosporin (Neoral)

Obat ini lebih dikenal dalam pemberian untuk menekan rejeksi setelah transplantasi organ. Obat ini dapat menekan sistem kekebalan tubuh yang terlalu aktif. Namun obat ini biasanya bukan obat pilihan utama karena masih tersedianya pilihan obat DMARD lain yang cukup efektif dan lebih ringan efek sampingnya.

– Azathioprine (Imuran)

Obat ini biasa juga digunakan untuk penanganan pasien dengan penyakit kanker dan untuk menekan rejeksi setelah transplantasi organ. Obat ini lebih cocok untuk penyakit autoimun sistemik yang sudah komplikasi peradangan pembuluh darah (vasculitis).

– Cyclophosphamide (Cytoxan)

Obat ini adalah termasuk obat yang berat, untuk penderita yang sudah progresifitas penyakitnya berat dan sudah terjadi berbagai komplikasi karena obat ini adalah obat penekan sistem kekebalan tubuh yang kuat.

– Agen biologik (Actemra, Remicade, Enbrel, Humira)

Obat-obatan yang tergolong baru ini diberikan harus atas rekomendasi dokter spesialis yang terkait jika menurut pertimbangan dokter tersebut penderita tidak cukup responsif dengan obat-obatan DMARD lainnya, umumnya jika sudah tidak cukup efektif setelah penggunaan dua DMARD atau lebih. Pemberian obat-obatan ini adalah melalui suntik di pembuluh darah atau melalui infus. Tidak jarang pemberiannya dikombinasi dengan DMARD lainnya agar lebih efektif. Selama pemberiannya perlu monitor rutin fungsi hati, pemeriksaan darah umum, dan fungsi ginjal. Risiko besar pemberian obat-obatan ini adalah dapat sangat mudah terkena infeksi terutama pada seminggu pertama setelah pemberiannya, maka penderita yang mendapatkan terapi ini perlu sangat memperhatikan pencegahan untuk infeksi terutama ketika hari pemberian dan 6 hari kedepannya. Umumnya disarankan sebaiknya istirahat di rumah pada selama seminggu tersebut.

Obat golongan Corticosteroid (Anti-inflamasi/Anti-peradangan)

Obat-obatan golongan ini menekan peradangan, seperti kerja hormon steroid yang diproduksi oleh kelenjar adrenal dalam tubuh kita. Obat-obatan ini termasuk obat yang sangat umum digunakan, dari pengobatan kulit hingga untuk penyakit autoimun, semua kondisi yang menyebabkan peradangan. Namun, sebetulnya penggunaan obat ini perlu sangat diperhatikan karena risiko efek sampingnya yang dapat berat serta efek obat ini pada kerja kelenjar adrenal yang dapat menekan produksi hormon oleh kelenjar adrenal pada penggunaan dosis tinggi atau jangka panjang. Oleh karenanya, jika mendapatkan obat ini harus sangat memperhatikan dan sesuai dengan petunjuk dokter, tidak boleh sembarang menurunkan atau menaikkan dosis apalagi menghentikan pemakaiannya secara mendadak. Jika ingin dihentikan perlu atas petunjuk dokter dalam penurunan dosisnya hingga dihentikan karena perlu dilakukan secara perlahan dan bertahap yang dinamakan tappering off. Jika sudah terjadi penekanan kerja kelenjar adrenal, maka penderita mesti tergantung pada obat-obatan golongan ini seumur hidup karena tubuh sudah tidak lagi atau sedikit sekali memproduksinya padahal di tubuh merupakan hormon esensial untuk pengaturan stress baik stress fisik maupun psikis. Obat-obatan ini dapat dikonsumsi rutin melalui mulut berupa tablet atau kapsul, atau dapat juga diberikan injeksi (suntik) lokal pada daerah yang sedang meradang. Efek sampingnya diantaranya mual, nyeri perut (maag), maka juga biasanya diberikan dengan obat maag, peningkatan berat badan, pipi yang terlihat menggemuk yang dikenal dengan istilah moon face, muncul seperti pungguk di belakang leher (buffalo hump), glaucoma, peningkatan tekanan darah, katarak, peningkatan gula darah, osteoporosis, mudah lebam, dsb. Diantara obat golongan ini adalah:

– Methylprednisolone (Medrol/Medixon)

– Prednisone

– Dexamethasone

– Hydrocortisone

Obat golongan NSAID (Non-steroidal Anti-Inflammatory Drugs)

Obat-obatan dalam golongan ini juga dapat menekan peradangan seperti pada golongan corticosteroid, namun bukan merupakan obat corticosteroid. Karena efek kerjanya umum digunakan juga untuk menghilangkan nyeri seperti sakit kepala, sakit gigi, sakit ketika haid atau juga untuk menurunkan demam. Pada penyakit autoimun digunakan untuk membantu menekan peradangan yang ringan dan membantu mengontrol nyeri. Efek sampingnya tidak seberat pada obat golongan corticosteroid, tapi juga berefek pada maag, maka umum juga diberikan dengan obat maag. Diantara obat golongan ini adalah:

– Aspirin (Ascardia, Aspilets)

– Asam mefenamat (Ponstan)

– Ibuprofen

– Etoricoxib (Arcoxia)

– Meloxicam

– Indometacin

— # —

Yang perlu diingat dalam mengonsumsi obat-obatan untuk penyakit autoimun ini adalah bahwa obat-obatan ini menyebabkan melemahnya sistem kekebalan tubuh, sehingga penderita dapat mudah terkena infeksi, maka perlu pencegahan khusus untuk mencegah penderita sering terkena infeksi, yaitu dengan rajin mencuci tangan terutama di tempat umum, lalu jika di tempat yang ramai menggunakan masker. Sebaiknya menyediakan hand sanitizer dan masker dalam tasnya jika keluar rumah. Jangan terlalu dekat dengan orang yang sedang kena infeksi (flu, dll).

Selain obat-obatan diatas sering juga penderita penyakit autoimun diberikan obat penghilang nyeri dari yang lebih ringan seperti paracetamol (panadol) hingga dapat yang berat seperti morfin. Sebaiknya konsumsi obat-obatan penghilang nyeri adalah jika sedang mengalami gejala nyeri yang tidak tertahankan karena beberapa golongan obat anti-nyeri dapat menyebabkan ketergantungan.

Salam

Advertisements

53 thoughts on “Mengenali obat-obatan penyakit autoimun

  1. Salam kenal dok,sy laki-laki dok yg trmsuk slah satu pnderita pnyakit vasculitis ato radang pembuluh darah yg disebabkan autoimmune,sy ingin sdikit sharing karna soprtinya vasculitis blm bnyk dbahas pada blog ini.sy trkena small vassel vasculitis d bagian jari tngah sebelah kiri,slain ITU jg trjadi peradangan pada ginjal krna d urine sy terdapat protein sisa,sy sudah minum methylprednisolone Dari prtngahan novber dgn dosis 48mg/day stlah ITU d tappering off lalu imuran masuk,stlah ITU peradangan mkin parah hingga sy msuk igd d cipto,utk mnylamatkn jari sy yg sudah mnghitam akhirnya dlkukn tndkn ,arteriography dgn ballooning utk membuka pembuluh darah yg mnympit.stlah tndkn sdah brsngsur mmbaik stelah 2mnggu drwat sy dbolehkn pulang namun stlah 1mnggu sy kontrol trnyta jari tngah sy kmbali mmburuk wlauon tdk separah sblmny,akhrny sy kmbali k IGD dn drwat,krna dgn pngbtan biasa autoimmune nya msh bkerja akhirnya sy dberikan terapy sprti kemoterpy cyclophosphamide dgn dosis lbih rendah Dari kemo biasa,hingga saat sy msh drawat.
    Ada yg ingin sy tnykan dok
    Apakah jenis pnyakit vasculitis ini bs smbuh total ato sprti jenis autoimmune lainnya yg hanya bs dkontrol?krna usia sy msh 31thunab dn sdang smngat bekerja.trims dok

    • Terima kasih sharingnya mas Yoyo. Untuk saat ini memang dikatakan belum dapat disembuhkan hanya bisa dikontrol, namun semangat jangan patah mas karena kesembuhan datangnya dari Tuhan bukan dari manusia 🙂

  2. Hi Mbak Andini,

    Terima kasih atas informasi yang lengkap. Kalau boleh saya bertanya,

    Saya berumur 23 tahun, di diagnosa terkena Vasculiti, kurang lebih sudah berjalan 2 bulan. Saya mengkonsumsi Sandimmune Neoral, Medrol dan Vitamin D3.

    Saya sadar jika memang saya salah karena tidak kembali pengecekan kedokter dalam 1 bulan terakhir. Dan sandimmune neoral telah saya hentikan konsumsinya sendiri (Karena alasan biaya, harga sandimmune ini ternyata mahal sekali hingga 70 ribu per butir). Tinggal medrol saja (1 hari x 2 tablet 8mg) > saya sedang berusaha menurunkan hingga 1 tablet sehari, kadang kepala saya sakit sekal jika tidak mengkonsumsinya.

    Dengan konsultasi rutin (diatas 600 ribu sekali konsultasi; rumah sakit swasta di tangerang) dan obat yang mahal, sangat memberatkan saya yang baru bekerja dan belum mempunyai asuransi.

    Apakah dari pengalaman Mbak Andini, untuk vasculitis sendiri ada alternatif obat yang bisa dikonsumsi ? dan apakah ada rekomendasi dokter yang dapat menangangi terapi namun tidak terlalu mahal ?

    Terima Kasih sebelumnya Mbak,
    Thomas.

  3. Salam kenal mba,saya mohon penjelasannya mengenai penyakit autoimun…tante saya awalnya perdarahan hebat,badannya timbul lebam2,trombositnya cmn 1000 pdhal sdh di donor hingga 50kantung tp tetap sj tdk stabil…kadang2 gusinya berdarah…mmg belum dites sampai ke sum2 tulang blakang,tp bila diliat gejalanya kayanya mengidap penyakit autoimun.kira2 klo konsumsi obat steroid yg cocok apa ya? Trima kasih

    • Salam kenal, kelihatannya tante mbak mengidap autoimun ITP, sebaiknya segera konsultasi ke dr hematologi untuk penanganan lebih lanjut, dapat ke dr. Andika Rachman di RSCM Kencana atau MRCCC Siloam Semanggi

  4. Salam kenal Mbak Andini, saya kena RA, dan saat ini saya minum MTX & Klorokuin, tapi bulan ini stok MTX sedang kosong di pasaran, apakah ada alternatif obat lain yang sama komposisinya dengan MTX ya?

    • MTX untuk saat ini hanya tersedia di apotik tertentu, di Jakarta ke Apotik Kimia Farma RSCM. Saat ini pabriknya sudah tidak produksi lagi maka diimpor. Sebaiknya konsultasikan kepada dokter masing-masing jika memang diperlukan untuk mengganti MTX dengan obat lain.

  5. Dear ibu Dokter.

    Saya pengidap Psoriasis pustulosa, yg dimana terjadi pergantian kulit lebih cepat dari orang normal. Saya mengidap penyakit ini dari tahun 2015. Umur saya sekarang 26 tahun.
    Saya di beri resep Methotrexate dengan dosis 6 butir per minggu (2 tablet pagi-2 tablet malam-2 tablet pagi lagi selang 12 jam setiap minggunya).

    Yang jadi pertanyaan, apakah penyakit saya bisa di sembuhkan? Dan adakah obat lain selain methotrexate yang dapat memperlambat kekambuhan penyakit saya? Mohon pencerahannya..
    Demikian yang dapat saya sampaikan.

    Terima kasih Banyak.
    Salam. Irfan

    • Salam, hingga saat ini penyakit autoimun belum dapat disembuhkan namun dapat dikendalikan hingga mencapai remisi. Penanganan tiap penderita dapat berbeda tergantung dari kondisi tubuh dan penyakitnya masing-masing, maka penanganannya perlu sesuai dengan evaluasi dari dokternya masing-masing. Di luar obat-obatan tiap penderita dapat membantu untuk berusaha meredam penyakitnya dengan pola hidup yang lebih sehat, kelola stress serta jaga diri jangan kecapekan

  6. Salam kenal mbak andini

    Ibu saya tahun lalu didiagnosa terkena penyakit RA, usia ibu saya 54 tahun. Selama ini ibu rutin meminum obat-obatan methotrexate dan asam folat, cal95 dan vit D 400mg namun terkadang ada kalanya ibu terlihat jenuh dengan penyakitnya khususnya karena harus ketergantungan obat-obat tersebut, selain itu ibu juga lebih sensitif dan mangalami moonface. Ibu bekerja sebagai guru tk yang aktif tapi karena penyakitnya ini ibu menjadi cepat lelah, saya sedih sekaligus kasihan melihat kondisi ibu seperti ini, walaupun demikian ibu tidak mau berhenti dari pekerjaanya
    Mbak andini saya mau tanya, apakah obat methotraxate tidak bisa digantikan? Klo penggunaannya di hentikan apa akibat terburuknya? Ibu juga pernah lupa minum methotraxate sesuai jadwal , apakah hal tersebut berpengaruh? Apakah RA tidak bisa sembuh??
    Mohon pendapat dari mbak andini, trima Kasih.

    • Salam, hingga saat ini penyakit autoimun belum dapat disembuhkan. Semoga tetap sabar selalu. Memang obat-obatan dapat memberikan efek samping, namun dampak penyakitnya dapat juga berat jika tidak dikendalikan dengan baik, dapat lebih berat daripada efek samping. Jika obat yang dikonsumsi sudah cocok untuk meredam penyakitnya, maka bersabarlah mengonsumsinya, jika ada efek samping yang mengganggu sampaikan kepada dokternya.

  7. Malam mba.. seneng bgt bisa nemuin blog ini sangat membantu.
    Saya penderita RA, sudah 4 bilan ini sudah tidak terasa nyeri pada sendi,tetapi bulan ini kembali sakit lagi, dan bertambah titik2 nyerinya. saya suddah hampir 2 tahun ini juga mengkonsumsi methotrextate, saya sll rutin periksa satu bulan sekali kedokter. Namun saya kebingungan mba krn dikota saya dibandung tepatnya saya sulit mendapatkan methotrexate, hampir semua apotek dan rs saya datangi tidak satupun yang memiliki obat tersebut. Saya ingin tahu selain methotrextate obat apa yang bisa menggantikan fungsinya? Khususnya untuk penyakit RA saya ini mba? Mohon jawabanya ya mba. Terimakasih.

    • Salam kenal mbak, memang sekarang mtx sudah tidak lagi di produksi di Indonesia, tapi diimpor. MTX sekarang hanya bisa didapatkan di apotik tertentu saja, apotik Kimia Farma RSCM. Alternatif MTX ada beberapa namun sebaiknya ini dikonsultasikan ke dokter masing-masing yang paham kondisi masing-masing, karena tiap penderita tidak sama

  8. saya penderita AIHA sudah 4 tahun ini saya mengkonsumsi methyl prednisolone. saya tahu salah satu efek sampingya yaiutu osteoporosis. bagaimana saya mencegahnya ? dan saya juga ingin menanyakan apabila nanti saya sudah menikah dan ingin memiliki anak apakah akan mengalami kesulitan ? dan apa yang akan saya alami jika saya hamil kata dokter harus menghentikan methylprednisolone. dan apabila saya tidak minum obnat itu selama 2 bulan Hb saya akan turun. sedangkan apabila saya transfusi itu juga tidak akan banyak membantu menaikan hb saya dibandingkan dengan methylprednisolone. adakah obat yang aman bagi ibu hamil penderita autoimune ? mohon dibalas

    • Salam mbak Dina, untuk osteoporosis, biasanya dokter akan memberikan suplementasi vitamin D3 serta calcium, jika tidak sensitif matahari ada baiknya jemur matahari pagi. Banyak penderita autoimun yang dapat hamil dan melahirkan namun tentunya dengan pemantauan yang lebih ketat oleh dokternya. Selama hamil dokter dapat memberikan methylprednisolone dalam dosis tertentu, semua dengan pertimbangan dokter. Sebaiknya sebelum hamil dibicarakan dulu dengan baik dengan dokternya untuk menilai kondisinya.

      • Salam kenal mba dina, saya banad, saya penderita SLE namun sdh remisi. Saya odapus sejak 2014,
        Saya konsumsi MP saat hamil mba.. Alhamdulillah bayi saya lahir sehat. Berat normal.. saya melahirkan 1 juli 2016 kemaren.
        Penggunaan MP saat hamil id tdk masalah asalkan dalam dosis minimal.
        Catatan: saya konsumsi lupred 5 mg per hari, azathiophine, plaquenil, d3, calsium, asam folat.

  9. Bagaimana mengetahui kondisi produksi hormon oleh kelenjar adrenal setelah penggunaan dosis tinggi atau jangka panjang? Saat tappering off lalu relaps kbl apakah salah satu faktornya bs krn kondisi produksi kelenjar adrenal?

  10. Salam kenal mbak Andini,

    Saya penderita Henoch Schonlein Purpura, saya sudah pergi ke dokter kulit dan hematologi namun purpura saya tidak kunjung sembuh. Saya takut sekali dengan efek kortikosteroid, karena terakhir saya konsul dengan dokter kulit purpura saya semakin parah. Saya sedang ingin konsultasi ke dokter imunologi, semoga purpura saya bisa hilang ya.. Karena saya merasa tidak ada keluhan lain selain purpura (semoga saja kedepannya juga)

    Ada kah tips dari mbak Andini mengenai penyakit autoimun saya? Atau dokter yang bisa dikunjungi perihal penyakit saya ini?

      • Menambahkan, kalau di posisi di bandung bs berobat dgn dokter abdul fattah madani. Beliau praktek di erha clinic cimanuk dan RS. Immanuel.

        Saya jg penderita HSP pada wkt kuliah, rutin berobat ke beliau selama 2 tahun. Sekarang sudah hampir 6 tahun HSP sy terkendali. Obat kortikosteroid yg diminum saat ini hanya dosis sangat kecil sbg maintenance dan alhamdulillah tidak ada tanda2 muncul kembali 😊

  11. salam kenal bu dokter,
    saya diagnosa lupus dan sampai sekarang konsumsi obat chloroquine, methylprednisolon dan calos, apa bisa sembuh ga penyakit saya ini?, terimakasih………

    • Untuk saat ini menurut dunia medis belum ada obat yang dapat menyembuhkan, namun kesembuhan dari Tuhan YME, tetap jaga diri, konsumsi obat. dan terus berdoa, jangan lupa untuk tetap semangat!

  12. Slm kenal mbk Andini
    Artikelnya sgt bermanfaat.

    Sy sdh sktr 6bln menjalani pengobatan autoimune pv (pemphigus vulgaris). Slma ini perkembanganya ckp baik. Dari dosis predisone 40mg/hari skrng tinggal 10mg.
    Saat dosis diturunkan pertama kali dikombinasi dgn Azathioprine. Tp seminggu konsumsi liver sy tdk kuat. Akhirnya diganti dgn Myfortic 360mg. Awalnya 2tblt(720mg)/hari. Skrng 720mg pagi, dan 360mg mlm. Ditambah dgn obat lambung dan calsium.
    Sngt berharap bs cpt bebas dr obat. Klau boleh tahu bgmna caranya agar efek samping dari prednisone bs dikurangi ya mbk.. (tengkuk bsr dan wjh sangat bulat 😊
    Trimakasih.

    • Salam Penni, memang sulit untuk menghindari efek samping steroid, nanti setelah dosisnya mulai diturunkan tengkuk besar (buffalo hump) dan wajah bulat (moon face) itu akan ikut surut. Yang sabar ya Penni semoga bisa dikurangi terus dosisnya, ikuti saja petunjuk dokternya dengan sabar.

  13. Salam mbak andini , apakah penyakit Rheumatoid Arthritis yg dialami dan sering mengonsumsi obat obat Ra jangka panjang, bisa menyebabkan kemandulan tks atas jawaban nya

  14. Salam kenal mbk..
    Nama saya priyo dari surabaya
    Saya pengidap autoimun (rheumatoid arthritis) sejak 12 tahun yg lalu.dalam 5 tahun terakhir sy ketergantungan obat2an yg mengandung steroid dikarenakan semakin seringnya kambuh.efeknya dlm 5 tahun berat badan naik 35 kg.saya sampai frustasi karena berbagai macam diet sudah dilakukan tapi gagal.saya tidak bisa berhenti konsumsi obat karena kl berhenti bisa2 saya gk bisa jalan karena nyeri dan bengkak.mohon info saya harus bagaimana?

  15. Mbak Andini, salam kenal 🙂

    Namaku Eva, aku baru saja didiagnosa menderita sjogren syndrom dan minggu ini mulai diberikan plaquenil. Yg dominan dari semua gejala yg aku rasakan adalah sangat mudah capek dan tidur bisa sampe 12 jam lebih dlm sehari dan nyeri pada betis serta 2 hari ini ruam2 seperti biduran.
    Oh iya, hasil labku selalu menunjukkan hbku rendah (awalnya terdiagnosa sbg anemia defisiensi besi), hasil test Vit. D (25) hanya 5,9.

    Mohon pencerahan, apakah aku sudah harus mengkonsumsi obat semacam plaquenil? ato aku boleh melakukan terapi dgn bedrest dan minum vitamin aja ato baiknya sperti apa? Mohon pencerahan yak Mbak dan kl berkenan, mohon reply dgn menyertakan email mbak krn ada beberapa hal yg ingin aku tanyakam juga.

    Makasiii Mbak Andini 🙂

  16. salam kenal mbak,,saya sudah 5 taun didiagnosa autoimun (itp)
    tpi karena ketidak pahaman saya akan efek dari kendableg an saya,saya pernah berhenti minum obat dan baru bulan kmaren kambuh sampai harus opname..
    skarg masih harus terapi methylprednisolon plus sandimmun yang susah banget dicari..

  17. sy pengidap RA, sudah 10 tahunan… sudah smua dicoba, yg medis dan herbal, blum ada perubahan signifikan, skrg rutin minum prednisolone, meloxicam, calsium, glucosamine. kadang lupa, langsung kualitas menurun… emosi kadang labil. harus kuat mental dan iman mnghadapi pnyakit ini. ada nasehat gak dok??

    • Salam kenal lisa, tetap semangat dan sabar ya menghadapi penyakitnya. Mungkin bisa dicoba untuk memperhatikan dietnya. Makanan apa yang memicu penyakitnya memarak, seperti contohnya mungkin makanan yang mengandung gluten (tepung terigu), atau produk susu. Kalo ada makanan yang dirasakan setelah dimakan badan tambah sakit atau tidak enak sebaiknya dihindari atau dikurangi setidaknya. Mulai konsumsi makanan yang bersifat antiperadangan (antiinflamasi), hal ini dapat di coba google, makanan apa saja yang bersifat antiinflamasi (antiinflammation). Semoga membantu.

  18. Hi,
    Saya Leni, didiagnosa autoimmune Pemphigus Foliaceus (PF) sejak Juli 2009. Sama yah, namanya penyakit langka, pada ga tau. Dokter spesialis kulit pun belum tentu pernah nemu kasus nyatanya. Sampai sekarang masih penasaran ingin kenal (curhat) dengan sesama pasien PF di Indonesia. Please info yah kalau ada pasien PF yang lain. Thanks 🙂

  19. salam kenal Mbak Andini 🙂
    saya juga salah satu penderita RA, saya terdiagnosa ketika umur 16 th dan sampai saat ini kuranglebih sudah 7 th saya hidup dengan RA,sudah 3 jari tangan kanan saya mengalami pembengkokan. selama itu pula saya mengkonsumsi obat obatan.
    sampai saat ini yg masih aktif saya konsumsi adalah methotrexate metilpred,dan asam folat. efek samping yg sudah jelas terlihat adl moonface dan kulit yg mudah lebam jika terkena sesuatu.

    dan beberapa bulan terakhir ini saya merasa sulit untuk fokus dalam melakukan sesuatu,saya jg sering melakukan kesalahan dalam bekerja (misal; mengetik sering salah,huruf terbalik balik) selain itu saya juga sering kelupaan.

    Mbak Andini saya ingin tanya,apakah obat obat tsb juga berpengaruh buruk pada cara kerja otak maupun daya ingat? karena akhir akhir ini yang saya rasakan seprti itu. hal ini membuat saya semakin takut dan khawatir akan.efek dr obat tsb. mohon pendapt mbak Andini akan hal ini, krn memang sampai saat ini sya belum mennyakan hal ini kepada dokter saya.terimaksih.

    • Salam kenal Sekar, semoga selalu diberikan kekuatan dan ketabahan menghadapi penyakit dan pengobatannya. Untuk daya ingat, sepertinya lebih berhubungan dengan penyakitnya sendiri, saya juga mengalami hal yang sama, umumnya disebut sebagai brain fog. Banyak penderita juga mengeluhkan hal yang sama. Karena belum jelas bagaimana sebetulnya terjadinya gejala ini, sulit untuk mengendalikannya, namun diharapkan dengan mengendalikan penyakitnya, gejala ini juga dapat ikut terkendali. Semoga diberikan kesabaran dalam menghadapi gejala ini.

      • terimakasih sekali Mbak Andini atas jawaban dan doa yg diberikan. saya merasa sedikit lega,setidaknya saya mengetahui apa yg terjadi pada diri saya. ini merupakan pengethuan baru bagi saya terkait RA. dengan begini saya sedikit tahu langkah apa yg harus diambil,dan bagaimana menyikapi hal ini. sekali lagi terimakasih Mbak Andini. sehat dan sukses selalu untuk Mbak Andini.

  20. Salam kenal mba andini,

    saya seorang penderita autoimune juga (vasculitis cutaneus)
    sudah sejak 2013 sejak diagnosis saya menjadi pengkonsumsi harian azathiophrine cardipirin dan hydroxy,
    untuk steroid (prednisone) alhamdulilah sudah discontinue beberapa bulan yang lalu

    kalau saya lupa minum mereka satu hari saja tubuh saya rasanya berat (saya gak gemuk2 banget padahal) & lelah. mungkin semacam sakau/ketergantungan :/

    bagi tips supaya ga bosen minum obat dong mba?

    • Salam mba, kalo untuk supaya ga bosen minum obat ini memang sulit ya, namun mungkin bisa dibantu dengan mencoba mengubah pola pikir kita, anggaplah saja seperti bagian dari diet kita, suatu bagian diet yang harus kita konsumsi, jangan lihat sebagai suatu musuh. Yang Wikan alami kalo tidak minum obat adalah reaksi tubuh dari penyakitnya, maka memang obat itu dibutuhkan. Anggap saja obatnya itu seperti permen, namun tetap jangan lengah untuk memantau efek samping ya… Supaya tidak lupa minumnya, coba siapkan khusus tiap hari, bisa dengan sediakan kotak obat khusus. semoga membantu 🙂

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s