Komunitas Autoimun Indonesia

Salam hangat semua!

Sudah kurang lebih dari 2 tahun saya membuat blog ini, dan dari blog ini saya menjadi kenal dengan beberapa penderita penyakit autoimun lain. Dari perkenalan tersebut, beberapa dari kami sudah melakukan pertemuan hingga 4 kali sampai saat ini. Saat ini kami sudah memiliki grup Whatsapp dan Facebook page: http://www.facebook.com/autoimunindonesia. Kami memiliki keinginan untuk dapat terbentuk suatu komunitas autoimun indonesia. Dari komunitas tersebut kami berharap dapat memberikan saling support, membuat event-event serta metode lain untuk meningkatkan awareness mengenai penyakit autoimun. Kami terbuka bagi yang ingin ikut bergabung bersama kami!

 

IMG-20160207-WA0007 IMG-20160207-WA0010

IMG-20160207-WA0017 IMG-20160207-WA0027

Advertisements

26 thoughts on “Komunitas Autoimun Indonesia

  1. Hai mba Andini,

    Membaca kisah tentang anda membuat saya jadi semangat dan terinspirasi lagi..hehhee karena kisah kita hampir serupa..saya juga wkt tahun 2010 didiagnosa SLE sewaktu koass. Sempat mentalnya down karena saya juga og yg terobsesi mengejar karier dan pendidikan…setelah lulus saya bekerja trus menerus di rs2 besar menjadi dokter jaga dengan jam kerja yg amat sgt rodi dgn tetap teratur mnm obat serta keluhan yg sama spt yg dirasakan mba Andini..tapi saya tetap menguatkan diri…dan tetap optimis mencoba ppds sampai 4x…dgn tujuan anestesi dan bedah umum karena saya suka sekali dgn tindakan..krn tll fokus mengejar cita2 dan kumpulin duit bwt sekolah lg..2 thn terakhir saya tdk rutin kontrol ke dr KAI dan obatpun dimnm tdk teratur..di saat bulan Agustus 2016 ini..tepatnya tanggal 18, finally semua urusan saya ingin melanjutkan spesialis ke Jerman one step closer terbuka..visa saya diapproved..tinggal beli tiket saja..dan di hari yang sama sorenya saya drop harus dirawat karena Hipertensi gr 2..takikardia dengan anemia Hb7 serta moonface + pitting oedem…singkat cerita dari bulan Agustus itu sampai dengan sekarang (terhitung hampir 3 bln) kondisi saya semakin memburuk terutama fungsi ginjalnya…saya dikategorikan CKD stg 4 dengan nefritis lupus…saat ini sedang menunggu biopsi ginjal dengan obat yang hrs diminum rutin sebyk 22 macam dlm wkt 1 hr…semua yg direncanakan pupus sudah…this is the lowest button of my life..setiap hari saya menangis dan minder utk berakativitas lagi..aplagi sengan notabene sbg dokter umum..rasanya malu krn kecolongan untuk menjaga kesehatan sendiri…tapi sekarang saya sedang berjuang untuk bangkit demi org2 yg telah mencintai dan mensupport saya…my family and also all of my friends…saya percaya adanya mukjizat dari cerita ttg mba Andini..dan ternyata orang sakit atau kita yang mendapat anugerah ini tentunya masih bisa berkarya dan berguna…semoga kita bisa bertemu yah mba Andini..hehehe eh dokter Andini☺

    • Salam kenal dok, jadi merasa ada teman seperjuangan, sabar dan semangat terus yaaa! semoga bisa bertemu, gabung saja dok di komunitas autoimun indonesia, kami ada fb page dan grup tertutup: autoimun indonesia.

  2. Assalamualaikum salam kenal,saya santo ingin gabung di komunitas ini.Saya di diagnosis menderita IBD chron 2 bulan lalu.ini no hp saya 087877025091.Saya ingin tahu lebih banyak mengenai penyakit ini.

  3. Halo Mbak Andini! Saya baru tahu mengenai blog Mbak dan juga adanya Komunitas Autoimun Indonesia. Waktu pertama kali saya kena RA, HSP, disertai gejala-gejala komplikasi lain itu tahun 2011, dan rasanya belum ada komunitas yang bisa diajak diskusi mengenai kondisi saya. Terima kasih ya Mbak Andini atas semangatnya menebar informasi mengenai Autoimun.

    Saya ingin bergabung dalam komunitasnya. Apabila ada kumpul atau event, ingin sekali bisa bergabung. Nomor HP saya +17343536656 (saat ini saya baru saja selesai sekolah di Amerika Serikat, jadi masih pakai nomor ini) apabila berkenan untuk diundang ke grup WA. Terima kasih banyak Mbak Andini.

  4. Saya juga penderita RA sudah sejak 2003 hingga sekarang, Alhamdulilah anak saya sudah 2, awalnya stress berat, sekarang sangat menikmati anggaplah teman dalam hidup saya, ga pernah berhenti sekalipun minum obat, Alhamdulillah hasil tes laborat msh bulan Juli 2016 ni kreatinin bagus, Asto aman, hanya SGOT dan SGPT agak tinggi karena sdh 6 bulan minum Arava lagi, mohon di add wa saya 08562845943 , maturnuwun

  5. halo, selamat sore, saya adalah adik dari kakak yg terkena autoimun. kalo gak salah namanya yg seperti di atas yaitu sjogren syndrom dgn salah satu gejalanya mata nya kering, kekurangan air mata. Pencernaannya juga suka terserang. Berkali kali dirawat di RS karna panas, Sering tidak masuk kantor. Kebetulan sy membaca blog yg bagus ini sehingga sy berniat membantu kakak saya. Oleh sebab itu sy mohon bisa diikutkan di group wa sehingga sy bisa mensupportnya sebelum kakak sy ikut group, Masalah psikis sangat mengganggu dari penyembuhan atau remisi seperti yg saya baca. Mohon mbak andini dimasukan ke group nomor saya 08989505232

  6. Assalamualaikum saya juga penderita aiha ingin bergabung ke komunitas ini untuk sharing.. no wa saya 085697010700… trims πŸ™‚

  7. Selamat Siang, salam kenal, nama saya Chandra, istri saya terkena RA dan sudah cukup lama berobat dengan sulphazalazine, apakah ada dari anggota komunitas yang memiliki pengalaman dengan RA dan pengobatannya? Makasih, kalau diizinkan saya mau bergabung juga dengan grup WA nya, no HP saya 08562139286

  8. Assalamu’alaikum Mbak Andini πŸ™‚

    Seneng banget ada komunitas autoimun πŸ™‚
    Bolehkah saya bergabunh dgn komunitas tsb?
    No hp saya 082167422753, tks Mbak πŸ™‚

  9. Assalamualaikum…saya setuju dengan adanya komunitas autoimun ini. kalau ada pertemuan lagi,saya mohon di share atau di beritahukan ya.. semoga saja bisa saling menguatkan dan memberikan dorongan dan semangat.Wassalamualaikum. ini no. telp saya .08170101132 dengan aan.

  10. Assalamualaikum wrwb….Salam kenal . Saya senang sekali dapat email ini. nama saya Tanthy Nilawardhani. usia sy sdh 52 mau 53 th. mungkin sy adalah paling tua di komunitas ini. saya autoimun sjogren syndrom. baru terdeteksi nopember 2015. saya mau dong diajak , mungkin dalam pertemuan2 atau grup wasap. no hp sy 0812 1996 735.atas kebaikan mba Andini yg sdh membuka blog ini jg teman2 yg lain sy ucapkan trimakasih yaaa. salam sehat selalu.tetap semangat.

    Pada 10 Februari 2016 15.15, Hidup Dengan Autoimun menulis:

    > Andini posted: “Salam hangat semua! Sudah kurang lebih dari 2 tahun saya > membuat blog ini, dan dari blog ini saya menjadi kenal dengan beberapa > penderita penyakit autoimun lain. Dari perkenalan tersebut, beberapa dari > kami sudah melakukan pertemuan hingga 4 kali sampa” >

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s