komunitas Autoimun Indonesia

Salam hangat semua!

Dari blog ini saya menjadi kenal dengan beberapa penyandang penyakit autoimun lain. Dari perkenalan tersebut, saya dibantu oleh beberapa teman penyandang untuk membuat komunitas Autoimun Indonesia (IMUNESIA). Saat ini kami sudah memiliki Facebook page: http://www.facebook.com/autoimunindonesia. Kami juga ada facebook group tertutup. Dari komunitas tersebut kami berharap dapat memberikan saling support, membuat event-event serta metode lain untuk meningkatkan awareness mengenai penyakit autoimun dan membanth meningkatkan kualitas hidup penyandang. Kami terbuka bagi para penyandang atau keluarga penyandang yang ingin ikut bergabung bersama kami! Untuk dapat bergabung, silahkan ikuti petunjuk yang terdapat di facebook page kami.

imunesiaFBpage

IMG-20160207-WA0007 IMG-20160207-WA0010

IMG-20160207-WA0017 IMG-20160207-WA0027

Advertisements

81 thoughts on “komunitas Autoimun Indonesia

  1. Mba Andini, sy penderita autoimun sero negatip rematik aristis, sy sdh 6 thn menderita penyakit ini tp tdk ketemu dokter yg cocok u mengobati penyakit sy shg kaki sy trs bengkak berkepanjangan, sy sgt tertarik u ikt komunitas ini u mendpt mskan2 dr sesm tmn prnderita auto imun, no wa sy 0815****, trm ksh mba

  2. Halo dr. Andini.. salam kenal. Sy pasien baru dg AIHA (autoimun hemolisis anemia). Sy ingin bergabung dg grup WA autoimun ya dok. Utk sharing ttg penyakit sy. Ini no WA sy dok 08522****. Trima kasih dok.

  3. assalamualaikum wr wb.. saya mau bergabung grup wa autoimun indonesia, ini nomer wa saya 08131*****.. Terimakasih banyak mba Andini.. wassalam

  4. Assalamualikum mbak…
    Saya penderita RA mbak,saya ingin memperdalam lagi tentang cara pengobatanya,tolong join grup WA nya dong mba,ini nmr WA saya,08560****

  5. Hallo Mbak Andini..
    Saya penderita RA juga sejak 2011..
    Mohon untuk bergabung di groub WA bisa mbak? Nomer saya 0812****
    Terima kasih..

  6. Hallo mbak andini…
    Nama saya veronica, saya pasien dengan RA seronegatif sejak 2013, saya mau juga dong gabung di group autoimun ini. ini no.hp saya 0812****.
    semoga bisa menjadi sumber suport dalam pencapaian REMISI…

    makasih.

  7. Salam kenal mba andini..saya mau gabung grup ini bagaimana caranya..saya indikasi SLE Namun masih dbawah ambang batas dan tidak dberi obat apa2..cara hidup normal bagaimana yaa..dan saya pengen punya anak lagi..terimakasih sebelumnya

  8. assalamualaikum .
    boleh kah sya bergabung di grup ini. ?
    sya dari palembang
    sya awalnya kebingungan tentang apasih penyakit saya. ?
    orang terdekap saya ya meraka termasuk orang awam yang kurang mengetahui tentang autoimun,, ahirnya saya brosing2 dan mendapatkan blok mbak dini
    kalau boleh saya bergabung ini no hp saya 0822****

  9. Assalammualikum mba Andini… sy Dewi.. 1 bln yll sy didiagnosis vaskulitis… boleh ikut gabung ya.. no hp sy: 0813****. tks

  10. Assalamualaikum, mbak slam kenal saya telah trdiagnosis auto immune 5bualan ini saya ingin bergabung di grup WA ini no saya 08573****

  11. Salam kenal mba Andini saya penderita RA selama 6 thn sya mau bergabung di group wa untuk sharing ini no saya 0857***,tksh mba.

  12. Asalamualaikum. Saya ingin bergabung di wa 0822**** kawan saya kena penyakit autoimun dan saya ingin bertanya tentang obat apa yang bisa mengurangi rasa sakit

  13. Ass bu
    Saya Jully Phanla terdeteksi dengan hasil ANA IF 1:1000 dan di profile strong +++ pada SS, mohon agar saya bisa ikut gabung dalam komunitas ini. Thanks
    No hape saya 0877****

  14. Hai mba Andini,

    Membaca kisah tentang anda membuat saya jadi semangat dan terinspirasi lagi..hehhee karena kisah kita hampir serupa..saya juga wkt tahun 2010 didiagnosa SLE sewaktu koass. Sempat mentalnya down karena saya juga og yg terobsesi mengejar karier dan pendidikan…setelah lulus saya bekerja trus menerus di rs2 besar menjadi dokter jaga dengan jam kerja yg amat sgt rodi dgn tetap teratur mnm obat serta keluhan yg sama spt yg dirasakan mba Andini..tapi saya tetap menguatkan diri…dan tetap optimis mencoba ppds sampai 4x…dgn tujuan anestesi dan bedah umum karena saya suka sekali dgn tindakan..krn tll fokus mengejar cita2 dan kumpulin duit bwt sekolah lg..2 thn terakhir saya tdk rutin kontrol ke dr KAI dan obatpun dimnm tdk teratur..di saat bulan Agustus 2016 ini..tepatnya tanggal 18, finally semua urusan saya ingin melanjutkan spesialis ke Jerman one step closer terbuka..visa saya diapproved..tinggal beli tiket saja..dan di hari yang sama sorenya saya drop harus dirawat karena Hipertensi gr 2..takikardia dengan anemia Hb7 serta moonface + pitting oedem…singkat cerita dari bulan Agustus itu sampai dengan sekarang (terhitung hampir 3 bln) kondisi saya semakin memburuk terutama fungsi ginjalnya…saya dikategorikan CKD stg 4 dengan nefritis lupus…saat ini sedang menunggu biopsi ginjal dengan obat yang hrs diminum rutin sebyk 22 macam dlm wkt 1 hr…semua yg direncanakan pupus sudah…this is the lowest button of my life..setiap hari saya menangis dan minder utk berakativitas lagi..aplagi sengan notabene sbg dokter umum..rasanya malu krn kecolongan untuk menjaga kesehatan sendiri…tapi sekarang saya sedang berjuang untuk bangkit demi org2 yg telah mencintai dan mensupport saya…my family and also all of my friends…saya percaya adanya mukjizat dari cerita ttg mba Andini..dan ternyata orang sakit atau kita yang mendapat anugerah ini tentunya masih bisa berkarya dan berguna…semoga kita bisa bertemu yah mba Andini..hehehe eh dokter Andini☺

    • Salam kenal dok, jadi merasa ada teman seperjuangan, sabar dan semangat terus yaaa! semoga bisa bertemu, gabung saja dok di komunitas autoimun indonesia, kami ada fb page dan grup tertutup: autoimun indonesia.

  15. Assalamualaikum salam kenal,saya santo ingin gabung di komunitas ini.Saya di diagnosis menderita IBD chron 2 bulan lalu.ini no hp saya 08787702****.Saya ingin tahu lebih banyak mengenai penyakit ini.

  16. Halo Mbak Andini! Saya baru tahu mengenai blog Mbak dan juga adanya Komunitas Autoimun Indonesia. Waktu pertama kali saya kena RA, HSP, disertai gejala-gejala komplikasi lain itu tahun 2011, dan rasanya belum ada komunitas yang bisa diajak diskusi mengenai kondisi saya. Terima kasih ya Mbak Andini atas semangatnya menebar informasi mengenai Autoimun.

    Saya ingin bergabung dalam komunitasnya. Apabila ada kumpul atau event, ingin sekali bisa bergabung. Nomor HP saya +1734353**** (saat ini saya baru saja selesai sekolah di Amerika Serikat, jadi masih pakai nomor ini) apabila berkenan untuk diundang ke grup WA. Terima kasih banyak Mbak Andini.

  17. Saya juga penderita RA sudah sejak 2003 hingga sekarang, Alhamdulilah anak saya sudah 2, awalnya stress berat, sekarang sangat menikmati anggaplah teman dalam hidup saya, ga pernah berhenti sekalipun minum obat, Alhamdulillah hasil tes laborat msh bulan Juli 2016 ni kreatinin bagus, Asto aman, hanya SGOT dan SGPT agak tinggi karena sdh 6 bulan minum Arava lagi, mohon di add wa saya 0856284**** , maturnuwun

  18. halo, selamat sore, saya adalah adik dari kakak yg terkena autoimun. kalo gak salah namanya yg seperti di atas yaitu sjogren syndrom dgn salah satu gejalanya mata nya kering, kekurangan air mata. Pencernaannya juga suka terserang. Berkali kali dirawat di RS karna panas, Sering tidak masuk kantor. Kebetulan sy membaca blog yg bagus ini sehingga sy berniat membantu kakak saya. Oleh sebab itu sy mohon bisa diikutkan di group wa sehingga sy bisa mensupportnya sebelum kakak sy ikut group, Masalah psikis sangat mengganggu dari penyembuhan atau remisi seperti yg saya baca. Mohon mbak andini dimasukan ke group nomor saya 0898950****

  19. Selamat Siang, salam kenal, nama saya Chandra, istri saya terkena RA dan sudah cukup lama berobat dengan sulphazalazine, apakah ada dari anggota komunitas yang memiliki pengalaman dengan RA dan pengobatannya? Makasih, kalau diizinkan saya mau bergabung juga dengan grup WA nya, no HP saya 0856213****

  20. Assalamu’alaikum Mbak Andini 🙂

    Seneng banget ada komunitas autoimun 🙂
    Bolehkah saya bergabunh dgn komunitas tsb?
    No hp saya 08216742****, tks Mbak 🙂

  21. Assalamualaikum…saya setuju dengan adanya komunitas autoimun ini. kalau ada pertemuan lagi,saya mohon di share atau di beritahukan ya.. semoga saja bisa saling menguatkan dan memberikan dorongan dan semangat.Wassalamualaikum. ini no. telp saya .0817010**** dengan aan.

  22. Assalamualaikum wrwb….Salam kenal . Saya senang sekali dapat email ini. nama saya Tanthy Nilawardhani. usia sy sdh 52 mau 53 th. mungkin sy adalah paling tua di komunitas ini. saya autoimun sjogren syndrom. baru terdeteksi nopember 2015. saya mau dong diajak , mungkin dalam pertemuan2 atau grup wasap. no hp sy 0812 199****.atas kebaikan mba Andini yg sdh membuka blog ini jg teman2 yg lain sy ucapkan trimakasih yaaa. salam sehat selalu.tetap semangat.

    Pada 10 Februari 2016 15.15, Hidup Dengan Autoimun menulis:

    > Andini posted: “Salam hangat semua! Sudah kurang lebih dari 2 tahun saya > membuat blog ini, dan dari blog ini saya menjadi kenal dengan beberapa > penderita penyakit autoimun lain. Dari perkenalan tersebut, beberapa dari > kami sudah melakukan pertemuan hingga 4 kali sampa” >

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s