Guestbook

MM900395747Ditunggu dan sangat diharapkan partisipasinya dalam blog ini! Mariiii kita saling mengenal, saling mendukung dan saling berbagi. Silahkan pembaca memberi masukan, komentar atau apapun disini, atau sekedar memperkenalkan diri dan penyakitnya. Hidup dengan autoimun adalah jalan yang panjang dan berliku, tapi anda tidak sendiri, we are many!!!

67 thoughts on “Guestbook

  1. Assalamualaikum kak. Maaf mau tanya kak. Sebelumnya sy mau bercerita. Awal mulanya saya di diagnosis arthritis ankle bilateral oleh dokter. Namun setelah melewati beberapa pemeriksaan rontgen, ct scan, mri dan bone scan. Saya di diagnosis osteoarthritis dan bukan hanya pada ankle tapi genu pun kena. Setelah pemeriksaan, dilakukan assesmen oleh dokter orthopedi. Dari hasil assesment justru saya di vonis SLE. Dari hasil pemeriksaan asto. Dan di sampaikan percuma jika dilakukan tindakan operative karena ini lupus. Saat ini yang saya rasakan terkadang ketika sy keluar rumah dan terkena matahari. Tubuh saya menjadi lemas, lelah terkadang linu dari sendi ankle dan genu sy pun terasa seperti tertusuk jarum, kadang juga terjatuh karena merasa tiba2 darah ke kepala sy berkurang seketika, begitu juga mual dan muntah. Oleh dokter sy diberikan anti inflamasi arcoxia 120 mg. Tapi kenapa setelah konsumsi itu, perut saya terasa panas, dan mohon maaf Bab saya hingga 8-9 kali sehari ya kak. Dan bahayakan penyakit yang saya derita ini (SLE) serta adakah obat yang mampu menyembuhkannya dan juga dokter spesialis apa secara spesifik yang mampu merawat dan kontrol penyakit seperti sy ini. Terima kasih sebelumnya kak atas tersedianya blog ini. Semoga kita semua selalu tetap diberik kekuatan oleh Allah S.W.T. Wass.wr.wb.

    • Salam, sebaiknya mas berkonsultasi kepada dokter spesialis rheumatologi. Tiap penderita tidak sama, ada yang penyakit autoimunnya ringan ada yang agresif. Obat-obatan yang tersedia saat ini belum dapat menyembuhkan autoimun namun dapat mengendalikan penyakit autoimun hingga mencapai remisi. Arcoxia memang dapat mengiritasi lambung, maka sebaiknya sampaikan kepada dokternya.

  2. Hai, salam kenal semua. Mw bertanya apakah disini ada yg terkena Chrons disease ? Kalo ada mungkin bsa share juga disini dengan saya. Krna saya butuh banyak info untuk diagnosa istri saya. Thank you

  3. Halo, salam kenal. Nama saya Anastasia Aleta. Saya didiagnosis mengidap penyakit ADEM semenjak tanggal 14 April 2015, menyebabkan mati rasa di bagian perut sampai kaki saya. Namun dokter saya bilang kalau virus dari penyakit ADEM ini sudah hilang, jadi hanya tinggal pemulihan saja. Apakah ada cara lain untuk selain terapi untuk mengobati penyakit ini? Karena saya terpaksa duduk di kursi roda semenjak Juni 2015. Terimakasih.

  4. hai mbak andini 2 bulan yang lalu anak saya mengalami hilang kesadaran dan tremor di kedua tangan setelah berkonsultasi dengan beberapa dokter , dokter terakhir (minggu lalu) mengatakan anak saya terkena ADEM dengan melihat hasil MRI krn ada materi putih di otak kiri dan sedikit di otak kanan, dokter mengatakan tidak perlu di tes (dengan mengambili cairan dari tulang belakang) karena kondisi anak saya sudah membaik…yang ingin saya tanyakan apakah penyakit seperti ini akan berulang lagi….saran mbak apa yg harus saya lakukan agar tidak berulang …trus obat nya apa y…makasih mbak andini

    • Memang bisa berulang, dalam bersahabat dengan penyakit autoimun layaknya pola hidup disessuaikan dengan pola makan yang lebih sehat, jika ada makanan yang setelah dimakan terasa badan tidak enak sebaiknya dihindari, kemudian belajar manajemen stress serta jaga aktivitas agar jangan kecapekan. Semoga dengan pola hidup yang lebih teratur dan sehat bisa terjaga tidak terulang kembali. Untuk obat sebaiknya dikonsultasikan dengan dokter yang menangani.

  5. salam kenal Mb Andini….saya bahagia sekali menemukan forum ini. sedikit sy cerita bhw sy divonis menderita RA awal 2009. pada saat itu sy tdk tau apa itu RA? gejala dan pencetusnya apa? sy flashback dg apa yg sdh sy lakukan dimasa muda, pola hidup sy normal, suka olah raga, makanan cenderung vegetarian, dan tdk pernah sakit. ada apa dg tubuh sy?akhirnya sy mengetahui apa itu RA dan dokter menyaarankan utk sabar dan berdamai dg penyakit autoimmun ini. setahun yg lalu sy sdh terapi dg actempra slm 6x, expectasi sy tdk akan kambuh dlm jangka wkt yg pendek, tp 11 bulan sdh berlalu, sptnya sy kambuh lagi. untungnya LED sy tdk melejit, bisa2 sy tdk bs berjalan lagi spt 3 tahun yg lalu saat kambuh utk pertama kalinya.
    yang saya lakukan saat ini adalah bersabar dan ikhlas dg semua ini.
    semoga kita semua sll diberikan kesabaran. aamiin

  6. Saya bunda keyysah ….anakku bernaman keyy umur 8 tahun 8 bulan didiagnosa penyakit autoimun JRA pada seorang dokter syaraf setelah menempuh beberapa test darah.keyy sudah keluar masuk 2 rumah sakit..setelah ketahuannya keyy test ANS positif dengan DSAananya negatif.dokter SPa ahli alergi imonologi di rscm keyy mengatakan keyy autoimun jra…sulit menerima semua ini.keyy tidak bisa berjalan…keyy lemah sekali kakinya….yang terkadang demam sekali sehari dialami keyy….keyy tidak bisa beraktifitas disekolahnya sudah satu bulan lebih.awalnya aku depresi,sedih,kesal dan sell setiap hari menangis melihat belahan jiwaku tidak mmpu berjalan…..hingga terapi obat yang diberikan dokter alhamdulillah keyy membaik…dan alhamdulillah ada kemajuan…yang dulu tidak bisa bangun dr tempat tidur sekrng bisa…yanga dl tidak bisa berdiri alhamdulillah bisa berdiri sekerng.walaupun sekrng keyy masih belum bisa berjalan sendiri.dengan mulai menerima ujian ini…Alhamdulillah keyy sudah mulai menerima juga dan kuat menghadapinya…mudah mudahan Allah memberi ujian ini kepada ku dan keyy hanya sebentar dan trs diberi semangat….aamiin yra….:)

  7. Salam kenal kak andini

    Perkenalkan nama saya ovi… saya berusia 26 tahun, saya didiagnosa SGB ( syndrom guallians barre). Saya didiagmosa sejak bulan mei 2015, awalnya saya terserang vertigo dan saat saya tidak bisa menahan sakit kepala saya, saya dilarikan ke IGD saat itu memang saya sedang dalam keadaan dinas. Setelah saya menjalani perawatan sakit kepala saya tidak berkurang sedikitpun bahkan kaki saya mengalami lemas…dan tidak bisa menopang badan saya…dan terasa baal
    Untuk berjalan pun saya tidak bisa. Setelah pemeriksaan dokter Sp. Syaraf mendiagnosa saya terkena SGB, saya sangat terkejut dan tidak bisa menerima. Saat itu saya diharuskan untuk diberi obat immunoglobin
    Dan obat itu harganya sangat mahal. Asuransi pun tidak mau mengcover biaya obat tsb. Kalo saya tidak diberikan obat itu saya terancam lumpuh. Akhirmya saya memustuskan dimasukan obat immunoglobulin trs dengan dosis minilam yaitusehari 4 botol untuk 3 hari. Dan itu sudah terlihat biayanya…krna satu botol itu berkisar 3,5 juta. Saya menjalani perawatan selama 8 hari dan selain itu saya diberi methyprednisolon injek. Setelah pulang dr RS. Saya pun blm bisa berjalan selama 2 minggu saya berada di kursi roda, namun tekad saya nrk bisa berjalan lagi sangat kuat dan saya bisa berjalan sesdikit demi sedikit dengan bantuan tongkat. Selang 2, 5 bln saya mulai enakan dan bisa berjalan normal, dokter pun mengijinkan saya untuk bisa kembali bekerja. Selang 2 bulan saya bekerja, saya mungki tdk bisa menjaga kesehatan saya, saya seorang bidan RS saya terlalu sayang sama pasien saya, sehingga saya mengabaikan kesehatan saya sendiri, saat itu saya merasa badan saya lemas dan tiba2 sesak nafas, mafas saya dangkal. Tepatmya awal oktober kemarin saya kembali hrs masuk IGD dengan sesak berat dan terjadi sianosis. Dokter pun memutuskan untuk merawat saya di ruang ICU dgn keadaam saya yg seperti itu. Pernafasam saya mencapai 46- 52x/memit. Saat itu saya harus masuk obat methyl prednisolon kembali dengan dosis tinggi…setelah 3 hari dgn dosis tinggi dosis pun mulai diturunkan sedikit demi sedikit tepat 1 bln ini saya baru lepas obat tsb. Alhamdulillah keadaam saya saat ini jauh lebih baik. Dan mulai awal. November ini saya diijinkan untuk kembali bekerja walaupun demgan syarat aktivitas ringan. Sebelim saya terserang SGB ini..saya sudah menikah awal tahun 2015 kemudian saya mengalami keguguran. Dokter kandungan saya menduga SGB ini bisa terjadi pasca keguguran.

  8. Salam mba Andini,

    Senang sekali menemukan blog ini, karena terus terang mungkin banyak yang mengidap penyakit seperti saya namun tidak ada sarana untuk sekedar berkeluh kesah. Tahun 2012 saya divonis RA, saat kedua kaki saya bengkak dan sangat berat sehingga sulit berjalan. Meski hanya kaki yang bengkak, tapi perasaan beratnya mulai dari pinggul sehingga saya tidak dapat beraktivitas.
    Kemudian saya ke IGD puskesmas (karena sudah malam dan lokasinya dekat rumah) dan dokter yang menangani saya mengatakan bahwa indikasi saya ada penyakit ginjal. Tapi anehnya saya diberikan prednison. Setelah mengkonsumsi prednison bengkaknya langsung kempes dan keesokan harinya saya bisa beraktivitas.

    Kemudian saya ke dokter spesialis klinik pribadi, setelah dilakukan cek sana sini, tidak ada indikasi ginjal, namun tetap saya diberikan obat untuk batu ginjal..ini aneh banget, tapi karena saya pikir dia dokter, maka saya minum obat dari dia. Ternyata besoknya saya sama sekali tidak bisa jalan dan setelah saya telepon dokternya saya disuruh minum obat ini itu yang kalau saya gugling, semuanya obat-obatan untuk penyakit ginjal. Akhirnya karena ragu, saya konsumsi prednison lagi dan sekali lagi terbukti prednison memang ampuh.

    Setelah sebulan mengkonsumsi prednison, saya masuk RS karena sakit maag kronis. Menurut dokter, hal itu dikarenakan konsumsi prednison, saya juga mengalami moonface, wajah melebar, lalu setelah keluar dari RS, saya dirujuk ke dokter internis di RSPJ Ahmad Yani. Dari situ saya dinyatakan mengidap RA dan autoimun. Lalu saya diresepkan methylprednisolon serta obat maagnya. Alhamdulillah kondisi saya membaik sampai tahun 2013.

    Tahun 2013 saya menemukan di kaki saya muncul lebam-lebam merah yang sakit kalau disentuh. Kaki saya juga kembali bengkak, lalu saya ke dokter yang sama, dan dinyatakan mengidap vaskulitis. Tetap diberikan methylprednisolon dkk, dan seperti biasa bengkak hilang dan kondisi membaik. Hanya saja bekas-bekas lebam itu menjadi kehitaman dan membuat kaki saya jadi belang-belang..jelek banget. Kemudian kondisi ini berulang lagi pada awal 2014 , bahkan disertai vertigo yang menyebabkan saya harus dirawat di RS. Lalu di awal 2015 terulang lagi, sehingga saya pikir ini penyakit setahun sekali hehehe…

    Kalau tidak parah-parah banget biasanya saya acuhkan, cuma mandi air hangat atau istirahat. Kalau sudah susah jalan minum prednison (padahal ini obat bahaya kalau kelamaan dikonsumsi, habis mau bagaimana lagi) . Selain itu sekarang saya lemah banget kalau terpapar sinar matahari, pasti langsung pusing dan teler. Ditambah sudah sebulan ini, setiap sore saya selalu mengalami pusing dan vertigo, cuma belum konsul ke dokter. Bulan lalu saya MCU, tapi hasilnya baik & normal hanya cenderung hypoagregasi.

    Yaa demikian share dari saya. Mungkin ada yang sesama vaskulitis juga? karena di sekitaran saya belum ada yang mengidap penyakit ini..

    thx & rgds,

    • Salam Palsay, saya juga RA dengan vasculitis di pembuluh darah kepala, jadi cerebral vasculitis. Keluhan saya juga vertigo dan sakit kepala. Semoga terus diberikan semangat!

  9. Hai kak Andini.. Salam kenal. Saya divonis sjogren syndrom sejak september 2014. Setelah 1thn berobat kesalah satu dokter autoimun di jakarta. Kondisi saya sepertinya tidak ada perubahan. Keluhan yang paling sering muncul adalah mata kering. Kulit kering. Sakit maag dan sakit kepala. Saya sakit kepala hampir setiap hari dan dokter cuman dikasih obat pereda sakit kepala doank. Obat autoimun lain yang rutin saya konsumsi adalah plaquenil dan lupred
    Di keluarga saya, kami tidak punya pengetahuan sama sekali tentang sakit autoimun sehingga keluarga cenderung panik jika saya sedang ada keluhan. Normal ga si kak klo sakit autoimun efek nya ke sakit kepala hampir tiap hari?
    Sekarang rencana nya keluarga minta saya utk berobat ke spore. Punya rekom dokter spore utk sjogren syndrom ga ya kak? Ato sebaik nya saya ke dokter apa dulu kalau jadi berobat ke spore.

  10. Ka Andini, hehe. saya ternyata positif SLE kak. Setelah periksa ke salah satu prof di Tangerang malah beliau bilang “Knp baru dibawa ke saya sekarang?” haha.
    Saya sudah menjalani terapi obat, Methylprednisolone, MTX, Resochin, Celebrex, selebihnya ya vitamin D, kalsium, sama neurobion.
    Tapi sakitnya juga masih terus ada kak, ga jarang saya ngerasain sakit yg sangat2 di bagian tlpk tangan sm kaki, nyeri sekali, setiap saya merasakan sakit pasti tangan saya gemeteran hebat. Kaki saya juga lemas sekali kak kalau lagi sakit suka gabisa nopang tubuh.. Terus ternyata saya menderita Kolesistitis kronis kak dinding empedu nya menebal..
    Saya mau bertanya kak, kalau saya mengalami sakit yang sakiiit bgt terus saya memutuskan untuk dirawat di Rumah Sakit, apa ada efeknya buat tubuh saya kak? Maksudnya apa kondisi saya bisa lebih baik saat dirawat atau sama saja seperti saya berdiam dirumah?

    Trims kaaak.

    • Hi maharanigs! Tetap semangat ya! Untuk perawatan di rumah sakit, perlu dinilai kondisi umumnya serta hasil penilaian dokternya untuk menentukan perawatan. Jika kondisinya lemah atau memerlukan observasi atau sangat tidak tahan sakit sehingga perlu bantuan obat anti nyeri suntikan maka dapat dinilai lebih baik dirawat. Semua perlu penilaian dari dokter IGD atau polikliniknya.

  11. salam dinis,
    saya penderita RA, sudah 3 bulan berobat di RSCM,
    di bulan pertama pertama saya diberikan MTX 3 butir perminggu, asam folat 1 butir perminggu, metilpred sehari 2x, serta lanzoprazole.
    bulan kedua MTX ditingkatkan dosisnya menjadi 4 butir perminggu. Bulan ketiga MTX ditingkatkan lagi menjadi 5 butir perminggu tetapi metilpred dikurangi menjadi sehari 1x. pertanyaan saya dinis,, setiap bulan dalam masa pengobatan, saya selalu mengalami peradangan/bengkak dan nyeri sekali entah itu di pergelangan kaki ataupun di kedua pergelangan tangan saya. kalau sudah menyerang kedua pergelangan tangan saya untuk mengangkat sebuah buku pun tidak bisa karena nyeri. kenapa bisa begitu ya dinis, padahal saya sedang dalam pengobatan yang saya harapkan berkurang nyerinya. mohon penjelasan dinis,

    makasih

    • Dear Ratih, memang perlu kesabaran dan ketabahan yang besar untuk menghadapi penyakit ini. Tujuan utama dalam pengobatan RA adalah untuk mencegah terjadinya kerusakan jaringan/organ akibat dari proses penyakitnya. Dalam prosesnya dengan semakin dikontrolnya penyakitnya, diharapkan gejala juga dapat berkurang. Ada banyak pilihan obat untuk penanganan penyakitnya, dan memang butuh kesabaran dalam menemukan obat/dosis yang cocok. Pengobatannya juga memang membutuhkan waktu untuk menunjukkan hasil.

  12. Hai semua,
    salam kenall ya… seneng bisa nemu blog ini serasa punya banyak teman seperjuangan.
    Tahun lalu saya didiagnosa positif Autoimmune oleh dr. Iris Rengganis. dan dr Nanang Suksmana memberitahu bahwa saya mengidap Behcet’s Syndrome tahun lalu. Sampai saat ini masih terapi obat walaupun masih suka bingung sebenarnya apas ih Behcet Syndrome itu.. Apakah ada yang mengalami sama seperti saya juga?

    Salammmmm Semangat!

  13. Salam kenal Mbak Andini..

    Saya Wiwiek, salah satu penderita Auto Immune Deasease sejak tahun 2004, Auto Immune yang terdeteksi pada waktu itu adalah Colitis Ulceratives dan Rhematoid Arthritis secara bersamaan. Dan keadaan saya juga dilatar belakangi oleh ibu yang menderita lupus .. Singkat cerita , pada tahun 2008 sampai dengan 2010 Auto Immune nya terkontrol dengan baik karena pada saat itu saya diberikan terapi Remicade dan Actemra .. Setelah pemberian itu Auto Immunenya dalam keaadaan aman tetapi saya terkena Fibromyalgia, dan itu berlangsung selama 2 tahun , dan akhirnya berbarengan dengan itu juga saya didiagnosa hiperkoagulasi dan ada sub arachnoid cyst di otak sebelah kiri. Kemudian didiagnosa tension headaches, dan dysthimia.. dan mulai banyak sukar untuk mengingat sesuatu Dan mulai tahun kemarin 2014 saya terkena stroke iskemik sebanyak 2 kali. terakhir kali adalah di bulan desember. Yang kemudian membuat penasaran hematolog yang merawat saya akhirnya meminta untuk melaksanakan pemerikasaan lupus anticoagulant dan profil ana. Dan hasilnya positif.

    Kemudian oleh hematolog yang merawat dikonsul kembali ke Prof Hary Isbagyo untuk memeriksa kembali apakah Auto Immunenya aktif kembali. Dan ternyata iya , kemudian saya didiagnosa Vaskulitis. Saat sekarang ini , sebenarnya saya tidak tahu apakah saya masih memiliki kekuatan untuk kembali lagi menjalani pengobatan seperti semula. Ini membuat saya drop, dan kemarin beliau bercerita bahwa ada pasien yang memiliki kurang lebuh sama dengan yang saya alami. Mudah mudahan kita bisa share ya mbak, Dan bolog mbak sangat memberikan inspirasi kepada saya ..

    Cheers,
    Wiwiek

    • Hi mbak Wiwiek, sepertinya pasien yang dimaksudkan sama seperti mbak Wiwiek itu saya. Saya juga pasien Prof Harry. Saya juga sudah dua kali stroke, terakhir november kemaren, terkena hiperkoagulasi tapi kalo saya tidak positif lupus anticoagulantnya (bukan APS tapi komplikasi RA saja), serta saya juga vasculitis. Mungkin mbak bisa konsultasi ke dr. Muhammad Kurniawan, beliau dokter saraf yang untuk pembuluh darah, untuk memantau kondisi mbak mencegah supaya ga stroke lagi. Mungkin jenis stroke mbak sama seperti saya, karena perjalanan penyakit kita sepertinya mirip, namanya cerebral vein thrombosis. Saya kemaren di terapi khusus untuk itu dan sekarang kepala saya beda sekali, enak. Untuk sekarang saya dengan actemra dan MTX. Tetap semangat ya mbak!!!!

  14. Halo mbak Andini, aku Andha.
    Pada 2010 aku lebam lebam banyak sekali, perdarahan menstruasi seperti banjir, sikat gigi gusinya gampang berdarah, dan yg saya rasakan sangat lemaaas sekali. Ternyata trombosit saya 3000 dan akhirnya hrs dirawat hari itu juga. setelah dilakukan BMP aku positif ITP. Dirawatlah selama kurang lbh 1 bulan. Cuti kuliah deh. Dilakukan transfusi trombosit hingga 9 kantong. Aku jg minum angkak dan sari kurma. Alhamdulillaah ketika keluar RS trombosit menjadi 120rb.

    Namun di tahun 2012 saya lemas lagi. Kali ini sekujur badan, terutama wajah dan tangan menjadi terlihat berwarna kuning. Saya juga tdk mampu berjalan lama, lbh mudah ngos ngosan ketika bernapas. Kaki juga gampang pegal. Perut kiri bawah jg bengkak dan sakit jika ditekan. Pikir saya kenapa ini badan jadi kuning? Jangan2 hepatitis. Akhirnya saya cek darah dan fungsi hati, ternyata fungsi hati masih bagus. Namun hb saya 3. Droplah saya, akhirnya dirawat lagi 2 mggu. Saya cuti kuliah lagi. Padahal saya sudah menjelang kelulusan. Ya sudah saya pasrah ajalah. Ketika di RS saya tdk dilakukan transfusi darah, karena kata dokter percuma saja, toh di dlm tubuh imun saya tetap mecah2kan hb. Limpa saya ternyata bengkak. Akhirnya pengobatan hanya kortikosteorid jenis methylprednisolone. Oia penyakit saya kali ini adalah AIHA (Auto Immune Hemolitik Anemia, jd imunnya mecah2in hemoglobin).. Alhamdulillaah normal lagi. Dan boleh beraktifitas lagi.

    Namun di tahun 2014 akhir saya mengalami gejala gampang memar lagi, trs gusi mulai mudah berdarah pas sikat gigi.. Saya udh yakin kalo saya kena ITP lagi. Akhirnya saya cek darah, dan trombosit saya udh 11rb. Saya juga ikut medical check up, dlm rangka persyaratan PNS 100%.. Akhrnya saya berobat ke dokter hematologist saya yg dlu menangani ITP. Namun baru bs ketemu beliau di tgl 2 januari, karena terbentur cuti dokter akhir tahun. Saat itu kondisi saya udh parah bgt.. Berdarah dimana mana.. Tp akhirnya ketemu jg dgn dr martin. Dikasih obatlah. Stlh 4 hari minum obat, saya ga bisa nafas lagi, pucat lagi dan lemas bgt. Stlh cek darah hb nya 5. Ternyata AIHA jg menyerang saya disaat ITP jg kambuh. Ternyata kata dokter martin, saya kena Evans syndrome. Situasi ini dmn itp dan aiha menyerang bersama sama. Katanya kasusnya sgt jarang, pd org dewasa bersifat kronik. Saya sdh hampir putus asa. Karena kala itu dokter martin tdk mau mempertimbangkan saya utk jd 100% pns karena kadar trombosit yg masih rendah dan rentan terjadi perdarahan. Akhirnya saya hanya bs pasrah aja. Kali ini sy ga perlu dirawat, hanya bed rest saja cukup.

    Saya beli angkak cair dan madu kurma lagi di toko obat cina, saya rutin minum 3x sehari. Akhirnya pas tes darah terakhir hb saya naik jadi 10 dan trombosit naik menjadi 29rb. Masih rendah sih memang, karena normalnya trombosit itu 100rb-400rb. Tp kata dokter saya sdh bs diajukan 100 % PNS ttpi hanya dijaga kondisinya aja jgn trlalu kecapean dan byk aktivitas. Alhamdulillaah semua ini dari Allah, maka semua saya serahkan kembali padaNya. Yang penting ttp berpikir positif dan tetap semangat. Kawan kawan kalo ada yg punya penyakit Evans syndrome, mgkn kita bs saling berbagi info agar kondisi kita ttp stabil. Semoga sharing dr saya bermanfaat ya. Mohon maaf jika kepanjangan dan ada salah kata. Salam sehat autoimun!

  15. Halo mbak Andini, ibu saya penderita rhematoid arthritis yg sudah parah, umur ibu saya 54 tahun, sudah 2 minggu terakhir ini cuma berbaring saja, saya sedih melihat ibu saya kesakitan terus. Saya minta tolong kpd mbak supaya diberi informasi ttg prosedur dan biaya terapi actemra.

    • Siang, untuk actemra ini harus atas rekomendasi dari dokter spesialis rheumatologi yang merawat. Pemberiannya akan dijelaskan oleh dokter yang merawat. Ada paket dari Roche, yaitu perusahaan farmasi yang mengedarkannya, untuk penggunaannya, paketnya berupa dari 6 kali pembelian, berapa pembelian dapat gratis, tergantung dari hasil evaluasi Roche ke pembeli masing-masing. Dokter rheumatologinya umumnya akan menghubungkan ke pihak Rochenya, dari kita yang kemudian berkomunikasi langsung dengan pihak Rochenya. Untuk biayanya jika dibeli langsung dari farmasi sekitar 8,9 jutaan, jika dari rumah sakit bervariasi tergantung dari rumah sakitnya sekitar dari 9-11 jutaan. Tergantung dari peraturan RS masing-masing, apakah dapat beli dari farmasi langsung atau harus melalui RS.

  16. salam kenal dinis..
    saya Ratih , senang menemukan blog ini, sangat bermanfaat 🙂
    menurut hasil lab yaitu RF (dengan nilai <64) dan CRP yang hasilnya positif saya terdiagnosa RA, sedangkan ASTO dan tes anti CCP saya hasilnya negatif. Dokter memberikan saya obat prednison dan arcoxia 60 mg untuk nyeri yang saya alami.
    Saya mencoba mengurangi minum obat ini ketika nyeri pada kedua pergelangan tangan saya dan pergelangan kaki saya berkurang, dan saya minta saran dan pedapat dari dinis apakah benar tindakan saya tersebut yang hanya meminum obat ketika nyerinya sudah tidak tertahankan lagi oleh saya?

    Makasih dinis.

    • Salam Ratih, untuk obat2an sebaiknya mengikuti saran dari dokter, dan jangan diatur sendiri. Terutama obat prednison sangat harus hati-hati pemakaiannya, tidak boleh di stop mendadak. Obat ini bisa punya efek buruk jika di stop mendadak, atau dikurangi banyak tiba-tiba. Obat ini dalam penghentiannya harus diturunkan perlahan dosisnya lalu perlahan dihentikan yang hal ini diatur dan dipantau oleh dokter. Untuk arcoxia memang biasanya diminum untuk jangka pendek selama sedang gejala agak berat. Mungkin akan lebih baik mendiskusikan mengenai obat-obatannya lagi kepada dokternya supaya lebih jelas dalam pemakaiannya. Semoga membantu 🙂

  17. Assalamualaikum ka Andini
    Saya Maharani Galuh Safitri biasanya dipanggil Rani,
    Sakit saya dimulai dari saya kelas 5 SD, waktu itu kaki tangan saya ngilu, kesemutan, bengkak. Dari situ saya menjadi jarang masuk sekolah, gampang capek, saya ke rumahsakit dan diagnosis terinfeksi virus. akhirnya saya dirawat. Makin bertambah umur saya, keluhannya semakin banyak. Persendian saya makin sakit, mandi makan susah, punggung dan pinggang sakit dan saya setiap setahun pasti saya dirawat di rumahsakit dengan diagnosa yang sama. Berbagai jenis tes saya jalani, pernah di diagnosis lupus tapi hasilnya negatif. Saya disuruh tes EMG hasilnya spasmofilia grade 4.. tetapi obat2an yang dikasih dokter ga ngaruh.
    Saya sekarang berusia 18 tahun. Saya awalnya kuliah di SastraArab di salah satu univ tapi karena kondisi saya yang makin melemah saya mengundurkan diri dan fokus mencari pengobatan.
    Sampai akhirnya saya bertemu dengan dokter di salahsatu rs bandung saya menderita penyakit Vasculitis yang ternyata itu adalah salah satu sakit autoimun.

    Saya ingin bertanya kak, apakah sakit vaskulitis saya bisa komplikasi ke sakit yang lainnya?

    Terimakasih kak Andini, saya sangat senang menemukan blog kakak, sangat membantu saya:)))
    Ohya doakan ya kak saya tahun depan mau mencoba kuliah lagi insyaAllah mau ambil kedokteran atau psikologi:)

    • Aminnn, saya doakan semua harapan Rani terkabulkan yaaa 🙂

      Kakak saya sendiri lulusan psikologi dan penderita spasmophilia. Namun sekarang dia sudah dapat mengaturnya dengan baik, hanya memang terkadang kambuh jika terlalu capek dan terutama agak berat ketika hamil.

      Untuk komplikasi dari vasculitis, memang dapat berkomplikasi ke aliran darah, termasuk aliran darah ke kepala. Saya sendiri memgalami komplikasinya dimana aliran darah ke kepala saya jadi berkurang sehingga muncul gejala stroke dan saya dua kali dirawat karena ini. Namun itu karena juga saya punya komplikasi lain yang memperberar yaitu kekentalan darah sehingga menyebabkan penyumbatan di pembuluh darah. Lebih banyak jika tertarik bisa dibaca penjelasan saya pada halaman ‘My Analysis’. Komplikasi dari vasculitis di kepala menyebabkan keluhan pusing-pusing dan sakit kepala umumnya. Jika Rani mengalami gejala ini sebaiknya konsultasi ke spesialis saraf yang spesialisasi pada pembuluh darah yaitu seperti dr. M. Kurniawan.

      Selain komplikasi ke aliran darah ke kepala, juga dapat berdampak ke aliran darah di tubuh lainnya, sehingga dapat menyebabkan kesemutan, nyeri, atau biru pada ujung-ujung jari tangan atau kaki atau pada kuku, atau pada lidah.

      Penyakit autoimun memang perlu kita perhatikan, karena terkadang kita dapat menderita lebih dari satu penyakit autoimun, walaupun tidak sering.

      Mulai saja memperhatikan semuanya, jika muncul gejala-gejala tambahan untuk sebaiknya konsultasi ke dokter spesialis saraf kekhususan pembuluh darah.

  18. assalamualaikum slm knal
    nama saya azir umur 27 taon saya penderita pnyakit juvenile remathoid artrithis still disease smua sndi saya rusak
    sdh prnh brobat smpe ke kuala.lumpur dua sndi saya terpaksa d.gntii totaal untuk control biasa nya saya.minum mtx n.arava
    klw ada yg mau bimbing.saya invet pin. saya 745183B7 tlg bls koment

    trmksh

    • Salam kenal Azir, apakah pernah konsul ke Prof. Harry Isbagio? Beliau praktek di MMC, RS Thamrin atau RSCM Kencana. Pernah mendapatkan terapi biological agent?

      • Blom prnh saya di terapi dgn biological agent saya d.banda aceh susah sekali mndapatkan terapi bilogic klw kk bisa mebantu saya mndapatkan sya sangat berterimaksih

  19. Tepat 2 hari lalu dokter menyatakan saya positif ANA alias positif pny autoimun dan negatif lupus. Jujur saya bingung apa yg dimaksud dgn autoimun. Kemudian dokter menyampaikan kembali..”oke kita lanjutkan lagi pemeriksaannya sehingga kita bisa menemukan jenisnya”.
    Oalaahhh..ini penyakit apa ya (batin saya bertanya). Lalu saya menemukan blog ini. Semoga teman2 disini bisa berbagi kisah & pengalamannya menghadapi autoimun.
    1 tahun lebih saya mencari tahu ada apa dgn saya. Orng2 di sekitar bahkan bbrp dokter spesialis bilang: saya baik2 saja & hanya stres. Tapi tidak seperti itu yg saya rasakan. Adakalanya utk beberapa minggu tubuh saya lemas, bahkan saya susah berjalan akibat tubuh sebelah kiri saya dari pinggang sampai lutut susah digerakkan. Rasa penasaran membuat saya terus berjuang menemukan jawaban atas apa yg saya rasakan.
    Sedih rasanya saat orang2 bilang: “kemarin kamu baik2 saja. Tapi kok tiba2 lemah. Lalu besoknya kamu bisa kuat lagi. Terlalu drama.”
    Tapi saat saya membaca beberapa kisah di blog ini saya berpikir bahwa KITA terlalu kuat buat mendengarkan semua ocehan2 awam ttg apa yg sdng terjadi atas tubuh KITA sendiri.

    • Iya, kita harus tabah, sabar dan tetap semangat, jangan terlalu pusing dengan anggapan orang lain, karena kadang justru membuat kita down, karena mereka tidak paham. Tetap semangat ya!

  20. Hi Andini, salam kenal 🙂
    saya menderita autoimun jenis still’s disease dan sudah diberikan terapi infus actemra (480 mg) sampai 18x hingga saat ini dengan periode infus tiap 5 minggu sekali saat ini.
    Nyeri sendi dan demam segera hilang beberapa hari setelah infus, namun nyeri sendi dan demam akan muncul kembali 4 minggu kemudian menjelang waktu infus berikutnya, kemudian membaik kembali setelah infus dan berulang seterusnya.
    Apakah Andini juga mengalami gejala seperti saya ini, dimana menjelang waktu infus berikutnya gejala nyeri sendinya muncul kembali? saat ini sudah infus yg ke berapa dan bagaimana keadaan Andini saat ini?

    Terima kasih.

    • Salam Stevie, saya menggunakan actemra hingga 7 kali setelah itu berhenti dan sekarang sudah 3-4 bulan kembali ke MTX. Saya juga merasakan efek baiknya langsung setelah infus walaupun ada efek samping dari obatnya, namun gejala penyakitnya membaik. Perlahan-lahan mendekati mau infus memang terasa gejala-gejalanya kembali lagi. Tapi setelah sekarang berhenti 3-4 bulan saya merasakan RA saya makin memarak kembali, baru lebih terasa secara umum kondisi saya banyak membaik dengan actemra. Oleh karenanya saya baru kembali konsultasi lagi dengan dokter saya dan sedang menunggu hasil evaluasi untuk penanganan selanjutnya.

  21. dear Andini, tulisan dan blog Andini sangat membuka wawasan dan menyuburkan harapan para penyandang pnyakit autoimune, termasuk saya. Segera sehat kembali dan terus menulis ya…Semoga Allah selalu menjaga Andini dan kita..

  22. Hi Andini, salam kenal.
    Perkenalkan saya Indarto dan saya sangat ingin menggali lebih jauh tentang autoimun dan sedikit berbagi serta bertanya tentang pendapat anda.
    Saya mendalami penyakit ini dikarenakan anak perempuan saya (Eva) yang sekarang ini berusia 8th juga menderita autoimun.
    Symptoms dan gejala penyakitnya hampir sama dengan Andini yaitu nyeri dan bengkak pada lutut kanan serta jari kelingking kiri. Bahkan juga iritasi pada kulit terutama pada lipatan” di sendi lengan dan lutut serta leher. Lalu secara tiba” pandangan dia mulai mengabur yang membuat dia sekarang memakai kacamata (-2 serta silinder 0,5). Dan pada akhir” ini rupanya sudah mulai menyerang pada punggungnya semua ini mencapai puncak pada pagi hari dimana dia merasa nyeri dan sakit pada saat bangun tidur.
    Eva telah menderita autoimun selama -/+ 1,5 th ini yg mana pada 1th awalnya saya masih belum mengetahui bahwa dia telah terkena autoimun. Selama setahun pertama saya berkutata dengan penyembuhan lututnya yang mana saya berkeliling mencari ahli pijat dan alkupuntur dan pada akhirnya setelah tidak ada perkembangan yang positif akhirnya saya mambawanya kepada dokter orthopedic. Setelah serangakaian tes dan terapi yang tidak membuahkan hasil akhirnya dokter tersebut menyarankan saya untuk tes darah dan MRI. Disanalah akhirnya saya mengetahui kalau anak saya menderita autoimun. Betapa terkejut dan shocknya saya serta istri saya yang sampai tidak mau mempercayai apa yang saya dengar bahkan istilah autoimun pun baru pertamakali itu saya ketahui.
    Dengan bermodal ketidakpercayaan saya itu saya lanjut membawa anak saya ke saudara saya yang memang seorang dokter umum untuk dimintai pendapat. Pada awalnya saya tidak bercerita tentang vonis autoimun tersebut, saya hanya minta dia memeriksa saja. Akan tetapi begitu terkejutnya saya bahwa tanpa tes dan gambar MRI dia langsung memvonis anak saya autoimun juga. Dari situ saya mengetahui kalau sekarang begitu banyak penderita autoimun dan penyakit ini bukanlah penyakit langka lagi. Sekarang Eva menjalani hari”nya dengan biasa yang mana saya hanya menjaga kondisi fisik serta mentalnya agar tidak capek dan stress serta diet ketat atas saran saudara saya dan sesekali saya membawanya kepada saudara saya untuk pengobatan pada saat penyakitnya lagi parah.
    Dari sekian banyaknya jenis autoimun ini membuat saya bingung untuk menjaga serta mengobati anak saya, mana yang harus saya jadikan pedoman, bahkan jenis autoimun yang di deritapun saya masih rancu, apakah RA, JRA (Juvenile Rheumatoid Arthritis) atau apalagi sampai saya sendiri lupa akan namanya. Semakin dalam dan jauh saya pelajari semakin ngeri dan bingung jadinya. Apakah Eva akan selamanya hidup seperti ini ataukah tambah parah dan harus tergantung pada dokter dan obat”an ataukah ada keajaiban dikemudian hari. Sampai saat ini saya masih belum putus semangat dan terus mencoba untuk menyembuhkannya.

    Kiranya Andini mau sedikit berbagi pengalaman dalam menghadapi penyakit ini serta tips”nya terutama diet yang tepat bagi Eva juga dapat memberikan referensi untuk Eva agar dapat berobat ke dokter yang tepat dan memang ahli di bidangnya.

    Lalu bagaimana perkembangan Andini sendiri sekarang ini? Apakah ada kemajuan? (saya harap dan turut berdoa semoga demikian)

    Sekian sekilas pengalaman anak saya, semoga Tuhan dapat membantu dengan memberikan secercah harapan bagi kita semua dan anak” kita yang sama” menderita penyakit ini dan kita dapat diberi kekuatan untuk menjalani dan menghadapi tantangan ini.

    Terima kasih

    • Salam Pak Indarto,

      Terima kasih sekali atas bagi kisahnya, semoga kita bisa saling support 🙂

      Untuk membedakan JRA dengan RA, usia berapa pertama kali penyakitnya muncul? Jika pada usia muda maka dikatakan JRA. Batasnya biasanya usia 16-17 tahun. Jika setelahnya biasa pada usia produktif atau usia lanjut termasuk RA.

      Memang penyakit ini sebetulnya sepertinya tidak selangka seperti yang disangka, itulah yang membuat saya akhirnya memutuskan membuat blog ini. Hanya saja, diagnosisnya tidak mudah. Perjalanan penyakitnya dapat tidak khas, tiap penderita karakter penyakitnya dapat berbeda-beda, tergantung karakter badan masing-masing, pemicu, faktor genetik, respon tubuh, dll. Itulah yang menyebabkan agresifitas dan progresifitas serta respon terhadap terapi penyakit ini dapat berbeda-beda. Ada yang mudah terkontrol namun ada yang sulit terkontrol. Ada yang lebih agresif dari yang lainnya. Ada yang terpengaruh sekali stress ada yang tidak terlalu, ada yang terpengaruh diet namun ada yang tidak. Banyak sekali faktor yang mempengaruhi penyakit ini. Oleh karenanya biasanya kita perlu waktu untuk mempelajari dan mengenali karakter dan perjalanan penyakit autoimun kita masing-masing. Setelah mengenalinya semoga pengendaliannya akan lebih baik.Untuk diet, Eva yang memiliki jawabannya, Eva yang harus memperhatikannya. Jika dia merasa ada makanan tertentu yang setelah dikonsumsinya membuat tubuhnya merasa tidak enak, seperti badannya tambah sakit atau secara umum badannya tidak enak, maka makanan tersebut berdampak pada Eva dan perlu dihindari. Umumnya adalah produk gluten (tepung terigu) dan susu. Namun ini bisa bervariasi antar tiap orang. Ada yang tidak cocok dengan durian. Dapat berbeda-beda. Namun yang bermanfaat adalah makanan-makanan atau zat-zat yang bersifat antiinflamasi, seperti yang mengandung omega 3 seperti salmon (namun tidak untuk konsumsi setiap hari). Yang bermanfaat juga adalah seperti apple, produk berry, lalu suplemen tambahan yang mengandung zinc dan selenium namun juga tidak dapat berlebihan. Minuman sebaiknya hanya air putih dan green tea tanpa gula, hindari konsumsi produk susu, soda, kafein, dll. Namun jika memang badannya tidak terasa efek dari konsumsi susu, maka tidak perlu juga dihindari. Semua disesuaikan dengan apa yang dirasakan oleh Eva.

      Untuk kondisi saya saat ini. Kebetulan karakter penyakit saya agak sulit untuk dikendalikan. Namun saat ini setelah terapi infus biologic saya rasa cukup terkendali. Karakter autoimun saya adalah jika tidak saya ganggu dia cukup adem, walaupun gejala-gejala semua tetap ada namun amplitudonya masih dapat saya handle. Namun begitu saya mulai menganggunya, misalkan mencoba suatu terapi baru, jika kurang efektif, penyakitnya akan melawan balik dan biasanya saya cukup butuh waktu untuk pulih kembali. Jika cukup efektif seperti terapi infusnya, saya tidak lama merasa perlawanan dan penyakitnya perlahan menunjukkan perbaikan. Oleh karenanya saat ini alhamdulillah sudah agak membaik :). Yang saat ini saya sedang berjuang atasi adalah komplikasi dampak dari penyakitnya setelah beberapa tahun menderita penyakit ini. Semua butuh waktu dan kesabaran. Semoga tuhan selalu bersama kita dalam perjuangan kita, memberikan kekuatan, ketabahan dan kesabaran. Baik untuk penderita maupun keluarganya yang mensupportnya 🙂

  23. hallo mbak sy mau nanya sedikit saudara saya divonis positive scl70. mksudnya APA mbak?gejalanya seperti APA? terus harus bagai mana APA yg hrs dilakukan?mohon infonya ya mbak makasih

    • Positive scl70 dihubungkan dengan menderita scleroderma yang umumnya menyerang kulit berupa pengerasan kulit. Akan terlihat umumnya pengerasan kulit berbentuk oval atau memanjang. Sebaiknya konsultasikan dengan dokter spesialis kulit untuk penanganan lebih lanjut. Sebagaimana dengan penyakit autoimun lainnya sebaiknya diperhatikan dan dijaga pola hidupnya.

  24. Hai kakak, saya eva umur 20 th
    Salam kenal yaaa
    Kak, saya salah satu orang yg mungkin suka meremehkan penyakit,
    Tapi setelah saya baca blog kakak, saya semakin takut kak,

    Tahun 2011 awal saya tes darah karena sendi saya seperti kocak,
    Itu sangat terasa karna kesibukan saya, saya dulu pemain basket dan marching band.
    Hasilnya Ternyata terdapat Rhematoid Faktor positif, tapi saya setiap periksa hanya di anjurkan mengkonsumsi vitamin Bkompleks setiap harinya.

    Tapi semakin kesini, gejala yg ditulis dikakak, saya alamin semua, sampai tahap jantung sering berdebar, susah fokus, dan pusing hilang keseimbangan.
    Namun disini saya juga sering mengalami kaku atau kram pada otot jantung, sesak napas, sampai tangan dan punggung kiri saya lemas, saya juga ada permasalahan di bagian tenggorokan bagian atas saya,
    Saya juga pernah tulang rahang dan pinggang saya tiba2 geser, dan sakit yg luar biasa.
    Sekarang nafas saya mudah tersengal2 ketika melakukan kegiatan, sehingga saya tidak mampu basket lagi. Tapi saya tidak sampai lumpuh atau pingsan, hanya lemas susah bergerak, dan saya bawa tidur langsung, tapi tdur saya seperti orang mati, gak inget waktu.

    Saya bingung mau periksa atau tes apa dulu kak,
    Karena tiap periksa didokter praktek biasa, saya hanya dianjurkan vitamin itu karena alasan saya masih muda.
    Saya juga ada keterbatasan dana, berbeda dgn kakak yg bisa travel seperti itu.
    Tolong beritahu saya langkah apa yg harus saya lakukan kak, terimakasih .

    • Salam Eva, dengan gejala Eva dan hasil RF yang positif sebaiknya Eva mencari untuk berkonsultasi dengan dokter spesialis rheumatologi. Dari sana, akan lebih terarah dan disarankan jika diperlukan pemeriksaan-pemeriksaan lanjutan yang sesuai untuk lebih mendapatkan kejelasan mengenai kondisi Eva. Catat semua gejala-gejala Eva supaya tidak ada yang terlewat dan bawa semua hasil-hasil pemeriksaan yang telah dilakukan. Jika bengkak sendinya, sebaiknya di foto ketika bengkak. Penyakit autoimun bisa terjadi pada usia berapapun, umumnya pada usia reproduksi dan usia lanjut. Namun untuk sekarang, sambil mencari jawaban, usahakan Eva tetap jaga pikiran yang positif, jangan meremehkan namun juga jangan terlalu dikhawatirkan. Hal ini penting supaya tidak semakin memperburuk gejala-gejala Eva. Semoga membantu 🙂

  25. Hi mbak..!
    Senang rsanya menemukan blog ini. Saya 1 bln yg lalu dinyatakan sakit (sama dengan Alyn). Bedanya saya sudah sejak thun 2012 sudah merasakan gejala yg tdk enk di mulai dri kaki kanan kyk kebas2, bdan terasa lmes2 gk jls, saya lebih milih u/ duduk di lantai klo lg di kelas. Smpe2 guru2 pda blg saya caper. Padahal saya memang gk nyaman duduk di kursi. Prnh jg sya pingsan (bbrp kali) n dibiarkan gt aja smpe2 sya hmpir gk selamat wkt itu krn posisi saya itu stngh duduk. Smua krn sya di kirain caper sma guru. Kakak2 kls sya aja yg syg pda sya wkt itu. Saya dulu sklh di sklh asrama, krn saya muak di ktain caper sma bbrp guru di sklh, dan wkt itu dktr jg blm tw psti pnykt sya, sya mnta pndah sklh SMP yg lain. Dan bru bbrp bulan sekolah di sklh bru, saya pas lg presentasi di dpn tba2 bibir sya mencong gt, sya kmbli ngrsain klo otot2 sya lemah, dan pusing yg tak tertahankan mmbuat sya pingsan dan lngsung koma. Stlh di periksakan sma dktr di RS PGI cikini, sya di rujuk ke rscm (2 april 2014). Di rscm lah pnykit sya di ketahui. Sya jg sma kyk cece alyn prsaan cmpur aduk. Dan saya juga ktmu cece Alyn wkt di rscm. 😀 Ce’Alyn ngryain ulthnya di rscm wkt itu yg ke-16th. 😀 (smga orgnya buka lg blog ini) buat mbak skli lg mksh yh, saya merasa sangaat..sangatt senang krn sya jd smngt lg mnjlni hri sya dan mrsa jauuh lbih baik skr krn sya gk sndrian. Wlpn sya udh gk bs jln lg.. 😥 gpp.., kta mami sya ttp brguna kok dlm ktrbtsn sya skr. Tp yg jd mslh skr Saya anak tunggal. 😦 jd ngrsa kyk down bngt gt. Nti klo ortu udh gk ada syp yg bkal jgain sya.? Nti klo udh gede apakah ada pria yg mau jd pndmping hdp sya.? Klo mmkirkan hal itu.., sya mrsa lbih baik mati skr drpd hdup sndirian di hri tua. Yah, stdknya sya gk sndrian ngalamin hal serupa.. :’)

    • Salam kenal Ika! Terima kasih sharing kisahnya, Ika tidak sendiri! Kami semua bisa memahami yang Ika alami. Memang sulit bagi orang lain yang tidak mengalami seperti kita untuk mengerti apa yang kita alami. Sama seperti dengan Alyn, salut sama Ika yang bisa melalui itu semua dan bangkit kembali. Jangan pernah putus semangat dan harapan! Jangan khawatir Ika, di dunia ini kita tidak pernah sendiri karena Tuhan selalu ada bersama kita. Bersandarlah pada Tuhan dan percayalah bahwa Tuhan akan selalu menjaga kita dan memberikan yang terbaik untuk kita. Kami ada disini, mari berjuang bersama supaya akan ada harapan dan masa depan yang baik untuk kita, itulah pentingnya berbagi 🙂

  26. hi dokter cantik..:) hi juga teman2 se-nasib..:)
    saya Alyn.. saya sebulan yg lalu didiagnosa kena penyakit ADEM (acute disseminated encephalomylitis). awalnya dokter di sini (Tarakan, kaltara) diagnosanya kena GBS, tetraparese, general weakness, epilepsi dan vertigo. ke 5 diagnosa ini bru sya bca brusan stlh mmbka kmbli file2 sya wkt skit sbln yg lalu. sya smpt nglmin kelumpuhan mndadak, n koma mndadak slma 5 hari. smpt pke ventilator slma 3 hari, kjdian awalnya itu pas lg main kejar2an dg tmn2 di kls. singkat cerita, wkt sya bngun (ternyata sudah di rscm) sya kget krn slrh bdan sya gk bs digerakin. sya yg brcita2 mo jdi dokter kelak, jd ngrsa down bngt wkt itu. pengen nangis, tkt di marahi ma2. pngn nyerah (gk mau mkn slma 3 hri) mlah dipasangin lg selang NGT, n msuk PICU lg krn demam disertai kejang (3 hari). pokoknya wktu itu bwaan nya marah entah sma syp.? kesepian, takut gk bs jln lg, dan pngen nangis mulu krn sakit kepala yg tak tertahankan. saya merasa tertekan yg mmbuat sya meminta dokter jaga u/ “mengusir” ortu sya keluar ruangan krn sya tidak suka pda mrk (abis saya dilarang nangis sih. gmn gak ngis cba sakit semua bdan sya persendian hingga kepala trsa sngt skit mlah di mrhi), n lg pengen sendiri aja wktu itu. saya merasa jd org pling bodoh dan tak berguna wkt itu krn sya mmg sakit2an sjak thun 2012 yg lalu (sejak sekolah di Malang-saat ini yg kmbli lg ke kalimantan krn pnykitan) tp mmg gk smpe koma kyk thn ini. blm lg klrga pda mulai meragukan niat sya u/ kuliah di kedokteran krn skit2an. tp mksh yah buat mbak dokter yg mau share pnglmannya dsni. sya jd trmotivasi lg u/ ttp pd cita2 sya. klo mbak aja bisa, knp tidak dg sya.? sya rsa mbak lebih parah lg dri sya skitnya. tp mbak gk ngeluh tuh.. ckckck… *jdi malu sndiri knp kok sya smpe depresi yh wkt itu.?* hahah.. tp skr udh gk lg..
    mbak sya mau tanya kira2 berapa lama yh, bdan saya bengkak kyk gini krn efek dari obat (prednison) yg sya minum.? udah stop obat sih sejak 4 hari yang lalu.
    BB sya naik 7kg gra2 obat sial ini. 😦 udh gtu sya jg ngalamin chusing syndrome *bener gak sih pnulisannya.? klo slah hrap mklum* kira2 itu bs ilang jga gak.?

    • Salam kenal Alyn! Sungguh luar biasa perjuangan Alyn. Mengalami penyakit yang sulit memang sangat mempengaruhi kualitas hidup dan psikologis penderitanya. Wajar jika mengalami kesedihan dan perasaan yang campur aduk, saya mengerti betul beratnya, dan saya juga mengalami kesedihan yang Alyn alami. Tidak perlu merasa malu mengalaminya, kita semua sesama penderita pasti pernah mengalaminya. Tapi tentu kita tidak ingin berada dalam kesedihan terus dan ingin bangkit kembali. Saya senang mendengar Alyn bisa bangkit kembali :). Sangat sulit untuk melakukannya jadi Alyn perlu diacungi seratus jempol :D. Cushing syndrome adalah kondisi dimana tubuh kelebihan corticosteroid. Jika konsumsi Corticosteroidnya sudah dihentikan akan butuh waktu untuk pemulihannya. Bisa butuh waktu hingga beberapa bulan. Saya juga sempat moonface karena penggunaan dosis tinggi corticosteroid, butuh waktu sekitar 3 bulan akhirnya surut. Memang perlu kesabaran. Tetap semangat ya Alyn!

  27. Haii Andini..salam kenal saya Stevie, didiagnosa menderita AOSD (adult onset still’s disease) sejak th 2012 oleh seorang dokter rheumatology di Singapore General Hospital, total sudah 13x infus tocilizumab sejak pertengahan 2013 hingga saat ini dan sudah dinyatakan mengalami remisi, hasil tes darah sudah normal, peradangan jg sudah berkurang.
    Bagaimana dgn keadaan anda saat ini?

  28. Haiii, salam kenal …. Saya anita, penderita reumathoid arthritis, senang bisa menemukan blog ini, senang bisa berbagi info, dan senang rasanya tidak sendiri…. Thanks for sharing mba…

  29. Haloooo salam kenal…saya Hilda…menderita Psoriasis Vulgaris sejak tahun kedua kuliah sekitar tahun 2005. Senang sekali bisa menemukan blog ini, tahu bahwa penyakit autoimun itu banyak dan yang pasti kita tidak sendiri. Banyak orang diluar sana yg belum tahu tentang penyakit autoimun. Seperti yg sudah dijelaskan dlm blog ini ttg psoriasis, plak2 dalam tubuh saya ada mulai dari kulit kepala sampai ujung kuku. Ketika capek, banyak kerjaan, suhu yg terlalu panas dan suhu terlalu dingin akan memicu munculnya plak yg lebih banyak dan yg pasti gatal. Sy sudah tidak mengkonsumsi obat2an u/ meredakan gatal, tahun 2010 pernah terapi sinar ultraviolet dan memang hasilnya keliatan, plaknya lebih banyak berkurang. Menjalani hidup sebagai penderita autoimun menjadikan saya seorang yg lebih ikhlas dan menerima kondisi saya apa adanya biar hidup lebih bahagia. Senang bisa sharing 🙂

    *semoga penyakit ini tidak menurun ke anak saya

  30. Dinis…pas baca di milis dinis buat blog ini lsg penasaran buat buka 🙂 baguus..insya Allah nnt desi rekomendasiin ke tmn atau saudara yg mau tau atau butuh info ttg autoimun disease ^-^ ttp smangatt ya Dinis! Blog-nya ckp informatif dan bermanfaat…

  31. Hai…saya sari, saya baru saja minggu lalu ‘ketuk palu’ kena sjogren syndrome. Setelah serangkaian pemeriksaan darah, ketar ketir dgn hasilnya..lupus…sjogren etc..akhirnya dr Gunadi (Bandung) mendiagnosa saya kena sjogren. ACA saya tinggi juga. Saya senang skali menemukan web anda. Jujur, bingung, apa yg hrs saya lakukan utk awal ini, saya tahu hrs hidup sehat, sdh browsing, tapi memang autoimun ini buat saya adalaha hal yg baru.

    Bagaimana keadaan Andini sendiri?

    • Salam kenal sari :), senang sekali berkenalan dengan seorang pejuang autoimun lain di Indonesia. Semoga blog ini bisa banyak memberikan informasi yang bermanfaat untuk sari. Saat ini saya sedang di rawat di rumah sakit, oleh karenanya aktivitas menulis blog saya ini tertunda untuk sementara. Kondisi saya sudah mulai membaik, jadi semoga saya bisa segera kembali melengkapi blog ini dalam waktu dekat 🙂

Sign Our Guestbook

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s