My Story

Halaman ini saya buat khusus untuk berbagi cerita pribadi mengenai perjalanan penyakit dan hidup dengan autoimun, jika anda ingin membagi cerita anda, anda bisa mengisi formulir di ‘Contact form‘ dan nanti ceritanya akan saya publikasikan di halaman ini.

Andini S. Natasari (dinis) 

Awal perjalanan penyakit saya dimulai ketika saya di akhir tingkat 5 kuliah kedokteran. Pada mulanya yang saya rasakan adalah nyeri pada kedua pergelangan kaki seperti keseleo. Nyerinya lama-lama mengganggu dan meskipun saya sudah mengistirahatkan kedua kaki saya tersebut, nyerinya tidak membaik juga, malah lebih terasa. Begitu juga setelah berganti sepatu beberapa kali, meski berkurang dengan sepatu yang lebih nyaman nyerinya tetap tidak hilang. Lama-lama kedua pergelangan tangan saya serta sendi-sendi pada jari-jari kedua tangan saya juga mulai terasa nyeri. Hal ini membuat saya kesulitan dalam mengerjakan tugas-tugas kuliah, karena saya butuh jari-jari saya untuk mengetik sedangkan jari-jarinya nyeri serta terasa kaku. Namun ketika itu yang lebih membuat saya khawatir adalah lutut kanan yang suka lemas hingga membuat saya jatuh dan beberapa kali mendapat serangan seperti akan pingsan. Kedua hal tersebut mengkhawatirkan karena terjadi tiba-tiba ketika sedang berjalan.

Meski khawatir, saya tidak segera memeriksakan diri ke dokter. Ketika itu saya sedang koass, banyak tugas dan jaga malam, dengan waktu yang terbatas lebih banyak saya gunakan untuk belajar atau tidur. Saya berpikir yang saya alami pastilah karena saya kelelahan, dengan makan dan tidur yang tidak teratur, ‘syndrome mahasiswa kedokteran’. Tidur saya juga mulai terganggu dimana saya mengalami insomnia, yaitu sulit untuk bisa atau mempertahankan tidur. Menambah ketidaknyamanan saya adalah badan yang terasa kaku di pagi hari sehingga setelah bangun saya biasa tetap baring di tempat tidur sekitar 30 menit sebelum akhirnya mulai bergerak untuk mandi. Untungnya setiap habis mandi air hangat badan saya akan terasa lebih enak.

Ketidaknyaman tersebut masih tidak saya gubris dan saya nyatakan sebagai ‘syndrome mahasiswa kedokteran’ hingga saya mulai merasakan kesemutan di seluruh tubuh yang lama-lama menjadi nyeri seperti ditusuk-tusuk jarum agak besar. Bukan hanya itu, saya mulai merasa pegel-pegel otot, kedut-kedut otot, sariawan terus, sulit berpikir dan berkonsentrasi yang dikenal dengan ‘brain fog‘ lelah berlebihan seperti habis lari jauh dan kehabisan energi yang terasa lebih berat di malam hari setelah pagi dan siangnya beraktivitas ke kampus. Saya juga mulai merasa mata kering dan gatal, mulut kering sehingga jadi banyak minum dan tambah sering buang air kecil. Pulang kuliah saya akan merasa sangat capek dan ngantuk yang kadang sulit ditahan sehingga tugas dan belajar menjadi agak terbengkalai. Meskipun mendapat cukup tidur malamnya, paginya saya akan bangun dengan tetap capek dan ngantuk seperti tidak mendapat cukup tidur malamnya. Yang menjadi lebih sulit adalah saya jadi suka merasa sesak ketika tidur sehingga mesti menggunakan minimal dua bantal. Selain sesak, saya sering merasa jantung berdebar-debar. Pada akhirnya ibu saya yang adalah dokter menyadari bahwa saya tidak seperti biasanya, terutama melihat betapa rontoknya rambut saya yang jelas terlihat, dan mengatakan bahwa saya harus diperiksakan dan dia akan menemani saya. Tapi ke dokter apa?

Saya memeriksakan diri ke beberapa dokter, diantaranya dokter jantung, dokter saraf, dan dokter penyakit dalam. Berbagai pemeriksaan pun dilakukan untuk mencari penyebab dari keluhan-keluhan saya, namun pada umumnya hasil-hasil pemeriksaan tersebut normal atau tidak spesifik untuk suatu penyakit tertentu. Akan tetapi ada beberapa kelainan yang ditemukan diantaranya kelainan ringan pada katup jantung yang sebelumnya tidak ada, lalu gangguan saraf tepi. Saya sudah mulai tidak sanggup lagi menghadapi keluhan-keluhan saya tersebut hingga saya sempat memikirkan untuk cuti kuliah dulu sementara hingga kondisi saya membaik. Namun, syukurlah kami dipertemukan dengan seorang dokter traditional chinese medicine di Malaysia. Dokter tersebut melakukan pemeriksaan fisik pada saya, menilai ulang semua hasil pemeriksaan saya dan mengambil kesimpulan bahwa saya menderita Rheumatoid Arthritis. Saya diberi traditional chinese treatment termasuk akupunktur rutin setiap bulan. Saya merasakan keajaiban dimana keluhan-keluhan saya menurun secara signifikan setiap setelah terapi dari sang dokter tersebut. Sang dokter juga menekankan pada saya bahwa adalah penting bagi saya untuk menjaga diet dan stretching seperti yoga. Saya mengikuti saran dokternya. Setiap bulan saya rajin berobat kesana karena efek terapinya akan mulai berkurang tiap mendekati akhir bulan meskipun semakin lama intensitas keluhannya semakin berkurang dari bulan ke bulan. Akupunktur yang diberikan adalah akupunktur khusus dengan jarum yang lebih besar, sangat menyakitkan hingga saya harus teriak setiap kali, teman ibu saya yang juga pernah mencoba bahkan mengatakan lebih menyakitkan daripada melahirkan. Mesikpun begitu saya jalani, karena saya lebih memilih sakit sekali sebulan daripada sakit setiap hari dalam sebulan. Terapi tersebut yang akhirnya membuat saya bisa bertahan untuk menyelesaikan kuliah kedokteran saya.

168316_1796234947887_7758626_nPada bulan agustus 2010, sekitar setahun setelah pertama kali munculnya gejala-gejala saya, saya dinyatakan berada dalam keadaan remisi, yaitu dimana penyakitnya tidak aktif. Saya telah lulus menjadi dokter dan menunggu datangnya STR saya yang akan dikirimkan ke saya pada bulan Desember. Saya gunakan waktu yang ada untuk mengikuti lomba perancang asesoris Jakarta fashion week dan berlibur sebulan ke Australia untuk menemui sahabat dan teman pertama saya sejak usia 4 tahun. Beberapa keluhan masih saya rasakan namun ringan. Di akhir liburan sebelum tahun baru saya terbangun suatu pagi dengan semua keluhan saya lagi namun ditambah dengan beberapa keluhan lain seperti jari yang membengkak dan nyeri seperti diiris-iris. Sepulangnya dari Australia, saya tidak langsung memeriksakan diri ke dokter karena sedang fokus pada ayah saya yang mengalami gagal ginjal. Post transplantasi, ayah saya dirawat lama di Singapura. Disana ibu saya mendapat rekomendasi seorang dokter yang mungkin dapat membantu saya. Dari sana akhirnya saya dipertemukan dengan seorang dokter spesialis rheumatologi di Singapura pada April 2012 yang kemudian memberitahu saya bahwa saya menderita Rheumatoid Arthritis dan juga mengenai kemungkinan adanya Sjogren’s Syndrome. Keputusan tersebut adalah berdasarkan gejala klinis saya, serta hasil pemeriksaan darah yang positif untuk ANA (antinuclear antibodies) serta RF (rheumatoid factor). Saat itulah saya mulai mendapatkan obat DMARD pertama saya (hydroxychloroquin-plaquenil).

Selama mendapatkan obat DMARD, saya merasa penyakit saya lumayan terkontrol, tidak sampai remisi namun keluhan-keluhannya terasa agak ringan sehingga bisa saya hadapi. Saya kemudian mulai bekerja sebagai dokter dan melanjutkan pendidikan pascasarjana ke Inggris untuk mendalami penelitian mengenai imunobiologi (sistem kekebalan tubuh). Selama di Inggris alhamdulillah saya tidak pernah mendapat serangan berat dan akhirnya pun saya bisa menyelesaikan pendidikan S2 saya. Namun, saya mulai mengalami ruam yang gatal pada baku-baku tangan terutama jika lama di matahari dan kecapean, kuku menjadi biru jika kedinginan serta di akhir tahun rambut saya mulai rontok banyak lagi. Setelah lulus saya sempat bekerja part time di Inggris hingga akhir tahun untuk penelitian tambahan. Akhirnya pada awal 2013 saya kembali ke tanah air dan mulai bekerja lagi full time. Pada suatu hari di bulan Mei 2013 saya mendapat serangan usus buntu hingga akhirnya mesti di operasi. Dokter bedah yang menangani saya menemukan endometriosis (tumbuhnya jaringan dinding rahim di luar rahim) ketika sedang melakukan operasinya dan meminta izin pada ibu saya untuk sekalian membersihkannya. Memang sejak setahun sebelumnya saya mulai merasakan nyeri ketika hari-hari awal haid yang semakin lama semakin tak tertahankan dari bulan ke bulan. Operasinya tergolong operasi ringan sehingga saya hanya dua hari dirawat setelah operasi. Namun 4 hari setelah operasi saya merasa seperti akan kehilangan kesadaran, pusing-pusing, gangguan keseimbangan, spasme dan kram otot, nyeri-nyeri dan kaku sendi serta keluhan-keluhan lainnya. Hasil pemeriksaan menunjukkan bahwa terjadi proses inflamasi (peradangan) yang cukup tinggi. Saya dirawat selama seminggu ketika itu. Saya mendapatkan terapi corticosteroid untuk menurunkan peradangannya. Perlahan-lahan saya mulai membaik, malah saya sempat ke Eropa untuk seminggu. Pulang dari Eropa kondisi saya mulai memburuk lagi, saya juga mulai sulit mengingat, lalu akhirnya suatu hari saya menjadi agak lumpuh dimana saya merasa kedua kaki dan lengan saya terasa agak berat dan sulit diangkat. Saya juga merasa sangat kurang energi. Menurut dokter spesialis rheumatologi yang merawat saya ketika saya dirawat di rumah sakit DMARD yang saya konsumsi sudah tidak efektif lagi sehingga saya diberikan DMARD jenis lain dengan tetap mengonsumsi corticosteroid dosis rendah.

IMG-20130925-00968Melihat perkembangan tante saya yang juga menderita rheumatoid arthritis seperti saya membaik setelah terapi di Eropa akhirnya saya dan ibu saya memutuskan untuk mencoba pengobatan tersebut. DMARD yang pertama sudah tidak lagi saya konsumsi dan saya sudah mulai mengonsumsi DMARD yang kedua (methotrexate-MTX). Di Eropa dilakukan beberapa pemeriksaan lalu dilakukan terapi. Setelah terapi saya sudah bisa merasakan efeknya meskipun efek maksimal baru akan saya dapatkan setelah beberapa bulan. Saya sudah mulai merasakan peningkatan energi sehingga tidak lagi merasa lelah berlebihan meskipun masih mudah lelah. Keempat anggota gerak saya juga sudah lebih ringan dan lebih bisa digunakan, tekanan darah sudah normal tidak rendah lagi, juga tidak lagi pusing-pusing. Sampai di Indonesia saya merasa sangat semangat dengan kondisi saya sehingga mulai lengah kembali, padahal dokternya sudah mengingatkan saya untuk tetap menjaga diri saya seperti sebelumnya karena efek maksimal belum muncul. Saya salah makan dan kecapekan sehingga akhirnya sekitar seminggu setelah terapi saya mendapatkan serangan vertigo (pusing berputar) beberapa kali pada malamnya serta rasa seperti akan pingsan, lemas, berkunang-kunang, jantung berdebar-debar, agak sesak. Selain itu ditemukan kelemahan satu sisi. Hal itu membuat saya dirawat kembali di RS untuk 2 minggu. Dokter-dokter yang merawat menyatakan bahwa saya mengalami tegang pembuluh darah otak sehingga aliran darah ke otak terganggu, insufisiensi adrenal dan diabetes awal. Sepulang dari perawatan, saya tidak lagi mengalami kelemahan satu sisi. Kondisi saya membaik namun pusing-pusing walaupun berkurang masih dirasakan dan vertigo berkurang tidak lagi setiap hari, namun masih beberapa kali dalam seminggu, serta kedua kaki kembali lagi agak lumpuh.

Ketika saya dirawat tersebut, saya dilakukan pemeriksaan untuk mendeteksi diabetes. Saya diminta puasa malam harinya, dan esok paginya diperiksa gula darahnya lalu diberikan minuman air gula. Setelah itu saya tidak dapat mengonsumsi apa-apa lagi hingga 5 jam berikutnya gula darah saya diperiksa. Didapatkan pada jam pertama gula darah saya tinggi diatas 200, begitu juga pada jam kedua semakin naik. Pada jam ketiga tiba-tiba turun banyak ke 100an. Lalu tidak lama kemudian, saya berkeringat dingin hingga badan saya basah kuyup seperti habis mandi, saya sangat lemas, dan gemetaran, saya akhirnya mulai meracau dan sempat kehilangan kesadaran. Saya diberikan suntikan gula yang sakit sekali seperti rasanya pembuluh darah saya mau pecah, tapi itu yang akhirnya membuat saya sadar kembali. Ternyata saya mengalami hipoglikemia (gula darah rendah), gula darah saya ketika itu turun drastis menjadi 28 hanya berselang beberapa menit. Alhamdulillah ibu saya ada ketika itu dan sadar apa yang sedang terjadi pada saya sehingga dapat menyelamatkan hidup saya. Mendengar kejadian itu, dokter menyimpulkan saya mengidap diabetes namun dengan hipoglikemia reaktif karena insufisiensi adrenal.

Pada Januari 2014, saya kembali ke Eropa untuk konsultasi dengan salah satu dokter rheumatologi senior ternama disana. Menurut dokter tersebut, RA saya masih belum terkontrol dengan baik, dan beliau memberikan rekomendasi pengobatan kepada saya. Karena kecapekan, di sana saya sempat mengalami krisis adrenal, yaitu suatu kegawatdaruratan yang membahayakan nyawa. Jika stress baik fisik maupun psikis terjadi dan tidak dihadapi dengan hormon kortisol yang adekuat, maka seorang dengan insufisiensi adrenal dapat jatuh ke dalam krisis adrenal. Kadar hormon kortisol yang dihasilkan tubuh saya memang selalu sangat rendah, yaitu selalu dalam kisaran <1 (normal 4,30-22,4). Saat itu saya merasa sangat lemas, pusing hingga vertigo, rasa seperti mau kehilangan kesadaran, sangat mual dan agak sesak terutama di malam hari. Saya dilarikan ambulans ke rumah sakit, dimasukkan ke ICU lalu dipindah ke ruang rawat biasa dan dirawat selama hampir dua minggu. Saya mendapatkan infus hydrocortisone 100 mg setiap harinya. Dalam perjalanan pulang ke Indonesia, saya sempat krisis adrenal lagi di bandara Dubai (kami transit di Dubai). Saya diberikan infus hydrocortisone 200 mg di unit gawat darurat bandara Dubai. Alhamdulillah saya dapat bertahan 7 jam perjalanan pulang ke Jakarta dengan selamat. Sesampainya di Jakarta, saya segera dirawat kembali di rumah sakit hingga kondisi saya pulih.

Sejak dirawat, saya menjadi lebih menjaga diri. RA memang telah membatasi aktivitas saya, namun insufisiensi adrenal telah lebih lagi membatasi aktivitas saya. Selain itu juga, saya menjadi harus betul disiplin dalam menjaga jam makan, karena saya harus makan tiap hari di waktu yang sama, dan tidak bisa tidak makan lebih dari 6 jam kecuali malam hari ketika tidur, jika tidak saya bisa mengalami hipoglikemia. Saya juga perlu menghindari gula sederhana seperti gula pasir karena bisa memicu hipoglikemia, saya hanya dapat mengonsumsi gula kompleks seperti nasi. Selain itu saya mesti makan tiap hari pada waktu yang sama karena saya perlu mengonsumsi obat pengganti hormon kortisol saya (kortikosteroid-hydrocortisone) dengan teratur di waktu yang sama tiap harinya, agar kadarnya dalam tubuh saya dapat terjaga.

Melihat rekomendasi pengobatan dari dokter rheumatologi di Eropa, dokter rheumatologi di Jakarta setuju menyesuaikan pengobatan saya, saya kemudian mulai mendapatkan pengobatan infus tocilizumab setiap bulan untuk jangka waktu 6 bulan. Selama dalam pengobatan tocilizumab kondisi saya relatif baik meskipun kolesterol saya jadi tinggi karena obat ini sehingga saya jadi perlu mengonsumsi obat kolesterol. Saya rasakan sakit-sakit berkurang, dan saya lebih fit. Namun saya jadi sering bengkak pada sendi. Terlihat sepertinya RA saya berusaha melawan balik. Namun lama-lama saya jadi jarang bengkak, kecuali jika saya salah makan. Terutama pernah bengkak di beberapa sendi dan hingga di salah satu kelopak mata karena saya makan mie (produk gluten) dari pesawat ketika perjalanan pulang dari Singapura (mengantar ayah kontrol).

Selama sejak setelah operasi usus buntu, saya mulai mengalami pusing-pusing yang perlahan semakin memburuk, hingga oktober 2013 saya mengalami serangan vertigo. Saya juga sering mengalami sakit kepala yang tidak mempan dengan obat pereda nyeri. Ketika sakit kepala muncul, saya dapat mendengar jelas denyut jantung di telinga saya (pulsatile tinnitus). Di Eropa saya berkonsultasi dengan dokter saraf yang berkhususan di pembuluh darah dan didapatkan bahwa saya mengalami gangguan aliran darah yang berat di otak, hingga menghambat aliran darah ke kelenjar hipofisis yang meregulasi kerja adrenal. Akhirnya saya mendapatkan penyebab insufisiensi adrenal pada saya. Saya kemudian rutin per tiga bulan ke Eropa untuk mengobati gangguan aliran darah ke kepala saya yang semakin lama semakin membaik.

Hingga bulan November 2014, saya salah makan yang menyebabkan RA saya memarak agak berat. Ketika itu marker peradangan saya kembali tinggi. Saya merasa badan saya semua sakit sekali, panas dan juga sangat lemas, hb saya ternyata 8,9. Saya kembali mengalami kelemahan satu sisi dan kali ini dari hasil pemeriksaan fisik dokter, didapatkan lidah dan bibir saya agak mencong. Saya juga merasa sangat pusing, vertigo berkali-kali, seperti mau pingsan, mual dan sakit kepala hebat, seperti ditekan dan ada batu di kepala saya, mata rasanya mau copot. Saya seperti orang stroke. Dilakukan MRI pada saya dan syukurnya belum ada kerusakan pada otak, namun didapatkan tegang pembuluh darah otak. Dokter yang merawat dari hasil-hasil pemeriksaan mencurigai saya mengalami Cerebral Vein Thrombosis (CVT), yaitu penyumbatan pada pembuluh darah vena di otak yang di luar negeri digolongkan sebagai stroke. Ternyata didapatkan darah saya kental, sebagai komplikasi dari RA. Saya kemudian dilakukan DSA atau yang lebih dikenal dengan brain spa. Brain spa tersebut membersihkan penyumbatan-penyumbatan di pembuluh darah otak saya yang ternyata juga kena ke pembuluh darah arteri. Pandangan saya menjadi jernih, kepala saya menjadi ringan, pusing, vertigo dan sakit kepala hilang, serta kedua kaki saya juga tidak lagi agak lumpuh. Alhamdulillah, saya sangat bersyukur. RA saya kembali meredam setelah diberikan infus tocilizumab dan saya diberikan kombinasi dengan MTX. Akhirnya saya dipulangkan. Agar darah saya tidak kental, saya mulai harus mengonsumsi pengencer darah, saya diberikan simarc (warfarin) dan ascardia (aspirin). Setelah saya cek, ternyata bulan Oktober 2013 dari hasil pemeriksaan sudah menunjukkan bahwa darah saya kental. Sepertinya ketika itu, saya juga mengalami CVT.

Beberapa bulan setelah dirawat pada November 2014, saya merasakan kepala saya terasa enak dan ringan kembali setelah hampir dua tahun menderita. Namun kemudian pusing-pusing mulai kembali perlahan saya rasakan. Dari hasil pemeriksaan didapatkan fibrinogen saya rendah dan trombosit saya ada kecenderungan menunjukkan pola penurunan meski masih dalam batas normal. Memang pola seperti ini beberapa kali berulang dalam hampir dua tahun sebelumnya tersebut. Dokter darah menyatakan saya mengalami gangguan koagulasi darah yang dinamakan DIC (Disseminated Intravascular Coagulation) kronik. Hal ini yang ikut membuat penyumbatan pada pembuluh darah di otak saya. DIC kronik ini dipicu karena penyakit autoimun saya. Untuk menghentikannya saya perlu mengatasi penyakit autoimun saya. Maka terlihat bahwa penyakit autoimun saya masih belum juga terkontrol dengan baik, sulit untuk mengontrolnya.

Selama berobat ke Eropa, saya juga dikonsultasikan ke dokter tulang, yang melakukan bone scan pada saya. Didapatkan saya telah mengalami osteoporosis. Ternyata RA sendiri juga dapat berkomplikasi menyebabkan osteoporosis. Saya kemudian diberikan terapi untuk osteoporosis untuk jangka waktu 6 bulan. Saya juga mulai ada gangguan pada telinga. Saya mulai jadi selalu mendengar denging nada tinggi pada kedua telinga saya (tinnitus) dan terkadang rasanya seperti telinga saya tersumbat. Setelah diperiksa ke dokter THT ternyata saya memang sudah ada gangguan pada telinga yang entah karena proses autoimun atau karena terganggunya aliran darah ke telinga akibat gangguan aliran darah ke otak. Namun untungnya pendengaran saya masih normal. Selain itu sejak Oktober 2013, saya hilang timbul merasakan nyeri pada wajah. Nyerinya terasa di otot-otot mulut menjalar hingga ke belakang mata. Saking nyerinya hingga mengunyah makanan saja menjadi sulit. Saya juga sering kena serangan nyeri di dada sebelah kiri seperti serangan jantung, namun tidak menjalar. Setelah memeriksa saya, dokter di Eropa mengatakan bahwa yang saya alami adalah neuralgia, dan yang di wajah dinamakan trigeminal neuralgia. Saya mendapatkan pengobatan dari dokter di Eropa dan sejak pengobatan tersebut, neuralgianya sudah jarang muncul.

Saat ini saya lebih banyak di rumah, dalam pengasuhan ibunda, belum dapat beraktivitas banyak. Penyakit autoimun saya terlihat bukan yang berat namun sulit dikontrol dan menyebabkan komplikasi-komplikasi yang berat. Saya mesti disiplin dalam menjaga aktivitas dan diet saya agar menjaga penyakitnya tidak memarak lagi dan memicu komplikasi-komplikasi saya memberat. Saat ini kondisi saya stabil, namun satu kesalahan dan kondisi saya bisa menjadi tidak stabil. Penyakit autoimun memang meskipun telah berusaha di kontrol, dapat tetap juga memberikan kejutan-kejutan yang tidak diundang, namun jika diperhatikan dan dijaga dari berbagai aspek semoga kejutannya menjadi tidak berat, atau cepat bisa ditanggulangi atau bahkan dicegah. Saat ini saya sudah bisa menerima penyakit saya dengan ikhlas dan berdamai dengannya. Saya terus berusaha mempelajarinya dan berusaha untuk mengontrolnya hingga bisa mencapai remisi. Meski berat yang telah saya lalui, namun saya masih banyak keberuntungan, maka saya harus banyak bersyukur. Semoga dengan izin Allah SWT, saya bisa sembuh. Yang pasti saya tidak boleh larut dalam kesedihan dan harus terus tetap bersabar.

Tetap Semangat!

— # —

Amanda Elena

Berikut bagi kisah dari saudari kita Amanda mengenai hidupnya dengan penyakit autoimunnya. Terima kasih kepada saudari Amanda atas kesediaannya berbagi, semoga banyak dari kami yang bisa mendapat manfaat darinya.

Tahun 2011:

Di tahun 2011, saya mulai merasa sangat mudah lelah. Jam delapan malam saya selalu mulai merasa lelah dan rasa kantuk pasti menyerang. Paling mentok melakukan aktivitas hanya bisa sampai jam sepuluh malam. Hal ini sangat mengganggu kehidupan saya karena pada saat itu saya harus bekerja sambil menyelesaikan skripsi saya. Biasanya saya bisa tidur diatas jam 12 tengah malam untuk menyelesaikan tugas-tugas maupun belajar untuk ujian. Saat itu, saya menganggap bahwa mungkin saya benar-benar kelelahan karena bekerja sambil kuliah bukanlah hal yang mudah untuk dilakukan bagi kebanyakan orang. Tahun 2011 saya juga sempat demam 2-3 kali. Saat itu diagnosa dokter yang paling sering adalah penyakit tifus dan DB.

Tahun 2012:

Di awal tahun 2012, saya sempat mengalami demam selama 3 minggu. Dokter spesialis penyakit dalam langganan kami juga sempat bingung karena tidak bisa mengidentifikasi penyebab demam yang saya alami. Namun, demam tersebut berangsur-angsur membaik sendiri. Saya anggap itu merupakan penyakit biasa. Bulan Februari 2012, saya melakukan pemeriksaan lab yang rutin saya lakukan setiap tahun. Salah satu pemeriksaan yang saya lakukan adalah pemeriksaan fungsi liver (SGPT, SGOT, dan Gamma GT). Hasilnya sungguh mengejutkan. Nilai fungsi liver saya meningkat sebanyak 3x dari batas normal. Saya kembali konsultasi dan saya hanya diberikan obat untuk liver disertai pemeriksaan untuk Hepatitis A, B, dan C. Setelah sebulan mengonsumsi obat-obatan tersebut, saya kembali melakukan pemeriksaan darah. Fungsi Liver sudah mulai normal dan pemeriksaan hepatitis semuanya negatif.

Akhir bulan Mei, saya kembali melakukan pemeriksaan lab untuk fungsi liver. Hasilnya kembali menunjukkan peningkatan yg tergolong tinggi. Saya lagi-lagi hanya diberikan obat untuk liver karena menurut dokter, saya ada fatty liver, sehingga memungkinkan nilai fungsi liver menjadi tinggi. Karena orangtua sangat khawatir, akhirnya pada bulan Juni saya kembali melakukan check up di Singapore. Pemeriksaan-pemeriksaan yang saya lakukan di Singapore hampir sama dengan yg dilakukan di Indonesia. Hanya dokter di Singapore menambahkan satu jenis pemeriksaan yang tidak pernah saya lakukan di Indonesia yaitu ANA Titer. Hasil ANA Titer saya positif (1:800). Saat itu saya tidak sempat bertanya pada dokter karena harus segera kembali ke Indonesia. Hasil ANA tersebut hanya dikirim via email dengan tambahan keterangan dari dokter bahwa jika tidak terdapat keluhan lain maka tidak masalah. Hanya perlu control kembali kedepannya. Sejak saat itu saya tidak terlalu peduli dengan hasil ANA yang positif karena saya merasa sehat-sehat saja kecuali rasa lelah yang berlebihan.

Tahun 2013:

Awal tahun 2013, orangtua saya sempat konsultasi dengan dokter Sp.PD di Indonesia mengenai hasil ANA yang positif. Saya disuruh melakukan pemeriksaan Ds-DNA (untuk lupus) dan ACA. Semua hasilnya negatif. Bulan April, saya kembali mengalami demam tanpa sebab yang jelas selama 2 minggu disertai dengan nyeri sendi dan kesulitan untuk menelan. Nyeri lebih seperti rasa ngilu pada sendi. Dokter yang merawat saya menyarankan untuk konsultasi dengan dokter ahli alergi dan imunologi mengenai nilai ANA saya yang tinggi. Menurut beliau ini ada kaitannya dengan nilai ANA yang tinggi. Jadilah saya dirujuk ke dokter Sp.KAI yang khusus menangani penyakit autoimun. Mulai deh periksa lab lagi. Pemeriksaannya kali ini lebih spesifik untuk penyakit autoimun yaitu ANA IF, ANA Profile dan pemeriksaan untuk fungsi Liver (karena ada riwayat fungsi Liver yg tinggi). Hasilnya ANA IF saya meningkat dibanding tahun 2012 (1: 1000) namun hasil ANA profilenya negatif. Pemeriksaan untuk fungsi Liver normal. Konsultasi berikutnya saya diberitahu bahwa saya positif Autoimun tapi dalam darah belum terlihat kadarnya. Beliau juga memberitahu gejala-gejala autoimun lainnya. Gejala yg disebutkan hampir sama dengan yang saya rasakan diantaranya nyeri sendi, raynaud phenomena (sebenarnya sudah beberapa tahun mengalami namun tidak tahu bahwa ini adalah suatu penyakit), cepat merasa lelah, dan mudah demam tanpa sebab yang jelas. Ditambah dengan kesulitan menelan dan mata kering (diagnosa dokter mata) maka dokter menyimpulkan bahwa saya kena Sjogren Syndrome.

Begitu saya tahu bahwa saya kena penyakit autoimun, rasanya sedih banget. Apalagi ketika tahu bahwa ini termasuk penyakit yang tidak bisa sembuh dan hanya terkontrol. Saya sering bertanya kepada diri saya sendiri “Kenapa sih mesti saya yang terkena penyakit ini?”.  Pola hidup benar-benar harus berubah. Aktivitas harus dikurangi. Ada kalanya saya merasa bosan untuk makan obat-obatan dan check up ke dokter tiap bulan. Ketika sudah merubah pola hidup saya namun hasil lab masih menunjukkan nilai yang tinggi kadang kala saya merasa frustasi dengan penyakit saya. Pikiran saya saat ini hanya ingin segera masuk ke tahap remisi dimana semua gejala saya hilang sama sekali untuk jangka waktu tertentu. Namun saya sangat beruntung memiliki seorang dokter yg cukup sabar dalam menangani rasa frustasi saya. Beliau meyakinkan saya bahwa saya adalah manusia yg dipilih oleh Tuhan untuk terkena penyakit ini  karena saya mampu untuk menghadapi ini semua. Beliau juga termasuk dokter yg terbuka dalam memberikan penjelasan dan mau memberikan nomor telpon kepada pasien-pasien autoimun.

Saat ini saya sedang belajar untuk berdamai dengan penyakit tersebut. Meski kadang terasa sulit karena harus banyak yang diubah dalam hidup termasuk rencana kedepan. Seiring dengan waktu, saya berharap saya bisa berdamai dengan penyakit ini dan menerima apa adanya.

— # —

Ati

Di bawah ini adalah bagi kisah dari Saudari Ati mengenai perjalanan dan perjuangannya dalam mengidap tumor dan penyakit autoimun yang berhubungan. Saudari Ati ingin agar kisahnya dapat bermanfaat untuk kita semua, sebagai inspirasi juga motivasi. Terima kasih mba Ati atas kesediaannya berbagi kisahnya, semoga selalu dalam kasih dan lindungan Allah SWT.

H-1-29012013

November 2012

Saya menjalani operasi kelenjar getah bening di kedua payudara dan kedua ketiak. Pasca operasi pertama saya diwajibkan untuk kontrol setiap bulannya. Bulan pertama dan kedua keluhannya hanya nyeri di dada tetapi anehnya hanya dada kanan saja. Dokter hanya beranggapan itu hanya efek pasca operasi yang biasa dirasakan oleh pasien.

Januari 2013

Khusus untuk bulan ketiga, bukan hanya nyeri di dada tapi bertambah dengan nyeri di punggung sampai ke dalam rusuk, sesak napas jika dalam posisi tidur menghadap kanan, berkeringat di malam hari, demam tinggi seperti gejala tipes, migren, mudah lelah serta mual bahkan muntah setiap habis makan. Anehnya kalau dalam keadaan duduk atau berdiri dan beraktivitas tidak merasakan sesak napas. Untuk melangkah dengan jarak 5 meter bolak-balik pun rasanya sangat melelahkan. Padahal sebelumnya saya termasuk orang yang sangat aktif dan jarang sakit.

Thorax1-20130128Saat kontrol bulan ketiga saya tidak bisa langsung ketemu dokter spesialis neurologi tapi harus ke dokter umum. Setelah saya beritahukan keluhan-keluhan tersebut dokter merekomendasikan untuk melakukan foto Thorax. Hasilnya ternyata di paru kanan saya terdapat flek yang hampir menutupi ruas paru kanan. Setelah itu langsung dokter umum tersebut merekomendasikan ke dokter spesialis paru hari itu juga. Siang itu saya langsung bertemu dengan dokter spesialis paru dan beliau merekomendasikan saya untuk melakukan CT Scan thorax. Di hari yang sama dari pagi sampai malam saya melakukan beberapa tahap pemeriksaan diluar dugaan dan sangat melelahkan. Berdasarkan hasilnya dokter memberitahukan kemungkinan ada tumor di paru kanan saya dan menyarankan untuk melakukan biopsi ulang sesegera mungkin untuk mengetahui tumor itu jinak atau ganas serta memberikan surat pengantar rawat inap dan datang kembali bersama orangtua karena saat itu saya datang seorang diri dan tepat di hari sabtu. Tapi saat itu saya merasakan ada hal yang ditutupi oleh dokter tersebut.

Dua hari kemudian pada hari seninnya saya kembali ke rumah sakit dengan membawa surat pengantar dari dokter spesialis paru. Tanpa sengaja saya membuka surat pengantar tersebut dan saya kaget saat suster menanyakan perihal jadwal operasi yang akan saya jalankan, didalamnya tertulis diagnosanya adalah Limfoma Maligna. Spontan saya shock dan langsung browsing mengenai diagnosa tersebut. Sore itu juga saya didampingi orangtua saya sepakat untuk melakukan biopsi ulang dan melakukan operasi. Selama 5 hari sebelum operasi terpakasa saya harus rawat inap dan melakukan pemeriksaan lengkap dari beberapa dokter spesialis (paru, bedah thorax, jantung, penyakit dalam, saraf, THT, gigi). Alhamdulillah semua hasil pemeriksaan baik tidak ada kelainan kecuali kelainan di paru kanan.

Februari 2013

H+1-pascaOp-03022013

Operasi dilaksanakan kurang lebih 5-6 jam. Tapi berbeda dengan operasi sebelumnya yang hanya dilakukan selama 3 jam dan bisa langsung sadar sejam pasca operasi. Pasca operasi yang kedua sempat tidak sadar selama 24 jam lebih. Saat sadar saya sudah di ruang ICU dengan kondisi yang memperhatinkan dan sangat berbeda dengan operasi sebelumnya sampai-sampai saya berpikir tidak bisa melewatinya. Terkulai lemas tak berdaya dan sulit bergerak dengan banyak alat di seluruh tubuh saya. Selama 3 hari saya berada di ruang ICU dan selama itu pula saya selalu dibayang-bayangi pasien-pasien lain yang tiap harinya pasti ada yang meninggal di ruangan itu. Karena doa dan support dari keluarga serta teman-teman saya bisa cepat pulih dan dipindahkan ke ruang rawat biasa.

Seminggu lamanya saya berada di ruang rawat biasa dan selama recovery tiap 2x sehari melakukan fisioterapi pagi dan sore serta dilakukan pemeriksaan ulang oleh semua tim dokter spesialis. Agak mengagetkan karena hasil PA menyatakan bahwa saya mengidap Thymoma stadium 4. Baru pertama kali mendengar jenis penyakit itu. Saya langsung browsing lebih detail mengenai penyakit itu. Pada saat itu belum terasa efek dari Myasthenia Gravis. Pengobatan selanjutnya dokter menyarankan untuk melakukan radioterapi dan kemoterapi. Mendengar kata-kata “kemoterapi” sungguhlah menakutkan. Sehari sebelum pulang saya diwajibkan untuk bisa menggerakkan badan, bangun sendiri bahkan bisa berjalan. Tapi saat saya mulai duduk dan berjalan ternyata tak semudah yang dibayangkan. Bekas operasi membuat susah untuk bergerak sangat berat dan saat duduk susah untuk menelan dan berbicara serta berat badan turun drastis 8 kilo lagi. Pertama kali saya mulai belajar berjalanpun langsung pingsan karena selama dirawat saya sudah melakukan tranfusi darah 3 kali.

Setelah sampai dirumah masa recovery masih berlanjut. Saat itu dimulailah gejala Myasthenia Gravis muncul lebih sering. Tiba-tiba mata saya terpejam beberapa menit, setiap bangun tidur semua otot bergerak lebih lamban dan banyak berkeringat walaupun dalam ruangan ber-AC, tidak bisa bicara saat posisi duduk dan susah menelan, serta suara seringkali menghilang atau perlahan-lahan kecil dari kondisi normal. Butuh waktu sebulan pasca operasi untuk bisa menggerakkan badan sendiri karena efeknya seperti orang lumpuh. Semua kegiatan tergantung orang lain dan dilakukan di atas kasur sampai urusan buang ari besar/kecil. Masa recovery yang sangat lama dibandingkan operasi sebelumnya. Hanya bisa berdoa dan sabar menghadapinya serta keinginan untuk melakukan aktivitas sendiri seperti sediakala. Tiap hari belajar terapi sendiri, menggerakkan seluruh organ tubuh sampai belajar berjalan seperti bayi.

Dua minggu pasca operasi saya kembali kontrol tapi saat itu saya masih menggunakan kursi roda. Dan dokter spesialis paru menyarankan kelanjutan pengobatan ke RSUP Persahabatan untuk melakukan radioterapi dan kemoterapi serta berobat ke dokter yang berbeda sesuai dengan dokter rujukan dari rumah sakit sebelumnya. Setelah itu saya melanjutkan radioterapi selama 1,5 bulan tiap hari dari senin-jumat. Alhamdulillah saat pelaksanaan radioterapi saya sudah bisa berjalan sendiri walaupun belum sepenuhnya normal. Hasil radioterapi juga cukup memuaskan walaupun belum sepenuhnya hilang seluruh sisa thymus nya. Kondisi fisik saya pun jauh lebih baik bahkan tidak terlihat seperti orang sakit. Selain itu juga saya melakukan tes saraf yaitu EMG dan hasilnya positif saya terkena Myasthenia Gravis dan disarankan untuk mengkonsumsi mestinon. Tapi karena menurut dokter yang menangani saya di RSUP yang bernama Dr. Elisna Syahrudin untuk jenis penyakit Thymoma sampai sekarang belum ada obatnya dan masih diteliti oleh para ahli. Satu-satunya pengobatan hanyalah kemoterapi. Tapi karena keterbatasan biaya akhirnya saya tidak bisa melanjutkan untuk kemoterapi yang sangat mahal bagi saya dan keluarga. Sebelumnya untuk biaya operasi thymoma saja saya harus menjual asset keluarga. Solusi terakhir dokter Elisna menyarankan untuk evaluasi setiap 3 bulan sekali disertakan CT Scan Thorax atau foto Thorax per triwulan untuk mengetahui kondisi terbaru.

Akhirnya sekarang saya hanya mengkonsumsi herbal. Alhamdulillah hasil CT Scan terakhir bulan lalu ada perubahan dari sebelumnya, yang menyatakan bahwa:

–    Jika dibandingkan dengan CT Scan sebelumnya masih tampak residu massa mediastinum superior kanan, dengan effuse plural ukuran sekarang 41,8 mm X 31,5 mm, ukuran sebelumnya 5,0 cm X 1,9 cm dan tampak mengecil dibandingkan yang lama.

–    Sekarang tampak konsolidasi homogen, air bronchogram +, pada paru kanan cavitas dan cincin ectasis didalamnya, yang sebelumnya tidak terlihat.

Saat ini saya memang keadaan sering ngedrop dikarenakan batuk gatal tidak berdahak yang tidak berhenti selama berbulan-bulan tapi Alhamdulillah tidak sampai batuk berdarah dan masih bisa bekerja seperti sebelumnya dengan aktivitas yang terbatas karena mudah sekali lelah. Hanya doa, ikhtiar dan berharap bisa cepat pulih kembali serta support dari semua orang yang bisa membuatku tetap bertahan sampai saat ini. Kalau soal umur hanya bisa memasrahkan semuanya pada illahi. Vonis dokter tidak akan melebihi takdir Allah SWT.

Kebayoran Baru-20131213-02243

Saudari Ati Saat ini

— # —

Isnaini Nur Chasanah

Assalamualaikum Warahmatullahi Wabarakatuh

Aku akan berbagi kisah kepada kalian semua tentang penyakit yang menemaniku sepanjang perjalanan hidup. Banyak sekali liku-liku yang harus aku lalui akibat sakit ini. Bahkan untuk mendiagnosa dan menetapkan penyakit apa yang aku derita, dokter agaknya mengalami kesulitan. Sehingga aku harus bolak balik masuk rumah sakit dan diopname. Sampai akhirnya terungkap apa penyakit yang aku derita sebenarnya.

Tahun 2004-2009

Saat itu aku sedang aktif-aktifnya di sekolah tapi kondisiku melemah dan aku terkena typus. Saat itu badanku sudah sangat lemas dan sempat tak sadarkan diri juga. Aku diopname. Tinggal di rumah sakit selama beberapa hari, kondisiku belum juga pulih. Saat itu BABku selalu berwarna coklat dan ada darahnya sedikit. Dokter mendiagnosa bahwa selain typus aku juga terkena liver. Karena saat itu hasil tes darahku menunjukkan billirubin indirek dan direk tinggi. Aku belum membaik dan bahkan hasil tes darah menunjukkan kalau Hbku tinggal 4 (normal 11-13). Akhirnya dokter menyarankan untuk tranfusi darah. Aku ditranfusi sekitar 4 kantong darah.

Setelah 9 hari diopname aku pun diperbolehkan untuk pulang. Tapi sebenarnya kondisiku saat itu masih lemah. Aku selalu merasa mual. Aku diperlakukan seperti penderita liver pada umumnya. Badan dan mataku menguning. Dan setiap hari aku harus mengontrol urine ku yang ternyata warnanya sangat coklat mirip dengan warna teh. Akhirnya aku harus di opname lagi. Hbku 5 ketika itu. Inilah awal dari perjalanan hidupku. Yang tidak akan terlepas dari yang namanya obat, jarum suntik, dan infus. Aku di opname di RSUD selama berhari-hari untuk memulihkan kondisiku yang semakin hari semakin melemah akibat Hb yang turun. Lagi-lagi aku harus ditransfusi darah. Setelah beberapa hari dirawat. Aku diperbolehkan untuk pulang. Tapi setiap kali aku sampai rumah kondisiku kembali melemah lagi. Selalu seperti itu. Opname lagi, transfusi lagi dan entah keluar darimana tiba-tiba darah itu selalu habis setelah beberapa hari. Aku tidak pernah mengalami pendarahan. Aku jarang mimisan. Tidak pernah ada darah yang keluar dari tubuhku. Hanya saja urine ku selalu berwarna coklat pekat seperti teh.

Akhirnya dokter menyuruh untuk periksa USG perut karena aku memang selalu mengeluh perutku mual dan kadang juga sakit. Kepalaku juga sangat sakit kalau sudah kambuh. Sampai aku tidak bisa membuka mata, karena jika aku membuka mataku aku akan merasa kesakitan yang luar biasa pada kepalaku dan ingin muntah. Hasil dari USG menyimpulkan bahwa limpa ku mengalami pembesaran.

Kemudian saat opname lagi entah sudah yang keberapa kalinya, dokter yang menanganiku sudah tidak menganjurkan untuk transfusi lagi. Karena percuma. Setiap diisi darah pasti akan habis lagi. Akhirnya sampel darahku diambil oleh dokter dan dibawa ke Surabaya untuk dilakukan tes darah. Badanku juga selalu panas dikasih obat pereda panas tidak mempan. Dibilang anemia tapi tidak kekurangan zat besi. Malah hasil darah menunjukkan kalau di dalam darahku ada kelebihan zat besi yang sangat banyak. Tapi kenapa Hb selalu turun. Dan akhirnya setelah melalui beberapa tes, aku dinyatakan oleh dokter menderita penyakit Anemia Hemolitik. Saat itu dokter memberikan aku terapi obat Methylprednisolon (MP) 4mg yang harus dikonsumsi sehari 3 x 4 tablet, berarti total dosisnya adalah 48mg!

Beberapa bulan mengkonsumsi MP aku merasakan efek sampingnya dari yang ringan hingga berat, seperti moonface dimana mukaku menjadi bulat. Setelah aku sudah hampir setahun mengkonsumsi obat ini aku merasakan efek yang begitu menyakitkan pada lambungku. Dan ini membuatku kembali masuk ke rumah sakit lagi untuk diopname. Dilakukan endoskopi untuk mengetahui gangguan pada lambungku. Dan hasilnya ada luka di lambung. Tepatnya di daerah tukak lambung. Pantas saja rasa sakitnya begitu menyiksa. Dimasuki makanan saja sakitnya luar biasa.

Lama mengonsumsi obat, meski dosisnya diturunkan, disertai dengan gangguan lambungku, aku tidak tahan dengan kondisiku, akhirnya aku meminta ibuku untuk membawaku ke pengobatan alternatif. Alhamdulillah pengobatan alternatif bisa memulihkan kondisiku kembali. Lambungku perlahan-lahan mulai membaik. Dan tidak mual-mual. Aku juga sudah tidak mengkonsumsi obat dari dokter sama sekali. Aku merasa aku sudah menjadi manusia yang normal kembali. Dan aku merasa aku sudah sembuh^_^ ini bertahan selama setahun. Kemudian suatu hari aku sedang menghibur diri dengan main game di komputer tiba-tiba saja aku merasakan pusing yang rasanya seperti dipukul palu. Dan tiba-tiba saja aku mengalami mimisan.

Tahun 2009

Pertengahan tahun 2009. Karena khawatir dengan kondisiku Ibuku membawaku kembali chek up ke rumah sakit. Saat itu dokter yang menanganiku sudah berganti. Kali ini dokternya lebih sabar dan berhati-hati dalam memberikan aku obat. Saat itu Hb ku masih di angka 9 masih aman tapi trombositnya saat itu rendah tidak sampai 150000 (normal 150000-450000). Itu yang menyebabkan aku akhir-akhir ini sering mimisan. Akhirnya dokter memberiku obat lagi MP tapi hanya 4mg diminum sehari sekali. Aku sebenarnya masih enggan untuk meminum obat lagi, aku jadi kurang teratur dalam meminum MP. Trombositku masih belum ada peningkatan. Walaupun naik hanya mencapai sekitar 80-100ribu. Akhirnya dokter menambah resep obat yang saat itu harganya cukup mahal. Dan di askes tidak ada obat itu. Nama obatnya itu adalah colescor.

Saat itu aku baru masuk kuliah dan tinggal di kos. Suatu malam aku belanja ke swalayan depan gang kos-kosan. Aku merasakan mataku agak berkunang-kunang. Aku pun rebahan di kamar. Dan tiba-tiba saja dari hidungku kembali keluar darah. Aku mimisan lagi. Aku mulai merasa kondisiku sudah tidak bisa diajak kompromi. Aku sudah mulai lelah. Dan aku memutuskan untuk berhenti kuliah. Dan aku sudah siap dengan apapun resikonya nanti. Saat itu yang aku rasakan memang tidak pusing, hanya saja kepalaku rasanya berat, dan ingin tidur saja. Ternyata hasil darah menunjukkan trombositku sangat rendah. Hanya ada 13.000. Ibuku mulai panik dan langsung membawaku ke rumah sakit Lamongan dan dokter menyarankan untuk opname lagi. Aku memang tak merasa pusing, tapi aku merasa lemah dan seperti sangat capek. Hbku ternyata saat itu hanya 7, aku ditranfusi darah 2 kantong dan trombosit yang ditranfusikan sudah mencapai 8 kantong tapi hanya mengalami peningkatan sedikit kalau tidak salah hanya mencapai 66000.

Isnaini1

Tahun 2010-2013

Aku dirujuk ke rumah sakit Surabaya poli onkologi. Ibuku menceritakan semua gejala-gejala yang aku alami mulai dari aku didiagnosa sakit anemia hemolitik dan ITP (Idiopathic Thrombocytopenic Purpura, penyakit autoimun yang membuat trombositku selalu rendah). Dokter sepertinya sudah memahami gejala-gejala yang aku alami. Dan lagi-lagi MethylPrednisolon diberikan padaku. Aku diberikan dosis 4mg yang diminum 3×1. Dan diberikan folavit 400 yang diminum 2×1. Aku tidak diperbolehkan meminum colescor lagi. Dan juga tidak boleh minum obat penambah darah. Karena obat itu akan semakin membuat kondisiku semakin buruk. Karena saat aku meminum obat penambah darah otomatis darah yang ada dalam tubuhku akan meningkat. Dan otomatis juga persediaan bank darah yang banyak akan semakin membuat antibodi melakukan penghancuran sel darah merah dengan ganasnya.

Isnaini2

Akhirnya aku dapat kembali kuliah lagi. Tibalah saat acara syukuran aqiqoh untuk keponakanku. Aku turut serta membantu untuk menata berkat yang akan dibagikan ke tetangga. Saat itu posisiku selalu duduk dan sama sekali tak bergerak sampai akhirnya proses pembungkusan berkat selesai. Dan malam harinya aku merasakan lututku sakit sekali. Tapi aku memang sudah sering mengalami sakit di persediaan. Akupun mengabaikan sakit ini karena biasanya 3 hari sakit di lutut akan sembuh dengan sendirinya. Tapi setelah seminggu ternyata belum ada tanda-tanda membaik. Aku selalu merasa kesulitan saat mau sujud atau duduk saat sholat. Rasanya sangat sakiiit dan ngilu. Sampai akhirnya aku merasakan sakit yang berbeda pada kakiku sebelah kanan tepatnya di lututku.

Bertepatan dengan jadwal kontrol, aku pun diantar ibuku ke Surabaya. Dokter rupanya agak terkejut saat melihat kakiku yang membengkak. Kakiku saat itu sudah sangat membengkak dan sakit luar biasa. Bahkan dipegang saja menimbulkan rasa sakit yang luar biasa sakitnya. Dokter masih belum bisa memprediksi apa yang terjadi pada kakiku. Aku harus melakukan tes D-dimer dan juga harus melakukan USG pada kakiku yang membengkak. Saat itu dokter memprediksi ada penyumbatan di pembuluh darahku yang berada di kaki. Ternyata dari hasil USG memang di kakiku ada penyumbatan pembuluh darah.

Dokter menjelaskan kepada Ibuku bahwa penyumbatan ini kemungkinan disebabkan oleh darah yang membeku. Dan kalau dibiarkan maka akan berbahaya. Pembuluh darah akan tertekan dan lama kelamaan akan pecah. Sehingga harus disuntikkan obat pengencer darah agar kakiku tidak membengkak dan darah yang membeku tidak menyumbat pembuluh darah lagi. Karena itu yang membuat kakiku menjadi bengkak. Dibutuhkan sekitar 3 atau 4 kali suntikan agar bisa membuat darah tidak membeku lagi. Untuk mempercepat reaksi obat aku nanti akan disuntik melalui perut. Dan itu artinya aku harus diopname.

Akhirnya aku diberitahu diagnosa gangguan di kakiku. Dokter menyebutnya DVT (Deep Vein Thrombosis). Istilah baru lagi bagiku. Kali ini obat yang aku konsumsi mulai ditambah dengan obat Simarc2 (Warfarin sodium) untuk membantu mengencerkan darah yang membeku selain dilakukan penyuntikan melalui perut. MethylPrendinolon juga masih aku konsumsi 2×1 dan Azhatioprine yang tidak boleh aku tinggalkan.

Aku mulai menjalani kuliahku seperti biasa. Kontrol ke rumah sakit Surabaya tiap bulan dengan teratur. Dan selalu menjaga kondisi agar tidak terlalu kelelahan. Kuliah semester 3-4 aku jalani dengan bahagia. Pergaulanku dengan teman-temanku kuliah terjalin dengan baik. Persahabatanku dengan teman-teman terdekatku juga semakin dekat dan akrab. Kondisiku benar-benar sangat stabil saat itu. Tak ada keluhan yang berarti, hanya ketika masa konsumsi warfarin (pengencer darah) mulai menunjukkan efek samping berupa memar-memar merah pada lutut dan siku. Padahal saat itu aku tidak mengalami benturan. Sehingga saat kontrol dokter mulai menghentikan simarc2 (Warfarin).

Tapi tiba-tiba suatu hari setelah UAS semester 5, aku merasakan mataku seperti berkunang-kunang dan merasakan pusing yang teramat sangat pada kepalaku. Saat aku membuka mata aku melihat sekeliling menjadi berputar semuanya berputar dan aku merasakan mual sampai ingin muntah saat membuka mataku. Aku merasa sangat lemah dan kepalaku sakit sekali. Setiap kali membuka mata semuanya berputar. Akhirnya ibu memutuskan untuk membawaku ke Rumah sakit lamongan. Aku terus muntah di dalam mobil sepanjang perjalanan ke rumah sakit. Sampai di rumah sakit aku sudah tidak kuat jalan, aku pasrah saja ketika orang-orang membopongku untuk dipindahkan ke ranjang untuk di bawa ke UGD.

Setelah dilakukan pemeriksaan, Alhamdulillah Hb dan Trombosit masih dalam batas aman walaupun tidak dalam batas normal. Hanya saja keadaanku memang lemas karena dari pagi muntah terus dan kepalaku juga masih terasa sangat pusing dan masih belum bisa membuka mata. Dokter akhirnya menyarankan untuk opname saja agar bisa diinfus dan tidak kehabisan cairan karena aku sama sekali tidak mau makan dan muntah terus.

Bulan Juni 2013 kembali kontrol, kali ini keluhanku mulai agak parah. Tangan kiriku menjadi sangat lemah. Sampai-sampai saat memegang piring tanganku tiba-tiba sangat lemas dan tak bertenaga untuk mengangkat piring akhirnya piring yang aku pegang pun pecah. Dokter akhirnya menyarankan untuk foto Thorax dan melakukan CT scan pada tangan kiriku. Dikhawatirkan terjadi peradangan pada tulang tanganku dan anggota tubuh sebelah kiri karena keluhanku biasanya juga aku merasakan sakit pada tulang pinggul sebelah kiri. Dan apa yang terjadi dengan hasilnya? Ternyata semuanya normal. Aku senang sekaligus sedih juga saat itu. Lalu sebenarnya aku ini kenapa? kenapa kondisiku sangat lemah dan badanku sakit semua. Semua tes-tes medis menyatakan kalau tulangku normal. Aku semakin putus asa dengan keadaan ini. Dokter akhirnya menurun dosis MP menjadi 4mg selang-seling. Sehari minum sehari tidak. Ini memang dosis terendah sepanjang perjalanan berobat selama ini. Dan aku diberi obat agar aku bisa istirahat dengan tenang, karena aku memang selalu sulit tidur setiap malam. Azathioprine dihentikan.

Tahun 2014

Semester 8 aku jalani dengan lancar. Bertepatan dengan bimbingan skripsi juga. Aku benar-benar menjaga kondisiku. Alhamdulillah aku mampu menyelesaikan kuliahku sampai diwisuda^_^ Akhirnya dengan penuh perjuangan aku mampu menyandang gelar Sarjana pendidikan. Tiap kontrol aku masih dengan keluhan yang sama. Badan sakit semua, tulang ngilu dan badan sering panas. Hb juga masih naik turun tidak bisa normal. Setiap bertanya dokter selalu menjawab itu karena autoimun. Dalam hati aku selalu bertanya. Sebenarnya siapa sih autoimun itu? Tekanan darahku juga jadi sering tinggi. Setiap kontrol tensi darah selalu 140 kadang 130 dan terakhir kontrol tensi darahku 150. Dokter masih belum memberi obat agar darahku tidak tinggi tekanannya karena memang ini efek dari MethylPrednisolon yang sudah lama aku konsumsi. Akhirnya dokter memberi pengantar lab untuk melakukan ANA test.

Hasil ANA Test positive. Dan ternyata memang aku menderita Anemia Hemolitik Auto Imun. Bersamaan dengan itu tekanan darahku ternyata sangat tinggi mencapai 210. Dokter akhirnya memberikan obat untuk hipertensi agar tekanan darahku bisa normal. Dokter masih memberikan dosis MP selang seling dosis 4mg dan memberikan Cellcept yang harganya lumayan mahal untuk menekan reaksi autoimun.

Saat ini aku masih belum bekerja. Dan tidak tau apakah akan bekerja dengan kondisi yang sedikit berbeda dengan orang-orang pada umumnya. Yang jelas aku sudah ikhlas menerima kalau aku memang menderita AIHA. Aku akan selalu menjaga kondisiku agar tidak drop dan bisa hidup dengan normal seperti orang-orang pada umumnya. Dulu aku tak pernah membayangkan masa depanku akan seperti ini. Sebelum aku tau aku akan menderita penyakit yang membatasi ruang gerakku. Sebelum aku mengetahui menderita penyakit yang merubah semua cita-cita dan impianku. Hanya satu kuncinya “bersahabat dengan penyakit” adalah sebuah kalimat yang aku jadikan pegangan untuk tetap bertahan. Aku sudah pernah mencoba melawan kenyataan karena tidak sanggup rasanya kalau harus terus-terusan memiliki kondisi lemah dan mudah kecapekan. Semakin aku tak bisa menerima kenyataan aku akan semakin terpuruk.

Aku selalu berusaha untuk kuat dan menerima apa yang telah Allah berikan kepadaku. Aku harus bisa menjalani kehidupanku walaupun terkadang aku juga merasa sudah lelah dan capek menghadapi tekanan yang muncul dari keinginan-keinginanku sendiri yang ingin seperti teman-temanku yang lain. Aku harus bisa bersahabat dengan keadaanku sendiri. Aku harus berusaha menutupi kekuranganku dengan kelebihan yang aku miliki. Karena aku menganggap ini adalah sebuah keistimewaan yang jarang orang bisa merasakannya. Tapi aku sekarang sudah tidak masalah dengan keadaanku yang seperti ini. Aku sudah biasa dan sudah bisa menyesuaikan kondisiku dengan aktivitas yang akan aku lakukan. Bagi mereka yang tidak tau tentang aku mungkin akan berpikir lain. Tapi aku sudah tidak peduli. Aku akan selalu tetap semangat dalam menjalani kehidupanku. Memang tak seindah kehidupan kalian. Tapi aku akan selalu semangat menjalani hidup.

Isnaini3

Tetap semangat \^_^/

(Kisah lebih lengkap dapat dibaca di http://isnaininurchasanah.blogspot.com/)

Saudari dr. DM (Antiphospholipid syndrome dan Vasculitis)

Hidup “bersahabat” dengan autoimun

Mungkin saya tidak perlu memulai dengan panjang lebar mengenai autoimun. Hal tersebut bisa anda baca di website umum seperti wikipedia atau sudah dibahas di blog ini. Saya akan lebih membahas bagaimana hidup dengan autoimun, bahkan bersahabat dengan penyakit anda.

a. Awal diagnosis

Gejala umum penyakit autoimun antara lain cepat lelah, rambut rontok, kemudian diikuti dengan gejala spesifik, bergantung pada jenis organ yang terkena. Contohnya pada lupus yang dominan pada ginjal, keluhannya kaki bengkak dan urin pekat, pada lupus yang dominan kulit gejalanya adalah kulit kemerahan yang sangat sensitif terhadap matahari. Gejala dapat kita baca di buku, juga pemeriksaan darah yang akan dilakukan. Akan tetapi ketika kita terdiagnosis penyakit tersebut, tidak mudah menerimanya. Fakta bahwa harus meminum obat setiap hari, rutin cek darah, kemudian biaya semuanya menambah stress. Padahal salah satu teori autoimun mengatakan bahwa stress dapat menyebabkan autoimun. Kalau bicara pengalaman, hal ini berat, untuk saya, orang tua saya, untuk pasangan saya, dan maunya tidak perlu minum obat. Ketika saya stop obat, gejala-gejala yang saya sebutkan sebelumnya timbul kembali, karena tidak tahan akhirnya saya mulai minum obat lagi. Saat itu saya masih dalam pendidikan spesialis, dan berat rasanya untuk melanjutkan sekolah. Di sini saya perlu katakan kepada semua penderita autoimun, komunikasikanlah dengan kawan sekerja dan juga atasan anda. Kadang ketika kita sakit, kita merasa tidak bisa melakukan apa-apa dan mau menyerah saja. Tapi kalau kita lihat perjalanan penyakit autoimun di text book, ada fase on dan off. Jadi kalau dipikirkan sama saja seperti orang biasa, ada kalanya kena demam dan harus ijin tidak masuk. Saat itu ketika saya ceritakan ke dosen pembimbing saya, dia katakan, ya sudah anggap saja obat itu permen, dan kamu jalani pendidikan ini sebisamu. Tidak berhenti sampai di itu saja, ternyata teman sekerja saya mau mendukung saya sampai akhir pendidikan spesialis.

b. Motivasi diri sendiri

Anda adalah manusia yang kebetulan mendapat penyakit, bukan penyakit yang mengatur anda atau menjadikan anda bukan manusia. Kenalilah gejala anda, jangan pernah memaksakan diri anda di luar kemampuan. Terimalah kalau saat ini anda hanya bisa mengerjakan 50 persen yang anda bisa kerjakan sebelumnya. Kenapa saya katakan saat ini? Karena bisa saja dengan kemajuan teknologi autoimun bisa sembuh. Jangan pernah menyerah, terus motivasi diri anda. Saya melakukan tes psikologi ke psikiater untuk melihat apakah saya depresi, dan ternyata saya mendapat ilmu baru, yaitu stess management. Semua manusia, sehat ataupun sakit pasti pernah mengalami stress, dan yang bisa mengatasinya adalah anda sendiri dengan manajemen stress yang baik. Ada yang menghilangkan stress dengan membaca buku, menonton tv dan ternyata manajemen stress saya menurut tes psikologi adalah dengan berkumpul bersama orang lain. Hal ini sangat kontradiktif dengan yang biasa saya lakukan, yaitu menyendiri saja. Anda harus bisa membagi waktu antara kerja, istirahat dan rekreasi. Memiliki autoimun bukan berarti anda tidak bisa mall dan lihat-lihat barang, atau pergi ke bogor untuk wisata kuliner. Istirahat juga harus dimaksimalkan. Jangan pikir istirahat itu tidak penting, justru sebagai penderita autoimun porsi waktu istirahat harus lebih banyak daripada orang normal. Ketika anda menderita autoimun, quality go life lah yang menjadi prioritas. Bagaimana kita mengatur work life balance, kemudian mengatur diri sendiri supaya tidak kelelahan, mengatur mindset bahwa penyakit ini tidak akan menghalangi anda memiliki kebahagiaan. Semua ini tentunya dilakukan sendiri, tetapi dengan berbagi kepada keluarga, pasangan dan juga sesama teman maka anda akan mengerti, bahwa penderita autoimun adalah orang yang kuat, orang yang selalu bersyukur dan berjuang.

(Sekarang ini Saudari dr. DM telah menyelesaikan pendidikan spesialis THT-nya)

Advertisements

254 thoughts on “My Story

  1. Halo.. Saya Yuan.. Mau tanya kepada Saudari Ati yg penah mengidap Myiasthenia Gravis.
    Mama saya 51thn enginap Myasthenia gravis, sudah operasi thymoma, namun kelopak mata masih turun. Boleh berbagi pengobatan apa yang dijalani supaya bisa bertahan atau mungkin sembuh dari Mg. Terima Kasih.
    WA saya: 0857-0857-2508

  2. Malam mba Andini.. sy mau tanya apakah hasil ana yg positif, sdh pasti ada penyakit autoimun?? gejala yg sy rasakan mirip sekali dgn mba.. sy hampir putus asa, capek skali bolak balik ke dokter. setelah membaca ulasan² yg ada, sy lebih termotivasi. terima kasih mba, sdh membuat blog yg bermanfaat ini.

    • Alhamdulillah jika blognya bisa bermanfaat untuk mbak. Jika hanya melihat ANA yang positif, belum tentu kena penyakit autoimun. Diagnosa penyakit autoimun adalah berdasarkan hasil lab dan gejala, masuk dalam kriteria diagnosa. Jika mbak ada ANA positif disertai dengan gejala-gejala yang mbak sampaikan sebaiknya segera periksakan diri ke dokter penyakit dalam

    • Untuk diet, umumnya kita sebaiknya menghindari 4p, yaitu pengawet, penyedap rasa, pewarna buatan dan pemanis buatan. Selain itu perlu membatasi konsumsi gula dan garam. Cukup banyak penyandang autoimun yang tidak cocok dengan produk tepung terigu (gluten) dan susu, namun tidak semua. Anda perlu mendengarkan tubuh sendiri, merasakan sendiri makanan apa yang tidak cocok untuk anda. Jika ada makanan yang setelah dikonsumsi membuat gejalanya memarak sebaiknya dihindari. Perlu juga anda membatasi konsumsi junk food.

  3. Salam Ibu Andini,

    Saya mampir kesini setelah membaca ulasan Nova. Ini berkaitan keadaan ibu saya sebulan terakhir mendadak terpapar sakit tidak seperti biasanya. Gejalanya:
    – sangat sering pelupa
    – merasa sangat lemah dan tidak nafsu makan sama sekali
    – sakit kepala

    Keadaan diatas telah di diagnosa dokter dengan kesimpulan pembengkakan pembuluh darah di otak. Saat ini pengobatan beliau telah tiga minggu dengan mengkonsumsi ‘vitamin otak’ kata dokter. Tetapi keadaan beliau masih sangat tidak stabil.
    Dari ulasan Nova saya terfokus pada ulasan bahwa beberapa macam obat autoimun tidak terdapat di Indonesia.

    Mohon dengan hormat apakah saya bisa mendapat beberapa informasi berikut:
    – Mohon info dokter siapakah di Surabaya berdasar preferensi Anda, dan hopefully mempunyai akses pada obat-obatan dari luar negeri.
    – Bagaimana pendapat Ibu Andini, apakah cerita diatas ada kemungkinan Autoimun?

    Terimakasih saya haturkan atas informasi, pandangan dan nasihat yang Ibu berikan.

    Hormat saya,
    Hendra

    Beberapa Info tambahan:
    Ibu saya penderita diabetes lebih dari 30 tahun (umur beliau saat ini 72 tahun). Kadar gulanya saat ini sangat mudah berubah dari tinggi ke rendah, beberapa kali sempat blackout. Diagnosa dokter terakhir menyimpulkan lemahnya fungsi pankreas.
    Sejak umur 35 tahun beliau sudah menderita alergi lebih dari 31 jenis unsur makanan.
    Sekitar 15 tahun lalu beliau sempat operasi jantung dengan memasang ring.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s