Akankah hidup saya terbatasi?
Pertanyaan ini sepertinya muncul dalam benak tiap penderita penyakit autoimun. Bahkan ini adalah pertanyaan yang muncul dalam benak setiap orang yang dikatakan mengidap suatu penyakit. Setelah mendapatkan diagnosa, sebaiknya yang pertama dilakukan oleh seorang penderita adalah mempelajari untuk berusaha mengenali penyakitnya. Ini adalah langkah awal dari penanganan penyakit anda. Jika anda mengenal baik penyakit anda, anda tahu apa yang bisa dan tidak akan membuatnya marah. Seseorang harus berusaha ikhlas menerima penyakitnya dan bersedia berbagi hidupnya dengan penyakitnya supaya hidupnya tidak dikuasai oleh penyakitnya dan penyakitnya tidaklah menjadi musuhnya. Anda masih bisa memegang kendali hidup anda meski berdampingan dengan penyakit anda. Ini saya kutip dari sebuah artikel di voices.yahoo.com:
“Lupus isn’t something you fight, like you do cancer; lupus is more Zen than that. You learn to co-exist with it, to do what it will let you do”
“Lupus bukanlah sesuatu yang anda lawan, seperti yang dilakukan terhadap kanker, lupus lebih Zen daripada itu. Anda belajar hidup dengannya, melakukan apa yang ia izinkan untuk anda.” Kata-kata itu diungkapkan oleh dr. Dixie Swanson yang sudah 20 tahun hidup dengan lupus dan belajar menyesuaikan hidupnya dengan penyakitnya, berhenti dari pekerjaannya sebagai dokter anak dan reporter televisi mengenai kesehatan. Kata-kata itu berlaku juga untuk penyakit autoimun lainnya. Sifat penyakit autoimun adalah jika ditantang dia akan melawan balik dan biasanya dia menang, namun jika kita berdamai dengannya dia juga akan berdamai dengan kita. Pertanyaannya adalah bagaimana caranya berdamai dengan penyakit autoimun? Seperti apakah yang dinamakan menantang penyakit autoimun? Yang bisa menjawab kedua pertanyaan itu sesungguhnya adalah penderita sendiri. Hanya diri setiap orang masing-masinglah yang bisa mengukur batas kemampuan masing-masing.
Jika sudah merasa tidak sanggup maka berhentilah. Jangan memaksakan diri. Saya yakin dokter anda telah menyampaikan kepada anda dan tidak lupa untuk mengingatkan anda agar jangan capek dan supaya mengurangi bahkan kalo bisa menghindari stress. Itu artinya anda perlu mengukur batas kemampuan anda dan menyesuaikan aktifitas dan kehidupan anda supaya tetap terjaga dalam batasan yang telah anda ukur.
Dari pengalaman pribadi saya, selama kuliah kedokteran irama hidup saya berantakan, tidur dan makan kurang teratur karena jaga malam, begadang untuk belajar dan mengerjakan tugas dan sering menunda bahkan sesekali mengabaikan panggilan perut karena sibuk dengan tugas-tugas dan belajar. Di tambah tentunya dengan stress menghadapi ujian. Kondisi saya makin lama makin memburuk, namun untungnya saya mendapatkan terapi akupunktur yang mendapat respon baik dari tubuh saya. Setelah lulus kuliah saya tidak terlalu aktif, banyak mendapatkan istirahat, sehingga kondisi saya membaik hingga remisi didukung oleh terapi akupunktur. Di akhir tahun saya berlibur ke Australia untuk sebulan. Saya terlalu banyak beraktifitas, keliling bolak-balik ke sydney dan canberra dan mengunjungi melbourne dan brisbane. Saya bersepeda keliling kota lalu banyak jalan keliling terutama di sydney hingga ke pantai dan national park yang butuh naik turun bukit lalu ke movie world di brisbane, menapaki national park untuk melihat beberapa air terjun, berkemah dan keliling mencari kangguru, lalu keliling di melbourne dan membawa koper bolak-balik dari hotel saya ke hotel teman saya. Saya banyak membawa koper saya bolak-balik naik pesawat, naik kereta dan bus. Akhirnya di akhir liburan saya pada akhir tahun setelah natal menjelang tahun baru saya mendapat serangan kembali. Setelah mendapat terapi dari dokter rheumatologi yang mendiagnosis saya, saya bekerja di sebuah klinik. Saya memang mencari pekerjaan yang ringan yang tidak menuntut jaga malam, saya tidak perlu berangkat terlalu pagi, tidak ada pekerjaan yang dibawa pulang, dan pasiennya dalam sehari tidak banyak. Selain itu saya bisa mendapat satu hari izin selain weekend jika ada keperluan atau saya kurang sehat. Hampir setiap minggu saya izin satu hari. Kondisi saya ketika itu terus membaik.
Di Inggris, ketika kuliah S2, saya telah dibekali stok obat untuk satu tahun oleh dokter saya, dan mulai kembali menjaga pola makan saya sehingga kondisi saya selama disana saya katakan tergolong baik. Kuliahnya ringan tidak seperti ketika S1. Hari aktif kuliah saya hanya 3 hari dalam seminggu, sehingga saya mendapat 4 hari bebas, banyak waktu untuk belajar dan mengerjakan tugas atau jalan-jalan sesekali keluar kota, sehingga saya bisa membagi waktu dengan baik dan masih bisa punya waktu untuk beristirahat. Beruntungnya lagi saya mendapat proyek yang tidak menuntut terlalu banyak keberadaan saya di lab dan supervisor yang sepenuhnya percaya dengan bagaimana saya mengatur jadwal saya, asalkan semua tugas saya selesai pada waktunya. Ditambah beberapa kali saya ikut yoga dari kampus ketika saya bisa. Namun saya juga aktif dalam kegiatan organisasi PPI (Perkumpulan Pelajar Indonesia) Newcastle terutama menari saman. Untungnya latihan paling seringnya diadakan di tempat saya sehingga saya tidak terlalu lelah untuk latihan. Memang setelah latihan atau pertunjukkan saya akan menjadi capek dan timbul ruam pada baku-baku tangan saya terutama pada tangan kanan yang lebih aktif bergerak, namun setelah beristirahat dengan baik, kondisi saya akan membaik lagi. Setelah selesai pendidikan S2 sayapun saya hanya bekerja part time, 3 hari dalam seminggu.
Klik gambarnya untuk menonton salah satu penampilan kami di youtube pada
Alnwick International Music Festival 2012
Setelah kembali ke Indonesia, saya mulai bekerja full time dan mengharuskan saya bangun pagi-pagi untuk menghindari macet karena rumah saya jauh, lalu pulang di waktu yang sama dengan orang kantoran lainnya sehingga selalu sampai rumah malam sehingga saya terkadang langsung menjatuhkan diri saya ke sofa dan jatuh tidur tanpa sanggup makan atau mengganti pakaian terlebih dahulu. Di akhir minggu saya selalu merasa sangat lelah dan seperti kurang tidur. Pekerjaan saya juga meminta saya untuk melakukan kunjungan ke luar kota dan terkadang saya memaksakan diri untuk bergadang karena sifat saya yang perfeksionis dalam menyelesaikan suatu tugas. Saya menyangka penyakit saya sudah cukup terkontrol karena selama di Inggris saya tidak mengalami banyak masalah dengan penyakit saya. Saya masih rajin mengonsumsi obat saya dan berusaha tetap menjaga pola makan namun sepertinya rasa lelah saya menumpuk dan saya telah terlalu menantang penyakit saya hingga akhirnya penyakitnya melawan balik dengan amarah. Belum cukup saya mendapat pelajaran, seminggu setelah kembali pulih dari serangan yang membuat saya dirawat di rumah sakit, saya pergi ke eropa untuk seminggu.
Pulang dari eropa kondisi saya memburuk kembali. Hal pertama yang ditanyakan dokter saya adalah ‘kenapa ini? kamu kecapean ya?’ Oops hehe…. ketahuan. Saya belajar ‘the hard way‘ bahwa saya tidak bisa memaksakan diri saya, saya harus menerima hidup saya dengan penyakit saya dan belajar hidup berdampingan dengan damai bersamanya. Namun saya jadi lebih mengetahui batas kemampuan saya karena telah memaksa untuk melewatinya. Saya tidak bisa bekerja full time, tidak bisa bergadang, setiap hari saya harus mengukur diri saya apakah saya bisa beraktifitas atau lebih baik istirahat karena terkadang ada hari baik terkadang ada hari buruk namun biasanya hari buruk bagi saya adalah menjelang dan selama haid, jika saya beraktifitas cukup banyak hari ini saya harus beristirahat penuh esoknya, saya harus mengatur jadwal saya untuk memastikan jika ada hari untuk beraktifitas maka harus ada hari untuk beristirahat.
Meskipun begitu, masih banyak yang bisa saya lakukan, raih dan capai dalam hidup saya asalkan saya tidak melewati batas-batas yang ditentukan oleh penyakit saya. Tidak lupa didukung dengan menjaga diri dengan baik dengan disiplin obat, dan menjaga pola hidup yang sehat. Sebagai bukti adalah ketika di Inggris saya masih bisa ikut aktif menari saman di beberapa kesempatan. Saya masih bisa jalan-jalan keluar kota di Inggris sesekali ketika weekend. Yang penting adalah anda bisa mengukur batas diri anda dan mengatur sehari-hari anda tetap dalam batas tersebut. Keterbatasan itu akan terasa membatasi anda jika yang anda kejar adalah sesuatu yang diluar batas anda, namun jika anda berhasil mencapai banyak hal didalam batas anda, keterbatasan tersebut tidak akan terlalu terasa. Yang penting juga diingat adalah jangan biarkan pandangan orang yang bersifat menghakimi anda karena tidak mengerti mengenai kondisi anda membuat anda menjadi tersudut sehingga jadi memaksakan diri. Tidak penting apa kata orang lain, jika mereka menghakimi tanpa mempelajari kondisi seseorang terlebih dahulu itu adalah masalah mereka dan bukan masalah anda. Jika adalah orang-orang terdekat anda, maka anda bisa coba dengan sabar mengedukasi mereka mengenai penyakit dan kondisi anda. Anda bisa membaca pada post ‘Anda butuh dukungan’ untuk tips bagaimana menjelaskan kepada orang lain mengenai penyakit dan kondisi anda. Jadi selama masih bisa, selama masih dalam batasan, then go ahead!
Do not let the disease define you! Tetap anda yang memegang kendali!
Salam
Hidup Dengan Autoimun 